マリマリさん、こんにちは。
私の友人が開いている膠原病のサイトがあります。
私は膠原病ではないのですが、膠原病を詳しく知らなかった
私が見ても、とても良く出来ていると思います。
とにかく情報量が多くて、丁寧でしかも解りやすいです。
勿論、膠原病患者の妊娠に関する情報もありますし、
患者や一般の人を含めた掲示板もあります。
直接お返事できなくて申し訳ないのですが、
よかったら一度覗いてみて下さい。
膠原病に関するものだけじゃなく、他のトピックスも豊富で
楽しいサイトですよ。（すでにご存知だったらごめんなさい）
以下アドレスです。

http://w3sa.netlaputa.com/~tatsujin/index.html

2002.2.9 18:43 11

私自身ではないですが長女の幼稚園ママの友人が膠原病ですが2人もお子さん産んでらっしゃいますよ、詳しくは存じ上げませんが,こういう方もいますし,彼女はとても明るくて元気なママです,参考にならないと思いますが安心できましたか？

2002.2.10 08:41 35

マリマリさんこんにちは。
妊娠って、ただでさえ不安がいっぱいなのに、余計に心配ですよね。
私のいとこも膠原病ですが、昨年できちゃった結婚をして
無事に出産しましたよ。私と同い年のいとこです。
私とそのいとこは今はあまり交流がなく、
私の母からの情報だけなのですが
少し早めに、帝王切開で産まれたようです。
その後の彼女の病気の症状についてはわかりませんが、
話を聞く限りでは元気で、子育てに奮闘しているようです。
「二人目も産みたい」と言ってるようですよ。

詳しくわからないので、全然アドバイスになってなくてすみません。
ひとつの例として、参考になればと思って。
がんばってくださいね！！

2002.2.10 09:08 13

こんにちは。私も同じ病気で、現在ステロイド20ミリが維持量です。
この病気の人が妊娠しても良いといわれてる量が5〜10ミリといわれてるので
私の量はカナリ多い事になりますね（汗）
私は24の時に発病し、現在妊娠4ヶ月です。
1度初期流産しましたが、今はまったくなんの問題もないですよ♪
（初期流産は病気からの関連ではないそうです
でもＳＬＥに伴って「抗リン脂質抗体」が陽性だと、流産の可能性が
高くなるかも…）

でも妊娠する為にはいろいろ知っておかないといけないことが多くて、
主治医のほうからも夫婦で説明を受けました。
まず普通の妊婦ではないので、流産・早産・中毒症などのトラブルは
必ずあると思ってください、ということ。
最悪の場合（母体の方も）も考えてください、といわれました。
（それだけ慎重に、ということなんでしょうね）

でも、妊娠中は体の中で自然に副腎皮質ホルモンがでるらしく、
（普通の妊婦さんでも毛深くなったりしますしね）
病態は逆に安定するそうです。私も実際そう感じています。
しかし、無事に出産できたとして、その後が大変と聞きました。
出産というものすごいパワーを使うと、どうしても体に負担がかかり、
その後の病態が悪くなるそうなんです。
出産後の子育てもあわせて、周りの人の助けがないと辛いかもしれません。

あと、免疫抑制剤をステロイドと併用してると妊娠の許可が下りません(泣)
内科で見てもらってる同じ病院で
総合的に見てもらうのがベストだと思います。

お互い悩みは尽きませんが、一緒にがんばりましょうね♪

2002.2.10 11:58 12

　はじめまして。私の勤務先はNICUがあって膠原病科もある関係でSLEをはじめ膠原病の方は多数紹介されて見えますよ。管理入院している患者も多いです。お子さんが低出生体重児になることが多いから、NICU併設の病院にかかったほうがいいですよ。膠原病科と周産期センタ〜が連携しながらやってくれるようなところはさがせばありますから・・・。膠原病のコントロールがいい状態で妊娠しなくてはなりませんので・・・・。NICUの無いところにかかっていると、いざというときに搬送されますし、搬送先が満床だったりでみつからない事もありますから。きっちり管理して2人3人と産まれる方もいますよ。ステロイドの量によっては母乳も可能です。

2002.2.10 12:32 11

　はじめまして。私の話ではなく直接の回答にならなくて申し訳ないんですが・・・。　
　私の友人も２２歳の頃膠原病にかかり１年近く入院していました。でも
去年無事に男の子を出産しました。　もちろん膠原病にも種類もあるし
程度もあるし一概には言えないとは思いますが。彼女は妊娠の時には
薬は飲んでなかったようですが、主治医からはあまり賛成されなかったようです。　でも産みたいと言う事で妊娠発覚と同時に仕事もやめ自宅で安静の
生活をしていました。　もし帝王切開だったときの危険や出産後の腎臓の
悪化の危険はあったそうですが現在のところ元気です。
　私も当時は心配でインターネットでよく膠原病・妊娠などと検索
すると経験者本人が作っておられるホームページもいくつかありましたよ。
一度調べてみられてはいかがですか？　　友人お話でごめんなさいね。

2002.2.12 12:59 7