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★膠原病でも妊娠したい!今しかありません★

2007.2.1 16:32    0 12

質問者: ぷぅぷぅさん(29歳)

私は25歳の時、免疫系の難病である膠原病になり、それ以来ずっとたくさんの薬を服用してきました。

2006年の夏頃にようやく妊娠に問題のある免疫抑制剤などの薬を、運良くストップすることができ、秋ごろには子作り解禁となりました。こんなチャンス当初はやってくるとは思っていませんでした。

しかし・・・できません。

今まで飲んできたたくさんの薬のせいなのか、それとも私自身がもともと不妊の体質だったのかわかりませんが、今まで(生理不順などで)通ってきた産婦人科の先生によると、私のホルモンの濃度はプロゲステロン濃度が低かったり、プロラクチン濃度が多少高かったりと、このままでは妊娠するのは難しいそうです(泣)。高温期も10日未満が多く、うまく排卵もしていないかもしれないと言われました。

つい先日から、このホルモン異常の状況を是正するために、持病とは別に不妊治療の薬も加わりました(カバサール、HCG、クロミッドなど)

私は子作りを始めてからまだ半年ほどですし、長い間不妊に悩んでいらっしゃる方からすれば、「まだまだじゃない!」と思われそうですが、私は膠原病になる前から子どもは欲しいと思っており、大量の免疫抑制剤を減らしていくまでに約4年間の間、持病のコントロールと回りの友人が妊娠していく環境を我慢してきました。精神的に落ち込んでしまい、気が狂いそうになったこともたくさんあります。

私が妊娠できるチャンスは、持病の薬が少なくなっている今しかありません。こんなチャンスもう今後二度とないかもしれないのに、自分が妊娠できない状態であることが悲しくて仕方ありません。

不妊治療に入るにしても、これからの治療に使う薬が、持病を再発させないかとても不安でもあります。しかし、妊娠OKサインが出た今、諦めたくありません。一人でもいいから子どもが欲しいんです!!

どなたか膠原病など重い持病をお持ちの方で、不妊治療が成功された方(妊娠出産された方)いらっしゃいませんか??良いご意見お待ちしております。

長文で申し訳ございません。

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回答一覧


私も13歳からSLEに罹り、今は不妊治療中です。
クロミフェン、HCG、AIHをしています。
膠原病は不妊に関係ないと医師には言われますが、やはり気になりますよね。
それにぷぅぷぅさんの場合、お薬が減った今、妊娠を焦ってしまう気持ちもよくわかります。
ただ、赤ちゃんができたら10ヶ月はお腹のなかにいます。ということは私達も最低10ヶ月は安定した状態でいたいですよね。
出産は多大なストレスです。出産をきっかけに悪化する事が多いのも事実です。でも勿論そんなのは跳ね飛ばすつもりですけどね(^^)
ただ、ストレスは持病に大きな影響を及ぼすのは事実です。病気が活動してしまってはとめられません。
今は、どうか疲労や紫外線に気をつけて、病気を活動させず体調の安定が続くように気をつけて欲しいと思います。
私はまだ妊娠した事がないのに偉そうにいってすみません。
ただ、ストレスがぷぅぷぅさんの身体に負担になりそうで心配になりました。
ここでぷぅぷぅさんの妊娠報告がされるのを楽しみにしています。
私もいつか報告ができますように。
お互い頑張りましょうね。

2007.2.1 20:30 10

シェーン(30歳)


私ではなく、先輩の話なんですが、
やはり膠原病で、お薬もたくさん飲んでたようです。
入退院も繰り返してました。
が、コンディションが良くなり、薬も軽くなった時に、
「今だぁ!」と子作りにトライしたそうです。
そして無事、妊娠出産されました。
その先輩は「すべてのタイミングと運が良かったんだ」って言ってました。
 
ぷぅぷぅさんも望みを捨てずにがんばって下さいね!
軽々しく聞こえたらすみません。
でも元気な赤ちゃんが授かりますように!
本当に心からそう願ってます♪

2007.2.1 22:11 20

しゃー(31歳)


こんにちは。
とある国立大学病院で働いています。
私の所属のトップは、SLEや多発性硬化症など自己免疫疾患の権威です。
教授いわく、自己免疫疾患を持つ人は抗リン脂質抗体が陽性の人が多く、流産・死産を繰り返す不育症の可能性が高いそうです。
是非、妊娠する前に不育の検査をした方がいいと言っています。

余計な不安になってしまうかもしれませんが、是非知って頂きたかったもので・・・。
すみません。
予防的にバファリンなどを服用すれば問題なく出産する方がほとんどです。

それと、自己免疫疾患の方は薬を沢山服用しているので、漢方も併用するといいらしいです。

2007.2.2 07:54 14

夢(秘密)


ママ友達の1人で膠原病の方がいます。
彼女の場合は10年待ったそうです。
なので出産は30代後半。
でも、今では二児の母です。
まだ、29歳です。
これから良くなるかもしれませんし
医学も発達していきます。
ストレスはどんな病気でもNGです。
ママ友も「もう、いいや〜」って思ったら出来たの!って言ってました。

2007.2.2 11:08 11

紫泉(37歳)


私も現在特定疾患で、妊娠中です。
33歳になり、今しかないと思い
ました。


夢さんのレスは非常に
怖いなと思いました。
不安になりますね。
バファリンなんて、飲めないです。

スレ主さんに伝えたかった様ですが
多くの方が見ることも考えていただきたいなと思いました。
今見てしまったこと後悔しています。

2007.2.2 13:08 13

匿名(33歳)


夢さんの投稿は、私も悲しく恐くなりました。
でも、それは夢さんの主さんに対する心配な想いがあるんだろうと再投稿するのをやめました。でも、匿名さんのような方もいるといけないので再度投稿します。
私は妊娠を希望した際、色々な血液検査をしました。
夢さんの言う抗リン脂質抗体もその一種です。
権威との事ですが、不育症の検査をわざわざ勧めなくとも、妊娠希望の患者に対し、最低限の検査をするものではないでしょうか。
持病があり専門にかかっている方は、妊娠したらすぐ病院に行くよう言われていると思います。
その際、バファリンやヘパリン等のクスリを処方される事もあると思います。
勝手に妊娠するわけではないのです。
私は子どもに心臓疾患が出るかもしれないこと、また血液が固まりやすいということが分かりました。
妊娠したらすぐヘパリンなどのクスリを飲む事になると思います。
何かあるとこのように事前に言われますよ。
匿名さんは、特定疾患とのことですが、何も処方されてないのですから大丈夫なのです。安心してください。
みんなそれぞれです。
どうぞ元気な赤ちゃんを産んでくださいね。

2007.2.2 20:17 6

シェーン(30歳)


横ですが。。。
不育治療について詳しくはありませんが、血液をサラサラにして子宮内膜の血流を改善し流産予防のために小児用バファリンが処方されるのはよくあることで匿名さんは何か勘違いされたのでしょうか?ちょっと気になりました。

2007.2.2 20:39 6

匿匿(秘密)


怖いレスしてしまって申し訳ありません。
でも多くの方が見ているところだからこそ、周知のためにもあえて書き込みました。
教授は流産死産をされた患者さんの悲しみを見て、自分も主治医としてやるせなかった、と・・・。
できれば悲しい思いをする患者さんが少しでも減ってほしいと。。。

不育の確率が高いと書きましたけど、ものすごく高確率という訳ではなくて、自己免疫疾患を持っていない方と比べて高い、という事です。
何もなく普通に出産する方のほうが多いですよ。

ちなみに、私自身が自己免疫疾患を持っています。SLEではないですが。
結婚して一年の間に2回流産しました・・・。
検査して不育症とわかりました。
教授の下で働く前でした。もっと早く教授の話しを聞いていたら・・・と今も思わずにはいられません。
だからこそ、あえて書き込みさせてくださいね。

2007.2.2 21:18 6

夢(秘密)


私も夢さんの言う事にびっくりしました。私の事、また他の膠原病患者さんのことを思って言ってくださっているのだろう・・・と、良い様に解釈しようとしましたが、正直ショックでした。
夢さんの言ってらっしゃる事は、膠原病患者さんで妊娠希望の方なら、きっと既に主治医から「こういうリスクもあるよ」と忠告されており、知っていると思います。膠原病患者さんで妊娠希望の女性は、(あくまで私の勝手な予想ですが)きっと健康な女性が妊娠するよりも注意をし、そのような危険性もよく調べ、理解した上で妊娠を希望しているのです。
私自身もきちんと抗リン脂質抗体の検査を受けており、その結果が今度の通院時に通知されます(ちょっと怖い・・・)。4年前の発症時に受けた抗核抗体の検査では、赤ちゃんの心臓(プルキンエ繊維)に親和性のある抗体が陽性であったため、「もしかしたら、心臓の弱い赤ちゃんが生まれる可能性もある」と忠告も受けています。
その危険性を理解した上で、最善をつくして赤ちゃんが健康で生まれるように努力したいのです。
匿名さん・・・、シェーンさんのおっしゃるとおり、もし本当に何か問題があるのであれば、きっと主治医の先生から既に知らされているでしょうし、今何もないのであれば、きっと健康な赤ちゃんが生まれますよ。

それから最後になってしまいましたが、シェーンさん、しゃーさん、紫泉さん、心強い優しいお言葉大変ありがとうございます。キュッと固まっていた心がす〜っとした気分になりました。本当にうれしかったです。
「膠原病と妊娠」に関して悩んでいるのは私だけじゃないんですね。なんだか少しほっとしました。これからも膠原病の皆さん、一緒に頑張りましょう。

2007.2.2 22:18 5

ぷぅぷぅ(29歳)


特定疾患を持病に持ち、
散々医師と主人と話し合い
夫婦共に決意して出産に望むことに
なったのです。

色々な方のお話を聞く事が出来る事
は、私にとって支えになり勇気にもなりますが、とても想像できなかった事を
知る機会でもあります。


夢さんのレスは、それだけ重みが
あるという事です。
権威のある先生がそう言っていたとしても
当てはまる人、当てはまらない人が
います。
その辺り、わかってレスしているのかなと
感じました。


わかってもらいたいという気持ちも
わかりますが、厳しい言い方ですが、
それは、あなたの自己満足にすぎないのではないかとも感じます。
私のように別の病気で
悩んで悩んで決意したものにとって
は、関係ないとしても不安になります。
助手をされているならおわかりだと
思いますが、自分がどうなのかがわからないから不安にもなります。


助手という立場、権威ある先生のお話など
お聞きになることもあり、知ってもらいたいが故のレスともありますが、
ここで言うのは、どうかなと思います。
正義感で言っているのもわかります。
「正義のない力は暴力で、力のない正義は無力」という中国の諺がある様に
知らない人にとっては、とても不安になることでした。やっと、静かに時を過ごせるようになったので、これ以上かき乱されたくないというのが、本音です。
でも、逆にそんなこともあるのかという
教えてもらってラッキーと思う人も
いるでしょう。


今妊娠中で、情緒不安定かも
しれません。

私は、医師からは、遺伝する可能性
や子供に障害が残る可能性など
色々聞き、正直悩みました。
一生子供産めないと思ってたので
一緒に頑張ろうと言ってくれた
主人には、本当に感謝しています。

そういう経緯があったので、
なおさら夢さんのレスは
驚いてしまったのかもしれません。


バファリンの事は、知っています。
よく知られるところでは
脳梗塞の再発の予防の為に
飲んでいる方もいますよね。

今バファリンを飲まないといけない
と言われたら、のめないなと思って
薬なんてのめないとレスしました。

ちょっと感情的になったのかもしれ
ませんね。

色々すいませんでした。

2007.2.3 12:00 5

匿名(33歳)


私の知人の知人になりますが、
膠原病で妊娠した方います。
その方は、気功と漢方に絞り、
地道に身体と精神を整えて
妊娠したそうです。
私は、持病はありませんが、
やはりなかなか子宝にめぐまれず、
辛い不妊治療もしてきました。
しかし、今は、私も気功と漢方で
不妊治療で疲れきった身体と精神を鍛えています。
妊娠がゴールではありませんから、
まずは、身体と精神を鍛えてから
「母」になりたいものです。
ぷぅぷぅさんにもコウノトリが
きてくれますようにお祈りいたします。
もし、漢方を考えられるのであれば、
病院で処方される漢方はやめたほうがいいです。保険が効かないから値段は高いですが、きちんとした漢方薬局で処方してもらってくださいね。

2007.2.4 16:06 8

蓮(35歳)


先ほどレスした蓮です。
補足ですが、
その知人は膠原病の薬を服用しながら、
不妊の治療は漢方だけだったそうです。

2007.2.4 22:25 10

蓮(35歳)

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