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みんなの広場   >   すべての広場   >   成人T細胞白血病ウィルス

ハナハナロマン主婦 / 秘密


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成人T細胞白血病ウィルス

三人目の妊娠でこのウィルスに感染していることがはじめてわかりました。
以前こちらに投稿させていただき、だいぶん元気になったのですが、
また最近不安になることが多く、毎日考えてしまいます。

これから生まれてくる子供に母乳をあげられないことも辛いですが、
なにより発病の恐怖のほうが大きいです。
1人目と2人目のときは違う産婦人科だったため
感染していることを知らずに、1歳過ぎまで母乳で育てました。
子供達にも移っているかもしれません。
それも不安。
考えても何も変わらない。
同じ毎日を送るなら明るい気持ちで・・・と思ってみても、
夜布団に入ってからついつい考えてしまって・・・

ものすごく後ろ向きな投稿ですみません。
同じようにキャリアの方がいらっしゃいましたらお話しませんか。
お返事お待ちしています。

2003.7.26 18:22

私も知りたい0


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ルル専業主婦 / 27歳


私は同じ病気ではないのですが、書き込みさせていただきました。
もし失礼な言葉があったらゆるしてくださいね。
ウイルスのこと
心配ですよね。読ませていただいた限りではウイルスのキャリア(保有者)
ということで発症はされていないんですよね。
私は結婚前に白血病の患者様のいる病棟の看護婦をしていました。医者では
ないのではっきりとしたことはいえません。でもすこしでもハナハナロマン
さんのきもちが楽になればと思い、書き込みしました。
このウイルスを持っている人は、南国の特定の地域の人に多いとの説も
ありますが、すべてのひとが検査をしたわけではなく、持っていても知らない人がほとんどなのかもしれません。発症する人もごくわずかだったと
記憶しています。病棟でこの白血病だった人はひとりだけでした。
白血病のひとは意外と多く、外来でも治療をしているひとがたくさんいます。
その中でもこのタイプの白血病の患者さんはごくごくまれです。
たったひとり出合ったその患者さんも治療をして、寛解(通常の血液成分と
変わらない状態になること)して、元気に生活しています。
ご本人様のこれからのこともご心配でしょうし、お子様への感染も
気になりますよね。確かに感染のリスクはゼロとは言えません。
一度,専門の科へご相談なさってはいかがでしょうか。定期的な検査をすることや、もしもお子様が感染していたときの日常生活へのアドバイスや、
成長なさってからの問題(結婚や出産)についても相談にのってくれると
思いますよ。不安を漠然とかかえるよりも、具体的な対処の仕方がわかれば
少し気持が整理されて楽になることもありますよ。まだ発症はされていないとのことですし、出産が終わってからでも落ち着いて受診されることを
お勧めします。前にも書きましたが、発症してる人はわずかですので、
あまり絶望的にならないでご自愛くださいね。

2003.7.28 17:01

私もそう思う4

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ハナハナロマン主婦 / 秘密


ルルさん ありがとうございました。
同じように感染されている方からのお返事もうれしいですが、
実際に発症した患者さんをご存知の
ルルさんのような方からのお返事、
とても参考になり、勇気付けられました。

インターネットでできる限り調べたところ、
発症してしまうと治らないし、余命も短いという印象を受けました。
発症率が低いというのもわかったのですが
ついつい最悪のことばかり考えてしまって・・・

でも、発症してもルルさんがご存知の患者さんのように
元気になられる方もいらっしゃるんですよね。
すごく気持ちが楽になりました。
ありがとうございました。
産後、機会をつくれたら専門の科で相談してみようと思います。

同じ感染者の方、医療関係の方またお話を聞かせてください。
お返事お待ちしております。

2003.7.28 18:29

私もそう思う6

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なつ主婦 / 32歳


こんにちは。以前の書き込みのときに返事をだした、なつです。出産時期が近くなり、不安がおしよせているのでしょうね。私も9月出産なので同じキャリアの身としてとても不安なお気持ち察します。以前にもお話したとおり私の場合二人目の妊娠でキャリア発覚でしたので一人目にはわからず完全母乳でした。だからハナハナマロンさんの立場とほぼ同じなので自分のからだのことのほかに子どもへの感染の不安など本当に気持ちわかるんです。でもわかった時に医師から血液内科への紹介状をいただきましたが、2年たった今でもまだ引き出しの中に眠っています。もちろんこどもへの感染もすごく不安です。とくに二人とも女の子なので。怖さからにげているという気持ちもあるかもしれないけれど、今はどうすることもできないし、信頼できる医療関係の方に思い切って相談したところ、他の病気になる可能性のほうがずっと大きいよ!それに子どもが大きくなるころはワクチンや治療法もきっとでてくるよ!って楽観してくれてなぜか楽になりました。病院や医師によっては母乳をあたえても問題ないとされているところもあるそうです。その程度なんですよ。よほどC型肝炎のウイルスのほうが恐ろしいって。発病もかなり多いウイルスをもっている方の中でもかなりまれな発症であること、長く母乳をのませても感染率は半々らしいですよね。医師によっては100年母乳をのませれば感染発病するかもなんていう人もいるそうでだから病院によっては検査しない病院もたくさんありますよね。だからもう前ムキに考えることにしています。やっぱり逃げかなあ。私の友達には癌がみつかって小さい子どもがいながら頑張って治療している子が3人もいます。その子たちも自分の子どもに癌体質が遺伝していないか心配で不安だってよく聞きます。親はみんなそうなんですよね。私もハナハナマロンさんと同じですよ。私もハナハナマロンさんに出会えてとても救われました。お互い出産頑張りましょうね。次女の時は感染がわかったばかりで出産しても悲しくて泣いてばかりでしたがよく調べてそんなに心配ないってことがわかり、今度こそ笑って三番目をむかえてあげたいです!次女はミルク100%だったけど元気もりもりですよ!!なんだかとりとめのない文になりましたがここにもあなたと同じもうすぐ三人の母になるものがいます。どんな人に聞いてもそれほど心配になるウイルスではないということを信じましょう。

2003.7.29 10:32

私もそう思う6

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ハナハナロマン主婦 / 秘密


なつさん こんにちは。
またまたなつさんのお返事に救われました。
6月に仲のいい友人が3人目を出産したんです。
もちろんキャリアではないし、
産後すぐから母乳オンリーで足りているそうです。
「うらやましいな」という気持ちもどこかにあって、
それと同時に不安な気持ちが大きくなってきてしまったんですね。きっと。

でもだいぶん、いえ、かなり元気になりました。
たった数%の発症率のためにくよくよしてるだけ損ですよね。
なつさんが書かれていたように、
他の病気になる確立の方が高いだろうし、
将来はワクチンとかいい治療法も出てきますよね。
ところで・・・
持っているウィルスが多いとか少ないとかあるんですか?
前にも書いたかもしれないのですが、今通っている病院では
「将来白血病になる可能性があります」とだけいきなり言われ、
そのウィルスがどんなものなのか、発症率がどれくらいなのかなど
ぜんぜん教えてくれないのです。
ましてや、血液内科の話など全くないです。
よく考えれば、その程度のウィルスということなのかな・・・
いい方に考えて前向きに生活していったほうがいいですよね。
また不安になってしまった時にはまたお話しましょうね。

ご出産もうすぐですね。
元気な赤ちゃん産みましょうね!! おたがいに。

2003.7.31 17:13

私もそう思う6

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なつ主婦 / 32歳


こんにちは。お返事ありがとうございます。ハナハナマロンさんの不安な気持ちは痛いほど察します。私も今は元気ですがここまでくるのに2年かかりましたから。私はあえてくわしくネットなどでは調べませんでしたが産科の先生がよく調べてくださった知識とあとは思い切って相談した信頼できる医療関係のかたのお話での知識です。結論はハナハナマロンさんのおっしゃるとおり、それほど心配するものでないし重要視するものでないそうです。だから妊婦の検査に義務づけられていねいそうですよ。ウイルスの数うんぬんというのは私は里帰り前の病院での検査ではひっかからなかったのに里帰り先の病院で抗体が疑陽性とでたため、はっきりさせてほしいという私の要望から遺伝子レベルのかなり正確な検査をしたんです。わかったのはお産したあとだったので待つ苦しみはカナリでしたが。その結果でごく微量のウイルスがみつかったという検査結果をみせられたの。それで説明されたのが、このウイルスの数がカナリ多い方の中でも発病率はカナリ低いとのことというように説明を受けたんです。でも一応わかった以上は病院として紹介状を書くからとのことで専門は血液内科とのことでした。そして今ワクチン研究中だそうです。今助産院に通っていますがそこの助産士さんも東京にいたかたで色々調べていただいたのですが同じことをいっていました。ハナハナマロンさんの通っている産科の医師の説明の仕方にちょっと腹がたってしまいました。だれだってよく説明もされずに母乳はだめ、将来白血病の可能性がなんていわれたらおかしくなりますよ。まして妊娠出産をひかえているのに。まあそれほどのことではないからそんな程度の説明で終わったんでしょうね。もっと重要だったらもっと医者も勉強しているだろうし。妊娠中、産後はなんでもなくても不安定になりますよね。私もこんなこといってても産後一気に落ちるかもしれません。その時はまたお互い励ましあいましょうね。無理して元気になる必要はないですよ。不安な時は思いっきりはきださないとね!!

2003.8.2 11:44

私もそう思う10

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