こんばんは。うちは４才の娘で
幼稚園に行っています。
８月終わりに初めて痙攣を起こし、
一週間入院しました。
それっきり元気にしているのですが
脳波の一部が乱れており、また繰り返す
可能性があるとのことなのです。
　３日前に再度脳波検査をしたのですが
やはり一部乱れており、先生と
薬を飲み始めるかどうか話し合いました。
先生は「まだ一度の発作だし脳波も
めちゃくちゃなわけじゃないから・・・
ご両親の考え次第」とおっしゃいます。
まだどうするか迷っています。
１２月に出産を控えており、産まれてから
また入院になったり、私が一緒にいないときに
発作を起こしたり・・・不安な毎日を
過ごすなら、薬を始めようかとも思っています。
　２ヶ月後にまた脳波検査をするので
その結果次第で結論を出そうかと思っています。
私はてんかんについての知識がないので
いろいろ調べたりして行こうかと思います。

2007.9.16 21:55 11

新米かあさんさん、こんにちは。
うちの子も今年のはじめからてんかんの薬を飲み始めました。
脳波の検査で異常がないとの事ですが、点頭てんかんの場合、そうなのですか？（あまり詳しく知らなくて
すみません）
うちの子は３回ほど、脳波の検査をしましたが、毎回
てんかんの発作を起こしやすい脳波だと言われています。
薬を飲んでいても、２〜３回は、発作らしきものを
起こしました。（２回とも、旅行中、車の中でです）
やはり疲れや環境が変わるといけないのかなと、最近は長い時間のドライブはやめています。
あと２〜３年は薬を飲み続けると思いますが、小学生なので、学校行事（旅行とか）が心配です。


まわりに相談できる人もいないので、情報も少なく
私も困っています。
日常生活に支障はないので、無理のないよういつも
気にかけていますが、お互い頑張りましょうね。

2007.9.16 23:48 10

新米かあさんさん、こんにちは。
そして初めまして。
お子さんのてんかん、心配ですよね。我が家の双子妹も熱性ケイレン持ちなので、不安になるお気持ちも少しは理解できるかと思います。


で、点頭てんかんについてご心配なさっているとの事ですが、双子姉の方が脳の病気からくるかも知れないと神経内科医に言われておりました（幸いにも発作は出ませんでしたが）ので、受け売りの知識ではありますが少し説明させていただきますね。


点頭てんかん、正式名ウェスト症候群は、まず頭をガクンと前に倒し、続いて、
「ぎゃーっ」
と泣き叫ぶ、この一連の行為（これをシリーズの形成といいます）を何回、何十回と繰り返すのが特徴だそうです。
大体乳児期に発症し、好発年齢は大体６ヶ月くらいで１歳までに発作が出なければ発症の可能性はグッと下がるそうです。
残念ながら予後は悪く、知的精神後退および発達遅延を伴います（おそらくこの点を一番心配されているのではないかと思います）。


この発作はものすごく苦しいそうですので、ケイレン発作をごらんになったことの無いお義母様でもおそらくすぐに気づくのではないでしょうか。
何せ、発作時の泣き方は
「ハンパではない」
そうなので…。


長々と書いてしまい、申し訳ありません。
大丈夫ですよ、と言ってあげられないのが心苦しいのですが、お子様の健やかな成長をお祈り申し上げます。

2007.9.17 10:28 10

　皆さん、早速コメントありがとうございます。点頭てんかんの件ですが、先生からはお辞儀をするようにし、両腕を上げるということでした。子供はがくんと頭を下げる事はありますが、手は普通です。ばたばたと動かしている足を見ている感じで、その時顔を覗き込むと、髪を引っ張られます。薬を飲み始めて今日で２週間、あれから発作はないですが、もうないように祈りながら様子を見ていきたいと思います。そして必要があれば、専門の病院も検討したいと思います。ありがとうございました。

2007.9.20 11:42 11

２度目のコメントです。
薬を飲み始めて、９ヶ月です。
副作用は眠気らしいですね、体重が増えると、薬の量もふやさなければなりません。
うちの子も発作がおきると、薬の量を増やしてもらっています。
血液検査で濃度なども見てくれます。



仕事をされているとかで、不安もあるかと思います。
私も昼間は仕事だし、子供も学校に行くので、
かなり心配でしたが、薬をしっかり飲んでいれば
大丈夫です。


最初は知能検査とかもされて（１時間ほど）
私も神経質になっていましたが、禁止されていた
水泳も、私が監視していることを条件で、スイミング
にも通っています。


うちの子の場合、急に意識がなくなり、呼びかけにも
反応しません、（目は開いています）そのあとは嘔吐を繰り返し、半日ほど眠り続けます、１回目の発作は、ひきつけを起こしましたが・・・。

てんかんといっても、それぞれ発作の症状も違うし、
難しいですね。
成長とともに良くなるそうなので、あまり神経質にならず頑張って見守っていきましょうね。
規則正しい生活が良いそうです！！

2007.9.20 17:02 12