婚約者が多発性嚢胞腎（深刻）長文ですが、すみません。

2007.11.8 12:00 22 6

質問者: ミソジーさん(30歳)

この病気について知っている方がいたら、何でもいいので教えていただきたいです。また知らない方でも、私の意見についてコメント頂けたらと思います。

先日、彼に血尿が出た事から病院で検査をしてもらったところ、「多発性嚢胞腎」と診断されました。
聞いた事が無かった病名だった為、色々調べました。
腎臓に嚢胞が序々に出来て、序々に腎臓が肥大していく病気でした。生まれつきの染色体の異常だそうです。彼は今まで何の病気もなく普通に健康体で生活してきました。しかし、この病気は若い頃には症状は無く、若い時に調べても分からない。しかし、早い人で二十代後半から発病するそうです。だから生まれつきの病気であっても、今回初めて検査して分かった訳です。人によっては多発性嚢胞腎であっても、50歳くらいに症状が出始める人もいれば死ぬまで症状が現れない事もある様です。
彼は28歳です。早くに症状が現れました。この病気は現在の治療では治す事が出来ないそうです。人によって腎臓が肥大するピードは違いますが、腎臓が肥大していけば、最悪腎臓の働きが出来なくなり、透析が必要とありました。これも人によりますが、若い30代から透析をする人もいれば、80歳くらいで透析が必要になる人もいるそうです。
透析をする様になれば、週に３回行わなければなりません。一回にかかる時間は４時間です。
そして、この病気による合併症もたくさんありました。

今現在、彼と婚約をしています。私が婦人系の病気があるので、もしかしたら子供を授かりにくいかもしれない。だったら不妊治療が必要なら一日でも早い方がいいと思っていました。彼も私も子供が大好きなので、子供が欲しいと夢を見ていますが、彼のこの病気はほとんどの確率で遺伝をするそうです。（彼の両親は多発性嚢胞腎だと聞いた事はありません。まだ症状が出ていないだけなのかもしれません）子供が欲しくても、子供に遺伝させてまで作るべきなのか（遺伝しない場合もあります）･･･。そして、彼の収入は今でも手取り２０万ちょっとという安月給です。（もちろん私も働きますが）でも、こんなんで、生活していけるのか･･･。（私の貯蓄は1000万。彼の貯蓄は200万）
そして、食生活には十分気をつけなければなりません。
などなど、考えれば考えるほど、先が不安で恐くなってきてしまいました。
彼が好きなので、病気だからといって離れる事は考えられませんが、不安で不安で眠れません。

この病気について無知で初めて知る事ばかりで不安です。多発性嚢胞腎について何かわかる方、いらっしゃいますか？
分からない方でも、何か意見をいただけるだけでも。

回答一覧

まだお若いのに心配ですね、お察し致します。

実は知人の５０代の女性が同じ病名です。
彼女も生まれつきでお母様、お兄様も同じ病気で妹さんだけは遺伝はなかったそうです。
（遺伝でなくてもこの病気は発症します。）
彼女は症状は全くなく４０代の頃お母様が倒れた時に初めてこの病気の事を知り医者から「家族全員検査が必要です。」と言われ病気が発覚したとの事でした。
その後５０代になってから頻尿、高血圧が出てきたと言ってました。
腎臓の病気は殆んど症状がないらしく症状が出た時は遅い状態である事が多いそうなので、マメな検診が必要だそうです。

彼女の場合は現在腎臓の５０％が嚢胞に覆われてしまって半分しか機能しない状態なのですが検査によると腎臓機能は７０％あるらしく医者も驚いていると言ってましたのでまだ機能している部分が機能していない分を補うように活性化して働いてくれてるのでしょう。

今現在婚約者様はどのくらい嚢胞が出来てしまっているのか分かりませんが把握して、マメに検診し、食事に気をつけていけば腎臓も足りない分頑張って機能してくれるかもしれません。
頑張って下さい。

2007.11.8 16:29 32

ララ子(35歳)

ララ子さん、コメントありがとうございます。
実例を聞いた事が無いので、ララ子さんの知人の方の話は参考になりました。腎臓の50％が嚢胞で覆われているのに、70％の働きをしているなんて、すごいですね。
彼の腎臓にどのくらい嚢胞があるのか詳しくは分かりませんが、既に日によって高血圧である様です。つい最近病院で上が170と聞いて驚きました。（日によっては低い日もある）
どうすればなるべく進行を止められるのでしょうか？食生活以外に何か注意した方がいい事はあるのでしょうか？
規則正しい生活を送らなくてはいけないですね。

不安です・・・。

2007.11.8 19:55 13

ミゾジー(30歳)

進行を遅らせるには・・・これは特にこれと言った方法があるとは言えない様で、本人は「塩っ辛いのはダメなのよ〜。」とか言ってますが普通に何でも食べているように見受けられます。
ただタバコは吸わず、お酒も年数回のお付き合い程度ではあるそうですが。

まずは難しいかも知れませんがストレスを溜めずミソジーさんが彼の支えになってあげる事がいいのかも。
知人はいつも会社内でも一番明るく楽しい存在ですのであまりストレスを溜めていないように見えましたので。
前向きに頑張って下さいね。

2007.11.9 12:19 13

ララ子(35歳)

こんにちは。私は、「多発性嚢胞腎」とは違いますが私の父が腎臓病で片方の腎臓を１０代のときに取っていたそうです。

そういう私も父からの遺伝なのか？！私も「腎盂腎炎」に３歳の時にかかりまして生死をさまよった事があります。（腎臓透析もする予定でした）
回復はしたものの何年のも間、運動（スポーツ）は一切出来なく、外で遊ぶことさえも制限されていました。風邪をひいては大騒ぎになって、完治するのにも普通の健康な人よりは何倍も日にちがかかり、学校の出席日数もとても危なくギリギリのラインで何とか留年を免れたこともありました。
本当に健康を維持していくのは、大変な苦労をしました。

これは聞いた話で申し訳ないのですが、腎臓病の親が男（夫）であれば遺伝の確率は女性（妻）より高いとの事です。（注：たしかではありません。聞いたお話です）
私の腎臓病もかなり重症だったらしく、病院の先生からは「将来の子供は諦めたほうがよいでしょう。…頑張っても１人産むことが精一杯です。」と小学校１年生の時に聞かされました。

しかし、そういう私も結婚してただ今妊娠５ヶ月ですが、何とか無事に生きています（苦笑；）
ただこの先、妊娠中毒（腎臓病になった人はかかりやすいそうです）や高齢出産（もうすぐ３５歳です）というリスクがありますので、食生活や精神的なストレス等はできるだけ気をつけています。

勿論、主人にもこの私の病気暦については理解してもらっています。
つい最近も、風邪をひいてしまい（ただ今、回復中）ヒヤヒヤしました。実母は私の体のことは知っていますので、できるだけ薬を使わずして回復をするようにとアドバイスをくれました。

というのも、腎臓病の経験者は普通の生活にはさほど支障はありませんが、特別に多忙な生活や不摂生な生活やインフルエンザのような病気や妊娠＆出産といったようなことに対しては、普通の健康な人よりも気をつけなければいけないという自覚を持つことが大切だと思います。

ミソジーさん、ご夫婦揃ってお子さんを希望であれば頑張ってみたらどうでしょうか？
医学的な判断があまりよくなくても、これはやってみなければ分からない事ですし、医療はどんどん進化してきていますのでこの先、あらゆるよい可能性が出てくるはずです。
勿論私も子供１人だけではないです。可能な限り４０歳までにはもう１人子供を考えていますよ〜。

常に主人に言っています。（笑）
「私も子供の為、○○さん（主人）の為に頑張るけど、万が一私に何かがあっても生まれてくる子供の為に頑張ってね。子供は、○○さん（主人）と私の血を分けた分身なのだから。」と…

主人に「そんなこと言うなよ〜（汗；）できるだけのことは協力して手伝うから無理するな〜。」
と言われました。（笑）
本当に協力的で色々とやってくれて助かっていますので、私も余計に主人の為に頑張ろうと思います。

ちなみに私たち夫婦も経済的に不安が少しありましたが、私も仕事をしていましたので産休＆育休を使いますし、区や市で補助金が支給されるところもありますので調べてみればどうでしょうか？
私も11月末で産休に入りますが、内緒で知り合いのお店の仕事を2時間ほどお手伝いに行きます。
やはり、少しの収入も無駄に出来ないので、自分の体調を見ながらでの仕事はしていきたいです。

何事も健康が一番です。
長文になりすみません。ミソジーさん、頑張ってね。

2007.11.10 13:52 13

きなこだんご(34歳)

職場に同じ病気の男性がいます。
やはり週に３回透析をしており、うち２回は平日に
行なっているので、透析休暇を取って早退しています。
そんな状況なので、昇給や実績によりボーナスには影響が出ているようで、またこれ以上の昇進は望めないと
思います。
しかし、週に３回の透析で体調は安定しているようで、
好きなものを食べお酒も飲んでいますし、旅行土産に
配られたお菓子も食べています。
困ったことは透析スケジュールを崩すと体調が悪くなるので、
長期の旅行、帰省ができないことです。
旅行先で透析が出来ないこともないそうですが、
事前に医療機関同士で連絡をとりあう必要があるので
ハードルが高いそうです。
一方障害者手帳を持てるので、所得制限があるものも
あるようですが、自動車税の減免、鉄道料金の割引など
さまざまな補助を受けています。
また障害者年金も受けているので、昇給やボーナスで
減額された給与は充分補填されていると思います。
気をつけることは、民間企業の生命保険に加入しにく
いので、団信加入が必要な住宅ローンが組めないこと
（だからこの方は職場の融資制度で家を購入した）
などがあります。
将来のリスクを考え、奥様は仕事を続けることをおすすめします。
仕事をしながらの不妊治療は大変ですが、私はフルタイムで
仕事しながら高度不妊治療で妊娠、出産できました！
がんばってください。

2007.11.10 23:15 15

よう(36歳)

ミソジーさん、こんばんは。
現在３６歳の私はこの多発性のう胞腎（以下PKDといいます）にかかっております。つまりミソジーさんの婚約者さんと同じです。私は３０歳の時に分かりました。

御存知の通り、これといった治療法はなく、傍目には高血圧の薬を飲んでいるだけです。婚約者さんも血圧が高いようですね。とにかく血圧は下げてください。高血圧が続くとただでさえ痛んでいる腎臓が更に痛みます。これから御結婚されるのであれば、食事には気をつけてください。目安としては食塩摂取量を７〜８グラム、タンパク質摂取量は標準体重１キロあたり１グラム以内を目標にしてみて下さい。最初は無理だと思いますが工夫して徐々に近づけていけばいいかと思います。私は気をつけていても腎機能が悪化しています。PKDはそういう病気です。

あとお子さんのことでPKDには注意すべき点があります。婚約者さんのPKDが母親の家系からの遺伝である場合に稀に男性不妊症をきたすことがあります。実は私はこの数少ない事例です。不妊症は精子不動症（ただし精子はきちんと存在する）です。この場合は自然妊娠は望めないので人工授精の御厄介になる必要があります。ただこれはそうならない場合もあります。

PKDについては患者のみなさんが情報交換する場所があります。（下記です）
厄介な病気ですが最近は進行を抑える薬の治験（テスト）も始まり、腎機能の悪化を緩徐にする物質などの発見もあり充分に付き合っていける状況であります。私も結婚していますが妻の献身的な努力にはただただ感謝するばかりです。ミソジーさんも婚約者さんを信じて愛を育んでいっていただければと思います。

よろしくお願いします。

2007.12.2 21:51 19