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膠原病の方いらっしゃいますか?

2011.6.30 14:41    0 13

質問者: おゆきさん(29歳)

はじめまして!
よろしくお願いします!

数年前から関節のあちこちが痛み、去年の12月から整形外科で診てもらっています。

定期的に血液検査はしていますが、カルジオリピン抗体の数値が13以外に+反応はありません…
先生もまだ診断できないようで解離性リウマチがあるのかもなんて言ってました。

最近は毎日あちこちが痛み、足の裏も赤く炎症していて歩くのも、立ちっぱなしもすごく辛いです…

今回5回目のAIHをしましたが、残念な結果だった場合は体外に進むつもりです!
治療中の体の異変が不安で仕方ありません

私のこの症状どう思われますか?
よろしかったらご意見お聞かせください!

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回答一覧

膠原病を患っています。
大学病院の膠原病内科を受診した方がいいと思います。
程度の軽いものなら整形外科でもいいのでしょうが、整形外科レベルの血液検査では、膠原病の詳しい数値までわからないため、重篤な人は、症状を悪化させてしまう人も多いと聞きます。
妊娠を希望されているのなら、今の体の状態をきちんと把握しないと状態によっては、投薬のため妊娠は見送りしないといけないこともあります。
妊娠出産で悪化することの多い病気でもあります。まずは妊娠することよりも、ご自分の体を第一に考えてください。

2011.6.30 16:58 55

病気もち(35歳)

おゆきさん、こんにちは。
そんなに症状が辛いのは心配ですね。

私は十年程前から、軽い膠原病で膠原病内科に通っています。
膠原病の検査は専門的な抗体検査が必要ですが、通われている整形外科ではどの程度まで検査されていますか?
もしあまり専門的な検査をしていないようでしたら、大学病院か総合病院の膠原病専門医の受診をオススメします

膠原病は数十種類以上の病気の総称です
リウマチだけなら整形外科でもある程度わかるかもしれませんが、
それ以外の膠原病だと専門医でないとなかなかわかりませんし、
リウマチを発症した場合は他の膠原病を合併している可能性もあります。
足の裏の炎症なら、筋肉系の膠原病かもしれませんし…。

怖がらせるようなことを書いてすみませんが、
膠原病は妊娠出産で悪化しますし、
もし本当に膠原病なら治療せずに妊娠すると流産率が高くなります。
違えば安心して妊娠を目指せますしね。

お住まいがどこかわかりませんが、膠原病内科は大学病院や大きな総合病院にあります。
また、市立病院や一般の内科に週1回専門医が来ている病院も多いです。
(私の住む地域は田舎ですが、週1で大学から先生が来る病院があります)
探してみてください。

私も治療や定期検査をしながら妊娠し、去年無事に出産しました。
おゆきさんが膠原病ではなく、無事に妊娠できることを願っています!

2011.6.30 18:48 36

こんかいは匿名で(30歳)

不妊治療中に体に異変を感じ、総合病院で検査を受けたところ発覚しました。
治療を中断し、投薬で安定してから治療再開、現在臨月です。
他の方もおっしゃるとおり、膠原病は専門医で一度見てもらったほうが良いです。
中には不妊の原因になる抗体や赤ちゃんに症状の出る抗体もあります。原因がわかれば安心して妊娠にのぞめますよ。

2011.6.30 19:35 52

膠原病患者です(秘密)

主のおゆきです

早いお返事嬉しかったですありがとうございます!

通っている整形外科には土曜日に慶應大学の先生が来ているので、血液検査の結果の時は院長先生と2人で診てくれています。

自分でも膠原病について勉強していますが、いくつにも枝分かれしているようで素人には難しいですね…

不妊治療の先生にも血液検査の数値を見てもらっています。

抗リン脂質抗体症候群のお話も少し聞いています。
着床障害、受精障害、不育症など…

とりあえず今度の検査結果が出たら双方の先生と相談していきたいと思います。
今年30才ですし結婚4年もすぎ、病気を発症し子供を先送りにしたら年齢のこともあり不安でいっぱいです

引き続きアドバイスがありましたらよろしくお願いいたします。

2011.6.30 19:42 35

おゆき(29歳)

2回目ですみません。

大学病院の先生(膠原病専門医ですよね?)にも診ていただいていたんですね。
お節介、失礼しました。

それならば、多分CCP抗体やリウマチ因子も調べて陰性ということですよね。
CCP抗体が陽性ならリウマチの診断がつきやすいようですが…。

もしリウマチや抗リンでも、症状が軽く投薬で落ち着けば妊娠は可能ですよ。
心配でしょうが、先生とよく相談されて下さいね。

2011.6.30 20:30 53

こんかいは匿名で(30歳)

今回は匿名でさんご心配いただきありがとうございます。

整形外科の院長先生はリウマチ専門医の資格があります。
その先生が大学の先生に聞いているような感じなので、おそらく膠原病専門医だと思います。

次回看護婦さんに聞いてみます!

特殊検査項目は、
・MMP-3
・血沈
・抗SS-A ,B抗体
・カルジオリピン抗体
・抗核抗体

医療明細書にはCRP、リウマトイド因子など書いてありますが…

素人なのでよくわかりません。

この検査項目で大丈夫でしょうか?



2011.6.30 21:32 17

おゆき(29歳)

膠原病の専門医の方にみていただいてるなら安心ですね。わからずの回答すみませんでした。
私の場合、リウマチ抗体がありましたが、病気は多発性筋炎でした。今後どうなるかはわかりませんが今はリウマチは発症しておりません。なのでリウマチに対するアドバイスは出来ませんが・・。

一般的に膠原病は日光に暴露するといわれてますので、暑くなるこの時期、日焼け止めをし日傘などで紫外線対策をする。
ストレスも良くないのでためないようにする。疲れないようにする。などでしょうか。

リウマチ治療に使う薬は妊娠に禁忌ですが、症状が落ち着くまで治療後、投薬中断から半年たてば妊娠可能らしいです。
痛みなどはステロイド(妊娠可能)でとっていきます。

今後はわかりませんが、現在は投薬も必要なければ血液検査などで経過観察を行い、不妊治療に力を注いでも良いと思います。
不妊治療に使うホルモン剤が病気に影響しないか不安でしたが、先生には関係ないと言われました。


私はSSA抗体も陽性で赤ちゃんにシンブロックや新生児エリテマトーデスになる可能性があるということで出産病院は内科のある総合病院になりました。
妊娠されたら総合病院での出産をお勧めします。

29歳は若いですよ。あせらず頑張って下さい。

2011.6.30 21:42 16

膠原病患者です(秘密)

匿名さんご親切にありがとうございました(^^)

私の場合リウマチと多発性筋炎の両方かもしれませんね…

足の裏も考えててみればいつも夏場です。

とりあえず先生に相談して今後の段階を踏んでいきたいと思います。

おかげさまで気持ちがとても楽になりました!

本当にありがとうございました(^^)

2011.6.30 22:47 16

おゆき(29歳)

おゆきさん、何度もすみません。

リウマチ専門医の方&慶應の先生でしたか!
それならば安心ですね。
特殊抗体なども色々調べていらっしゃるようですね。
どれも膠原病の検査でよく使われる抗体です。

CCP抗体は調べたことはありますか?
私の主治医曰く、
初期のリウマチではリウマノイド因子や抗核抗体が陰性の場合も多いが、CCP抗体はかなり初期でも反応する場合が多いので診断に役立つと言っていました。
数年前からわかるようになった抗体のようです。
でもリウマチ専門医の先生ならすでに調べているか、
調べていなくても他の項目から検査不要と判断したのかもしれませんね。
もし気になるようなら聞いてみてください。

膠原病は、抗体や検査数値に明らかに反応が出る人は診断が早くつきますが、
膠原病なのに抗体が陰性で診断まで時間がかかる人もいるそうです。
もしリウマチの場合、上の方も書いていましたが、
リウマチ自体の進行を抑える薬は一般的に妊娠中は使用できません。
ただ、炎症の痛みをとる鎮痛剤や炎症を抑えるステロイドなどは
少ない量なら妊娠中も飲むことができるものもあります。
ですので、まずはリウマチの進行を落ち着け、
多少症状があっても痛みなどの対処療法だけで妊娠中の一年間乗り切ることが可能な状態まで安定させてから、
妊娠の許可がでます。

私も膠原病内科がある相談病院で出産しました。
もし膠原病と診断された際は、出産は総合病院で膠原病の先生と産科の先生の連携がとれる所が望ましいですね。

私も医療関係者では無いので、自分が知っていることだけなので偏った知識ですみません…。
何より、ただの関節炎などだといいですね!

2011.6.30 22:56 17

こんかいは匿名で(30歳)

皆さんまだ見ていらっしゃいますか?

主のおゆきです。

結果はリウマチ因子など陰性、血沈はギリギリセーフでした…MMP-3はまだなので次回聞きに行きます。

また次回の検査でCCPや不妊治療は続けても大丈夫なのか聞いてみようと思います。

慶應の先生は膠原病の専門医ではなく、手の専門医だそうです…

しばらく今の整形外科で様子をみて、妊娠したら総合に移ろうかと考えています
かといい鎌倉市は総合かあと一ヶ所しか産めるところはないんですが…

リウマチ科と膠原病内科ではやはり違いがあるのでしょうか?
総合は確かリウマチ科しかないはずです…

2011.7.1 12:46 19

おゆき(29歳)

あくまで何件かの病院に通院した私個人の感じ方ですが…

リウマチ科や整形外科でも、膠原病患者を多数診ている先生や、
リウマチ以外の膠原病の合併症の治療に多数携わっている先生であれば、
膠原病全般にかなり詳しいと思います。
私が前に通院していた整形外科は、大学病院の膠原病内科で医局長を長年勤めた先生が開業した医院だったので、
リウマチ以外の合併症も対応可能でした。
ですが、あまりリウマチ以外の膠原病に携わっていない先生ですと、
リウマチの診断はできても、他の膠原病診断が微妙な先生もいました。

膠原病内科は全身症状の患者さんや入院患者も多いため、リウマチ以外にも詳しい先生が多いです。

ようは先生次第かなと…。

もし今の病院で診断がなかなかつかないときや、おゆきさんが不安なようなら、
一度大きな膠原病内科に検査だけしに行ってもいいと思います。
鎌倉なら、東京に出れば膠原病内科のある大学病院はたくさんあります。

出産病院がリウマチ科のある病院でいいのかですが、
おゆきさんにリウマチ以外の膠原病が合併しているかや、
その時の症状の程度によるかなと…。
まずは今の辛い症状が何によるものか診断がつき、
今後の治療によって考えても遅くないと思いますよ。
今は30代の出産が多い時代です。
あせらずまずは不調の原因を見つけて下さいね。

ちなみに、鎌倉はわかりませんが、
地域の総合や市立病院で、「膠原病内科」という名前ではなく、
一般の内科に週一で大学病院から膠原病専門医が来ているところは意外に多いですよ。
出産病院を選ぶ際は、候補の病院の内科に問い合わせてみてもいいかもしれません。

2011.7.1 15:04 19

こんかいは匿名で(30歳)

はじめまして。

私はリウマチと診断されて4年半になります。
足の裏は私もよく痛くなりました。小さい関節なら痛みは1週間程度でなくなりますが、次々と痛くなって大変でした。症状はリウマチによく似ています・・・
診断は整形外科でしょうか?
できればリウマチ専門の内科医がいる病院に転院されることをお勧めします。


私は発症当時から挙児希望でしたので、積極的に治療してきました。
症状は抗リウマチ薬でほとんど寛解できましたが、妊娠するためにはまず薬を止めて、体から薬が抜けるまでまってからでないと妊娠することができません。
私は、この期間を空けることがなかなかできませんでした・・・

しかし、少々高価になりますが「生物学的製剤」を使うことで解決でしました。
妊娠発覚まで使う事ができますし、医師の考え方にもよりますが状態が悪ければ妊娠中や、授乳中も使うことができます。また、ステロイドは継続できます。


今は妊娠7か月になりました。
生物学的製剤を止めて7か月です。時々痛むときもありますがステロイドだけで大丈夫です。皆さんもおっしゃっている通り、出産後は悪化することが多いのですが・・・心配ばかりしても仕方ないですよね(^-^;

とにかく、リウマチと診断されても妊娠は可能ですので安心してくださいね!

2011.7.1 17:44 19

ひじき(34歳)

匿名でさん何度も詳しいアドバイスとても助かります!!

調べてみたら隣の藤沢市民病院に血液膠原病科があり出産も可能です。

他にも今からいろいろ大きな病院を調べてみることにします。

勉強になりました本当にありがとうございました(^^)

2011.7.1 18:08 17

おゆき(29歳)

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