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子供の障害

2015.9.14 14:39    6 14

質問者: かわさきさん(40歳)

うちには12歳の息子がいます。
知的障害ありの自閉症です。

先日、ある私の友人からとても嫌な事を言われました。
友人にも同じ年齢の男の子がいて、健常児で勉強も運動も出来ます。
最近、ワキガがひどくてこれって障害よね?
旦那さんが、強いワキガで手術したらしく、遺伝だと言っていました。
正直、ワキガ程度で障害は無いしとても腹が立ちました。
ワキガなんて、一回の手術で治るし普通に生活出来ます。
私の息子は、このまま体だけ大人になりますが話もままならず、この先どうしたら良いか頭が割れる位、私は悩んでいます。

ワキガって臭いだけですし、20万程度出せばスッキリ治るのに、友人は傷跡が残ったら可哀想だとか言っています。

脇の下の傷なんて、誰がわざわざ見ますか?
もう、本当に何か悔しくて私達親子をバカにしてるのかと思いました。

夢は、パン屋さんになりたいとまるで幼稚園児みたいな夢を語る息子といつか小さなパン屋さんを親子で経営したいと考えています。
この先、社会人になれない息子を必死で命懸けで育てていきます。
誰かに聞いてもらいたくて、一気に書いてしましました。
読んで下さり、ありがとうございます。

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回答一覧

障害のお持ちの方でもパンを作って売ったりしてる施設?見た事ありますよ。
友人がそのサポートで働いてました。
また自立支援サポートで障害あっても働いてたりしてますよね?
主さんのお子さんがどこまでかはわかりません。
ですが社会人になれないって決めつけてる方がどうかと思う。
可能性なんていくらでもありますから親がそんな事言うの?って思いました。
あなたに何がわかると言われたらそれまでですが。
話それて失礼しました。

2015.9.14 16:59 20

まちこ(35歳)

失礼ですが、少し主さん酷くないですか?
腋臭は、本当に本人も周りも苦しいですよ。
私が、腋臭で成人してから手術しました。
今もたまに嫌な臭いがする事がありますが、ほとんどコンプレックスは消えました。
障害とまでは、いかなくてもそれ位に苦しいです。
友人も、お子様が腋臭でかなり悩んでいると思います。
もしかしたら学校で、イジメを受けているかも知れません。
決して、主さんをバカにするつもりで友人は言ったのではありませんよ。

人それぞれ、子供の悩みはあります。
聞きたくなければ、疎遠にして下さい。

2015.9.14 17:12 42

若葉(27歳)

確かに障害という言葉を使ったのはご友人に配慮がなかったかもしれません。でも、主様相手に子供の気楽な話もできないでしょうし、うちも大変という中でちょっと言いすぎた感じだと思います。
それに、可愛い息子が腋臭、手術が必要かもって、一般的にはかなり悩むと思いますよ。子供が手術って、どんな小さい手術でも、麻酔で死なないかとか、男の子の隠れるところだって傷跡とか、親ならとても心配なものです。
そりゃ主様と比べたら些細な心配かもしれませんが、でもそこまで悪くとってしまうなら、健常児の親御さんとは付き合えないんじゃないかなぁ。

2015.9.14 18:39 27

匿名(35歳)

レスを読んで投稿します。

生きていれば90歳くらいの父が20代のころにワキガの手術したそうです。
そんな昔に手術するくらい酷かった父の遺伝で私もワキガですなやみました。
ですが、障害のある甥をみていると次元の違う悩みだと思います。

自分に子供でないのにとても苦しくなります。

ワキガも辛いんですよって。。
どこまで知的障害者に辛い世の中なんでしょう。

主さん閉めたほうが良いですよ。
辛すぎます。

こんなレスが付くなんて、涙がでてきます。

2015.9.14 19:32 76

pantaro(46歳)

ワキガなんて障害なわけがないです。どうとでもなるでしょ。そのうち、薄毛とかまで障害と言いそうなご友人ですね。

デリカシーがない人とは距離置いた方がいいかも。

2015.9.14 20:55 70

ぽんきち(39歳)

主です。
まだ、使い方がよく分からず手惑いながら、スレを立てて本当に良かったです。
沢山の方々に、胸の内を聞いて頂きどの言葉も私には、貴重なものです。

ワキガの方々も、悩み苦しみ手術をされるのですよね。
しかし、友人があまりにも普通にこの話題を言って障害だよね、手術は保険使えるよね、傷跡が残ったら一生コンプレックスだよね、など知的障害もある自閉症の子供を持つ私は心臓をえぐられる程の、苦しい言葉でした。

息子は、見た目は健常児と変わりません。
少し小さい位です。
しかし、知的障害もある自閉症ですからまず、じっとはしていませんし、独り言を高い声で早口で話続けたり、興奮すると叫び声を出します。
社会人になれないと決めつけないでとの、レスがありましたね。

確かに自立支援の施設で働かせて頂くのも良いですね。
息子が、パンが幼い頃から好きでパン屋さんになりたいとずっと言っています。
もう12歳ですが、親として何が出来るか?
私は、一年程前からパン教室に通っています。
少しづつ貯金をして、息子が18歳になったら店を2人でやりたいと本気で考えています。
商売としてでは無く、息子の生きる道を作ってやりたいのです。
友人の子供さんの夢は、サッカー選手です。
勉強も出来て、真っ黒に日焼けして友達といつも元気に遊んでいる様子です。

親離れして、最近は触らせてくれないそうです。

彼女とは、やはり距離を置きたいと思います。
また、ダラダラと書いてしまいすみません。
主人も忙しく両親も高齢者ですし、本音を話せる人が1人もいません。
障害児の母って、元気な方々だと皆さん思いませんか?
そうしないと、平常心を保てないのですよ。
あははは〜って、私も周りに笑っていて明るい肝っ玉母さんだと言われますが、本当は全然なんです。
でも、泣きべそしていても変わらないなら、笑って楽しくしようと考えています。
この辺りで、止まらなくなるので失礼しますね。
皆さん、本当ありがとうございました。
皆さんのご意見をしっかり肝に命じ、やっていきますね。
〆させて頂きますね。

2015.9.14 23:21 43

かわさき(40歳)

陰ながら応援しています。
がんばれ!!

2015.9.15 00:28 85

プール(45歳)

同じ母親として、純粋に応援したくなりました。

がんばって!!主さん!!

2015.9.15 10:08 43

じゅん(40歳)

まちこさんの言うことは綺麗事だと思います。確かに福祉の店って最近よく見かけますし、私もよく利用しますが、パンもお菓子も美味しくて素敵な商品ですけど、大量生産できない分お値段高めです。
働いたところでお給料といえるほどの金額は稼げないと思いますよ。
いい大学でていても就職先に困る人がいるこの時代ですから息子さんを「社会人になれない」と表現したのは状況を的確に見てお子さんの将来をよくよく考えてのことだと思います。
主さん、頑張ってください。応援してます。

2015.9.15 11:22 21

匿名(37歳)

書き込みたかったのですが、忙しく、〆後ですが、お返事させてください。

友人の方も、本当に悩まれているのだと思います。
それは解るのですが、私は弟が障がいがあるので、主さんの気持ちに傾いてしまいます。

私の母は、障がいが伝えられた時、弟を抱いて病院から飛び降りようかと思ったと(ショッキングですみません)言ってました。
それ程、ショックを抱え、一生を背負う覚悟がいるものですよね。

弟は障がいもあり、体も弱い為、70代の両親が、逆介護をしていて、きつそうな背中を見ると、涙が出ます。こういった色々な気持ちは家族でないと、解らないと思います。

ただ、私は弟に障がいがある事、隠した事はありません。大変な事もありますが、笑顔が純粋で、こちらが癒やされます。母も大切に育てています。
家族の絆も深まったし、私も福祉に関心をもつなど、与えてくれる事も多かったと思います。
(母親としての気持ちが違ったらすみません。私は家族としての気持ちなので)

パン屋さんの夢素敵です。
そんなお店行ってみたい。
まだまだ傷ついたり、乗り越えなくてはならない事が、沢山あると思うけど、そんな素敵な夢があるのだから、大丈夫。

応援しています。
素敵なお母さんですよ!

2015.9.15 11:49 26

ゆう(41歳)

〆後も、沢山の温かいお言葉に泣いてしまいました。
弟さんが、障害のある方のお話もとても共感出来ましたし何より皆さんの、パン屋さん頑張ってって言葉が嬉しかったです。

私には、友人も多いですが皆んな健康なお子さんがいますからなかなか、分かってもらえません。
大変だよね、凄い頑張ってるよね。と言われる程度です。

40ですが、苦労のせいかもっと老けてみえます。
同じ年齢でも、オシャレで若々しい友人も多いです。
今、出来る事を信じてやり続けて息子が幸せになれるようにしたいです。

本当に汚れの無い綺麗な心の息子で、ママママといつも頼ってきますから、私も強い心を持ち、人は人と割り切り聞き流しながら、我が子の幸せのために前進していきます。

あらためて、〆後のレスをいただいた方々、ありがとうございました。

2015.9.16 11:11 5

かわさき(40歳)

〆た後で見てないかもしれませんが。

近所に障がいのある方々中心のレストランがあります。
作ってるのはみなさん障がい者の方々。

ランチ時は安くて(ライス付きで500円なんですよ)付近では有名なレストランです。ドリンクも一杯100円という価格帯。
雑誌にも紹介されてたと聞きました。

上とは違うけれど、お子さんに障害のある親御さん仲間複数名でそういう施設を立ち上げ、サポートしつつ障害がある方々に安心して働く場所を作るという方の意見を聞いた事があるのです。

パン屋さん親子でって素敵ですね。
夢・・・どちらかというと目標でしょうか。応援しています。

2015.9.16 22:39 8

エール(43歳)

もう主さんは、見ていないかも知れませんが私も同じく障害児の母親で共感出来る部分が多くてレスさせてもらいました。

正直に言わしてもらいますが、ワキガなんて障害なんてレベルではありません。
私の娘はダウン症で、1度の手術で治るようなワキガの方々の私も辛いなどと言うような、発言ははっきり言って不快です。

傷跡が残るでしょうが、脇の下のシワに沿ってメスって入れませんか?
雑誌の広告で見た事があります。

主さんは、お会いした事無いのに姿が想像出来ます。
良いお母さんですね。

パン屋さんをしたいと、教室に通い貯金もしているなんて心から応援したいと思いました。
私の娘は、10歳になりました。
笑顔の可愛い我が家の宝物です。
娘は、動物が好きなので何かそういうお仕事に携わる事が出来たら私も嬉しく思っています。

娘も身体は、同じ年齢の子供よりもとても小さいです。
心臓に疾患もあります。

産んだ時、しばらくして障害が分かり娘には悪いですが絶望的な気持ちになりました。
しかし、娘を初めて抱いた時温かくて柔らかくて可愛い匂いがしました。
それは、今も変わりません。

顔の特徴から、障害が分かり視線を感じる場面も多いです。
本当に、これから先も主さんも私も色々あるでしょうけど子供が笑顔になれるようにサポートしていきましょうね。

2015.9.17 00:11 8

小百合(45歳)

もう見ていないかもしれませんが。。

わたしなんかよりよっぽど主さんのほうがいろいろと詳しいかとは思うのですが、もしご存知なかったらと思い、投稿します

東田直樹さんという方をご存知ですか?
わたしはたまたまテレビを見ていて知ったのですが、主さんのお子さんは多分、その方のような感じかと思うのですが、ある特殊な方法を用いて普通の会話(口頭ではなく文章でですが)が成り立つようになったのだそうです

ご本人が執筆した本も何冊か出版されているようです

今、まだいろいろと研究段階のようですが、いわゆる知的障がいと呼ばれている方たちの知能は実はひじょうに高い可能性があるというのもなにかで読んだことがあります

東田さんのように、なにか主さんのお子さんに合う方法やツールがみつかるヒントになればと思い余計なお世話かもしれませんが書かせていただきました。。

2015.9.17 15:21 2

こげぱんまん(41歳)

1917

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