ダウン症の子供の食について
2017.7.13 05:24 1 2
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質問者: えだまめさん(秘密) |
出産して抱くこともなく、専門病院へ搬送されて合併症の手術を4度受けて、生後7ヶ月でやっと退院しました。入院中ずっと鼻からチューブでミルクを注入していたので、退院時には本能である吸うということを忘れてしまっていて、2歳になった今も口からの摂取はできません。何度もリハビリでトライしてみましたが、スプーンや離乳食すら受付けなく栄養のことも考えて胃ろうにしてみては？と医師から促されています。
ですが、わたしとしたらやはり口から食べて欲しいという切なる願いがあり頑張ってきましたが、最近になってほとんどリハビリの効果も得られず一回のミルクの注入に2時間半かかるのとそれを一日5回…
精神的に疲れてきてしまいました。
どなたか、同じような経験をお持ちの方
こんなわたしにアドバイスをください。
全然食べなかったけど、こうしたら食べるようになった。胃ろうをしていたけど、食べれるようになった。ダウン症のお子様を持つ方のお話を聞きたいです。
よろしくお願い致します。
回答一覧
初めましてこんにちは！
お疲れさまです。
以前胃瘻の患者様と関わっていたことがあるのものです。
胃瘻を作ったとして、口から食べることができなくなるわけではないはずです。
胃瘻で三回のを食事をとらせてあげて、3時のおやつなどに食べる練習をしてみるのはどうかなぁ？と書き込みを見て思いました。
食事がしっかり食べれるようになれば胃瘻から流さなくてもよくなるはずですよ！
1日5回一回どのくらいの時間がかかるんですか？
リハビリはどんな事されてますか？
2017.7.13 07:11 1
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のん(34歳) |
現在ダウン症がある4才の子どもがいます。
離乳食が進まず悩んでいましたが、
摂食に力を入れている歯科医(大学教授)に出会い、
適切なアドバイスをもらって、今ではお肉も噛んで食べられるようになりました。
相談を受けたとき、小学生になっていたお友達は
現在、その教授に診てもらい自分の力で食事ができるように努力されています。
主さんのお子さんは、4度の手術を乗り越えた生命力の強さをお持ちです。
ゆっくりでも必ず出来るようになります。
おしゃぶりは吸えますか？
お口のマッサージをしてあげてください。
お近くで、摂食に力を入れてる先生がいないか探してみてください。
公共の場では、これ以上具体的なことは言えません。すみません。
頑張ってくださいね。
2017.8.2 09:05 0
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ココ(秘密) |
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