膠原病

2003.8.14 15:53    0 9

質問者: 真由美さん(34歳)

数年前から体調が悪くて色々と検査の結果、膠原病疑いと判断されました。まだ決定的な症状が強く出てないため、診断は出来ないそうですが、抗核抗体が160と高く、又、SLE(全身性エリテマトーデス)に反応する値が出たので、今後発症する可能性が非常に高いので3ケ月毎の検査で経過観察です。
この病気を抱えてる場合、非常に流産、早産の可能性が極めて高いと言う事や出産後の母親の予後が良くない事、時には重篤な状態に陥ることなど
色々とリスクを伴うと言われました。
又、赤ちゃんも心臓に障害を持って生まれる事もあるそうです。
赤ちゃんをすごく欲しい反面、自分の体の事も心配だし、生まれてくる子供にもしもの事があったらどうしようなどととても心配で本当に迷い悩んでます。
自分の「子供が欲しい」という我を押し通して無理を承知で生んで、結果的に
子供にも負担をかけてしまうのではと考えたりしてます。
やっぱり諦めるべきなのかなって思ったり、最近この事ばかり考えて、
鬱になったりもしてしまいます。
どなたか膠原病とお付き合いしながらも無事出産された方がいらっしゃったら、何かアドバイスがあれば教えてください。宜しくお願いいたします。

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回答一覧

私も19歳のときに、膠原病の疑いと言われました。
そのときは抗核抗体が2000倍代で、「数年以内に
確実に膠原病を発症する」と言われました。
が、あれから17年たった今でも、時々関節痛がある程度で
発症はしていません。

膠原病ではないのですが、その後、他の持病を発症したため
何度か入院をしているのですが、膠原病内科との混合病棟で、
沢山のSLEの方と知り合うことができました。
元気な赤ちゃんを出産された方、何人もいらっしゃいましたよ。
皆さん、SLEを発症後、体調のいい時期、薬を飲みながらの
出産だったようですが。
一番仲良くしている人は、20代でSLEを発症、32歳で結婚、
35歳〜40歳の間に3人もお子さんを出産されましたよ。

私の持病も、真祐美さんが書かれているような諸々の
リスクを伴うため、不安に思われる気持ち、とてもよく
わかります。
10年以上かかっていた主治医はとても慎重な先生で
悲観的なことしか言われなかったのですが、
引っ越しで病院を変わった途端、妊娠の許可をもらう
ことができました。その先生は「きちんと病院で
管理すれば大丈夫」と言ってくれています。
先生によっても、そんなふうに見解が違ったりしますよ。

安易なことは言えないのですが、でもSLEを発症しても
病気とつき合いながら、体調のいい時期に出産に
踏み切った人は大勢いらっしゃることも事実です。
病院の先生は「最悪のケース」を想定して、悲観的な話を
する場合が多いですが、必ずそうなるわけでもありません。

まずは気持ちを前向きに、明るく持ちましょうよ。
と言われても難しいかもしれませんが、楽観的でいる方が
ナチュラルキラー細胞が活発に働いてくれることも
事実ですから。

Googleなどで検索すると、SLEの方のHPが沢山出てくると
思います。情報収集されるのもいいと思いますよ!
(長文ですみません)

21

カトキチ(36歳)

こんにちは。真由美さんへの返事ではないんですけど、私も先日膠原病と診断されたので出て来ました。
カトキチさんは抗核抗体2000倍で数年後に発症するかもと言われたのですか?うーん・・・・私の場合、20倍だけど、膠原病みたいで。梅毒反応擬陽性だったからかな〜?
膠原病ってよくわかりませんね〜。

15

ばった(35歳)

カトキチさんお返事ありがとうございました。とても心強く受け止めさせていただきました。そうですね、お医者さんによっても見解や意見が違うと思います。私もカトキチさんのように前向きに頑張りたいです。NK細胞も活発させないとね(笑) カトキチさんもお体大切になさってくださいね。本当にありがとう。
ばったさん、お体大丈夫ですか?膠原病だったら関節痛いかも知れないですね。お大事になさってくださいね。お返事してくれてありがとう。

9

真由美(34歳)

はじめまして!
私はSLE歴8年になります。

真由美さん、そんなに悲観することないですよ。
ドクターがおっしゃっているのは「あくまでもこういうケースもある」
という話に過ぎません。私もこの病気になったときは、
ものすごく落ち込んで、結婚も出産もあきらめなきゃいけないのかな
って思っていたのですが、全くそんなことはないですよっ。

3年前に結婚し、主人との間でも「そろそろ子どもを」という
話になっているのですが、ドクターにも「一緒に頑張りましょう」
と言われました。
ステロイドを現在15mg飲んでいますが、この薬はぜんそくなど
一般的に使われていて、妊婦服用の臨床例も多いです。
皆さん薬を飲みながら、元気な赤ちゃんを出産されている
とのことで、その点も心配しないよう言われています。

同じ病院に通っている人も昨年、元気な赤ちゃんを
出産されました。その人もSLE歴10年以上です。

「膠原病疑い」って言われる人、とっても多いんですよ。
たまたま検査をしたら発覚したとか、そういう人、多いです。
「疑い」と言われて何十年も発症しないで元気な人もいます。
抗核抗体160倍は、それほど高い数値でもありません。

病院の先生の言葉だけを聞いていると、ほんと、悲観的に
なってしまいますよね。
カトキチさんも書いていらっしゃるように、SLEの方の
HPをのぞいてみるのもいいと思います。

なにしろ真由美さんはSLEと診断されたわけではない
のですから、過度のストレスを避けて、病気のことを
考えすぎない生活を心がけていれば、
このまま発症しないかもしれないですよ!

ちなみに前述の「出産した知り合い」も一応、病院から
リスクのことは言われていたそうですが、
「もし赤ちゃんが来てくれたら産む」と決めて、あまり
気にしなかったそうです。
その方は不妊症の疑いもあって、子どもができるかどうか
わからない状態だったから…。
実は私も婦人科系の持病があり、子どもを授かる事自体
奇跡のような気がしているんです。
だから私も「もし赤ちゃんが来てくれたら産もう」と
思うようにしています。

14

Katsumi(30歳)

こんにちわ。
私の友達についてですが、その友達は膠原病です。
5年くらい前になってしまい、現在も戦っています。
詳しくはわかりませんが、国から障害者認定も受けていて、お金も支給されています。
その彼女は、去年結婚し、現在妊娠中です。本人も自分の病気のことがあるので心配で、安定期に入るまでは仲の良い友達にも言えなかったと言ってました。ついこないだも、体調が悪く、1週間ほど入院してました。それでも産むつもりでがんばってるし、声の調子も元気そうなので友達としては無事出産できるように応援しているところです。
最近はTVでも膠原病について取り上げられていたり、多いみたいですね。
早期発見なら治ることもあるようですし、克服した人は「治そう!と前向きにがんばる気力が1番だ」と言っていましたよ。
不安に思ってくよくよするより、前向きにがんばってください!!

10

めぐ(27歳)

早く分かって、よかったですよ。
私の知り合いの奥さんは、妊娠してから膠原病であることがわかり、出産は無理だろうと中絶したのに、半年で亡くなってしまいました。知り合いによると、妊娠前だったら何とかなったのに・・・と医者に言われたそうです。
大丈夫!治療を受けながら、妊娠する人はたくさんいるそうですから・・・。

6

こりこり(秘密)

katsumiさんありがとうございます。読ませていただいてどれほど心強く思ったことか(涙)
私も自信を持ってあまり恐がらずに気楽に病気とも付き合っていこうと
思います。
そしていつか赤ちゃんが出来たら頑張って生めたらいいなって思います。
本当にありがとう。

6

真由美(34歳)

めぐさんありがとうございました。私も前向きに病気と付き合って行こうと思いました。今は免疫力をつける食べ物やサプリメントなどを摂って発病しないように気をつけています。
結構悩んでて投稿したのですが、皆さんの心強い意見を呼んで大変勇気付けられました。本当にありがとうございました。

6

真由美(34歳)

真由美さん、こんにちは☆現在、8か月半になる息子がいます。
私は、SLEになって10年になります。去年、ステロイド7ミリの
時に、妊娠しました。抗ーSSA抗体が陽性だったので、子供の心臓
の影響もいわれましたが、心ブロック(子供にでる影響)が出ない
ように、慎重に診てもらっていましたよ。でも、薬で抑えれたわけ
では、結局なかったのですが。。リンデロンに変えて、薬量も増やし
ましたが、結局は値は低くならず、胎児の状態を見守る感じでした。
私も、妊娠してから産むまで、本当に安心出来ずに、何度も何度も
心配し悩みましたが、1割しか出ないという話だったので、前向き
に考えました。息子は、心ブロックも出ず、元気いっぱいで生まれ
てきてくれました。膠原病専門の先生と、産科が同時にあって、連携
がとれる病院じゃないと無理です。理解がないと、なかなか普通の出
産は難しいです。ご心配になられるお気持ち、すごく分かります。心配で眠れなかった妊娠中を思い出しますもの。。でもね、私、もう一人ほしいと、思えるくらい、悲観的にならないようにしています。もしもの
障害をもって・・という確立は、膠原病の患者さんだけではないで
ですもの。あまり励ましになってないかもしれませんが、妊娠を諦める
必要はないですよ。よく先生とお話して、納得出来たら、頑張って
ほしいな☆応援してます!気落ちしないで下さいね!

8

マリマリ(28歳)

1975

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