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成人T細胞白血病ウィルス

2003.5.19 19:03    0 13

質問者: ハナハナロマンさん(秘密)

・・・に感染していました。
今回3人目の妊娠で、上の2人とは違う病院に行ったのですが、
前回の病院では検査していなかったようで、感染しているとは知らず
2人とも1歳くらいまで母乳で育ててしまいました。
母乳で感染してしまうそうです。
子供達に感染していたらどうしよう・・・
この病気は発病率は低いようですが、50歳すぎてから白血病に
なる可能性があるそうです。怖いよう・・・
もう、感染している以上、くよくよ考えても仕方ないので、
今を楽しく生きていこう(大げさ)と思っていますが、
やっぱりふと不安になったり、憂鬱になったり・・・
同じようにキャリアの方いませんか?
なんだか心細くって。お話したいです。
お返事お待ちしています。

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回答一覧

こんばんは。ひさしぶりにのぞいてみてびっくりしました。まさに私はキャリアです。そして今三人目を妊娠中です。二人目の時にキャリアであることがわかり、やはりあなたとおなじように上の子知らずに母乳だったので感染していたらどうしようと、
産後ということもありノイローゼになりそうでした。しばらくは夜中ハッと目がさめて不安になったりと、お気持ち、痛いほど痛いほどわかります。会ってお話したいくらい。過去何ヶ月か前にこの広場でこのことに関して私の相談がありますので探して見てください。今はどうにかたちなおりました。50歳以上でもキャリアのうちの1500人に一人位しか発病しないようです。潜伏聞機関も40年位はあるそうですよ。だったら知らなくても良かったとくやみましたが・・・・。もう仕方ないですよね。うまくいえませんが、ほんとに気持ちわかります。今回のお産は助産院でします。助産婦さんはとても勉強してくれて、私も泣きながら相談して、でもこのウイルスはそんなに心配しなくてもとのことでむしろ他の病気になる確率のほうが高いそうです。妊娠中や産後はとくに不安定になりますよね。私も同じです。同じ立場のものがいるということで、すこしでも楽になればと思います。とりとめのない文章でしたが、タイトルをみてお返事をしないではいられなくて。
二人目は悩んだ末ミルクオンリーでした。今回も助産婦さんは大丈夫だよとのことでしたがミルクで育てます。お互い不安になったら励ましあってがんばりましょうね。

2003.5.19 23:01 16

なつ(32歳)

お返事とてもうれしかったです。
私も直接お会いしていろいろお話したいくらいです。
もう不安で不安で、とても心細くて・・・
自分がキャリアだと知って3週間。
産婦人科の先生に質問したくても、大きな病院で忙しいのと、
妊婦である私を不安にしないためなのか、
「大丈夫ですよ。何も心配ないですよ。」と言うばかりで、
詳しい説明もそれほどしてもらえず、不安な気持ちが
大きくなるばかりでした。
そんな時にお返事をいただけて、本当にうれしかったです。

なつさんも3人目を妊娠中なのですね!
予定日はいつですか?
私は11月の初めです。上は4歳の女の子ともうすぐ2歳の男の子です。

「考えても仕方がない!」と思ったり、
ものすごく不安になったり。
またお話しましょうね。
よろしくおねがいします。

2003.5.21 00:59 17

ハナハナロマン(秘密)

なつさんが以前にこちらの広場で相談されたものを読んでみたいのですが
見つけられませんでした。
大体何月頃か、題名など覚えていたら教えてもらえませんか。
お願いします。

2003.5.21 01:51 14

ハナハナマロン(秘密)

こんにちはハナハナロマンさん!
私もキャリアです。幸い一人目の時に発覚したので、母乳等気をつけることが出来たのですが、やっぱり母乳で育ててあげられなかったことや、3才になっても、ママのおっぱいが何の為にあるのか解らない様子を見ると辛いです。不安なままでいるよりある程度調べたりして理解を深めると落ち着きますよ。(もう、調べたかな?)
産まれてくる時は100%キャリアとして産まれてきます。しかし、半年程して、お母さんの免疫が切れる時に95%はキャリアでは無くなるそうです。あと母乳は絞って1度冷凍してあげれば感染が防げるそうです。半年以上母乳をそのまま与えてると感染する確率が高くなるそうです。感染が確定しても、発病するのは40〜50年後で、5%程度だそうです。それから、大人になってから感染した人は発病しないそうです。など、いろいろあるようです。
今二人目を妊娠中ですが、100%ミルクで育てるつもりです。私も、くよくよしてもしかたがないので、元気な赤ちゃんを産んで、愛情たっぷりに育てようと思っています。仲間がいると思うと私もがんばれます。お互い不安に押しつぶされないようにがんばりましょうね。

2003.5.21 10:05 13

めいめい(秘密)

お返事ありがとうございました。
私もインターネットで検索していろいろ調べてみて
大分落ち着きました。
「生まれてくる時は100%キャリアで、母親の免疫がきれる頃
95%がキャリアではなくなる」というのはとても勉強になりました。

発病する確立はとっても低いですよね!!
くよくよ考えず、これから生まれてくる赤ちゃんのことを楽しみに、
生まれてきたら、母乳はあげられなくても、愛情いっぱい、
笑顔いっぱいに育ててあげられたらいいですよね。

こういう場で、めいめいさんやなつさんのように、
同じキャリアの方とお話ができて本当によかったです。
ずっと一人でくよくよしていたので、
お返事を読ませていただいたとき、なんだか緊張がほぐれて
涙が出てきました。
自分だけじゃないって。
またお話しましょうね。よろしくお願いします。


2003.5.21 13:20 13

ハナハナロマン(秘密)

こんばんは。私の返事をよんでいただいてうれしかったです。また、私も2年近く苦しんできたので同じように辛い思いをして頑張っているお母さんがいることをはじめて知って勇気がでました。自分だけの感染ならともかく、もしかしたらこどもにも。。。。っていうことがまた辛いんですよね。私の過去の投稿ははっきりはおぼえていないのですが、2月か3月もしかしたら1月かもしれません。題名は「成人T細胞白血病のキャリアで母乳禁止でノイローゼ」のような感じだったとおもいます。同じ思いをされた方を探して気持ちをわかってもらいたい一心で投稿しました。はっきり覚えていなくてごめんなさいね。
お時間ある時にさがしてみてください。このことではカナリ泣きました。今でもたまにムショウに不安になることがありますが、同じ思いをしているはなはなまろんさんやめいめいさんも頑張っているんだと思うと救われます。
私も4歳の娘ともうすぐ2歳の娘がいます。同じ年代の子をもっているのですね。出産予定は9月です。近くでしたらたくさんお話したいですね。お気持ちわかってあげられると思います。それではお互いがんばりましょうね。またこちらにお返事しますね。私もたすけられました。ありがとうございました。

2003.5.21 22:15 7

なつ(32歳)

なつです。今調べてみたら私の投稿は2月7日でした。結構悩んで苦しかったのでぶっきらぼうな文章ですが3件ほどあたたかいお返事いただきました。キャリアの方ではなかったのですが。私もここをマメにのぞきますのでこれからもたくさんお話しましょうね。心細いっていう気持ちも痛いほどわかりますのでみんなでわければ痛みも消えていきますよね。これから産後にかかるまで、不安定になるかもしれませんが不安なことはお互いはきだして元気な赤ちゃんうみましょうね。うちの2番目はミルクオンリーでもものすごく元気でやんちゃな女の子ですよ。自分のおっぱいをみるのもつらくて泣いた顔ばかりみせていたのですが三人目はいつも笑顔で自信と愛情をもってミルクで育てます。ながながとごめんなさい。私も本当に勇気づけられたので。うれしかったです。

2003.5.21 22:42 7

なつ(32歳)

こんにちは。
まだこのスレを見ていることを祈りつつ質問させてください。

わたしの父は九州出身でキャリアです。
母乳で育てられたので、わたしもキャリアの可能性は
大いにあると思います。

現在妊娠していますので、検査を受けたいと思っているのですが
どのように受ければいいのでしょうか?
胎児の段階で検査をするのか、生まれた赤ちゃんを検査するのか、
生まれる前にわたし自身検査を受けるのかわかりません。
また検査は普通の産婦人科で受けられるのでしょうか?
あと検査費用はどのくらいかかりますか?

質問ばかりですみませんが、よろしくお願いします。

2003.5.23 19:59 7

れもん(31歳)

検査は産婦人科で受けられると思いますよ。
私は北海道に住んでいて、父は長崎、母は北海道出身です。
そして感染していました。

北海道では、はじめから調べない病院も多いらしく、
上の2人のときは検査していなかったようで、
全く知らず母乳で育ててしまいました。
今回大きな病院に変わったので、頼みもしないのに調べてくれました。
血液検査でわかるみたいですよ。
お父様が成人T細胞白血病のキャリアだということを話して、
自分も感染していないかどうか調べてほしいと言えば
調べてもらえると思います。
今、通われている産婦人科では今までに検査していないんですよね?
そういう場合言ったらしてもらえるのかな・・・?
大きな病院じゃないとダメなのかな・・・
そこのところと、この検査の費用はちょっとわかりません。
他の検査もしていて、請求書のどの部分がこの検査の分なのか
よくわからないのです。ごめんなさい。
それでは。

今妊娠されているのですね。楽しみですね。
母乳をあげられるかどうかという問題もあるので、
生まれる前に調べられた方がいいと思いますよ。



2003.5.23 23:36 7

ハナハナロマン(秘密)

早速過去の日付を調べていただいてありがとうございました。
一度お返事したのですが、なぜだかこちらに出ていませんでした。

以前の投稿のときには、キャリアの方とはお話できなかったんですね・・・
でも、私も読ませていただいたのですが、暖かいお返事ですね。
なんだかくどいようですが、今回、なつさんやめいめいさんとお知り合いになれて、
本当に本当に救われました。
自分がキャリアだということに変わりはないけれど、
同じように不安になったりしながらもがんばっている方がいるというだけで、
元気付けられます。
今は大分落ち着いていますが、急にものすごく怖くなったり、不安になったり、泣けてきたりしてしまうことがあります。
でも、今を楽しまなくちゃ損ですよね!!
今日の『金スマ』ご覧になりましたか?
綾戸千絵さんのご自分が乳癌になった時のお話勇気付けられました。

不安になったらここで吐き出して元気になりましょうね。
元気な時もまたお話しましょうね。

2003.5.23 23:53 8

ハナハナロマン(秘密)

なつさん早速調べていただいてありがとうございます。
なつさん宛てに2回投稿したのだけれど、なぜだか載らないのです。
どうしてなんだろう・・・

前回の投稿ではキャリアの方とはお話できなかったんですね。
読ませていただきましたが暖かいお返事ですね。
くどいようですが・・・
本当になつさんやめいめいさんとお話ができて救われました。
じつはヤフーの掲示板にトピックを作ってみました。下記です。

Yahoo!掲示板
ホーム > 健康と医学 > 病気、療法と看護 > 病気、症状 > 白血病 > 成人T細胞白血病ウィルス

なかなか書きこみは増えないかもしれないけれど、お話しやすいかなと思って。
よかったら観てみてくださいね。

れもんさんこんにちは。
検査の件、そちらでお返事してもいいですか。
ぜひ観てみてくださいね。
お待ちしております。

2003.5.24 14:53 7

ハナハナロマン(秘密)

ハナハナマロンさんお返事ありがとうございます!
わたしの父も長崎なんです。父自身もキャリアだと
最近検査でわかったばかりです。

先週の月曜日血液検査があったばかりなので
検査項目に含まれていたかどうかはわからないので
次回先生に相談してみようと思います。

これからもいろいろと相談させていただくことも
あるかと思いますので、よろしくお願いします。

2003.5.24 21:23 8

れもん(31歳)

ハナハナマロンさん、お返事ありがとうございました。私もおちついたとはいえ、急に不安になったり泣きたくなったりします。だからほんとによくお気持ちわかりますよ。三番目産んだ後にまた母乳をしぼっては捨てのつらさを味わうと思うと苦しくなります。ほんとにつらかった。でも最後のお産だから今回は絶対楽しみたいと思っています。二番目の時もできるだけ楽しみたくていろんな形の哺乳瓶を買ったりしました。。。あの頃はたちなおれなかったのでむなしかたけど。産後はブルーになりがちですよね。
私のほうが予定日が早いのかな。そしたらハナハナマロンさんが出産後つらかったら少しでもお気持ちわかってあげられるかもしれません。こればっかりは当事者でないとわからないことですから。私もおかげでとても気持ちが楽になったのでほんと、これからもよろしくおねがいいたしますね。ヤフーの掲示板のぞいてみますね。それではまたお話しましょう。

2003.5.30 00:30 7

なつ(32歳)

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