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質問者: はる♪さん(31歳) |
生後1ヶ月の頃他の検査で偶然娘がプロピオン酸血症であることがわかりました。
代謝異常の1種で数百万人に一人、たんぱく質を構成する数十種類の物質のうち4種類を分解できる酵素が少ないので本来体内にたまるはずのない「プロピオン酸」がたまってしまうそうです。たまりすぎると発熱、嘔吐などの症状がでるとかで・・。
新生児スクリーニングでも見つからない稀なものなので
（後日スクリーニング結果は正常と返却されました）
症状が出ない状態で見つかったのは、医学界で発表されるほどだそうです。気付かずにそのまま育てている段階で嘔吐などで病院に行ってもこの病名を連想する医者はまずいないと言われた時、偶然でも早くみつかってよかったと思いました。
この病気はおなかの中にいたときにどうこうではなくDNAが関係していて、両親から似たようなDNA欠損（誰しも数個は欠損を持っているそうです）を2個もらってしまった場合に発症するそうです。両親どちらかの欠損を１個もらっただけでは発症しません。2個もらう確率は25パーセント、四分の一の確率と聞いた時にあまりの確率の高さにびっくりすると同時に自分の無知さを思い知らされました。
幸い発育が順調なのがなによりも救いです。
現在は分解できない物質を取り除いた特殊ミルクと普通ミルクの混合で育てているのですが、最近味がわかってきたのか（特殊ミルクは濃度がうすくまずいらしい）飲みが悪くなってきました。
食欲がないと思いきや、普通ミルクを与えると一気に倍以上飲むので見ていてかわいそうで・・。普通ミルクの一日に与える量は決まっているため、飲みたがっているのに飲ませられない状況は非常に辛いです。
なんとか飲ませようと必死になっている姿を旦那が「知らない人が見たら虐待みたいだな」と冗談まじりに言ったのですが、あまりに呑気な発言に腹立たしさを感じるほど余裕がなくなっている自分がいます・・。
でもなんとか10mlでも多く飲んで欲しい・・その思いで必死なのです。
おなかがすけばいずれ飲むのだろうし、いっそ特殊ミルク一本にしてはどうかと思われるでしょうが、成長するうえでの最低限のたんぱく質は逆に摂取しなければならず、プロピオン酸がたまるのを承知の上で与えなければならないのです。
もちろん、それによって溜まるプロピオン酸の量は医者の方で計算してくださって身体に害が出ないようにしているのでこの程度なら大丈夫という量を飲ませているのです。（ある程度の量であれば尿にて排出される）
今の月齢ではその量300mｇ・・。その他は特殊ミルクを与えるようにといわれています。
だから寝る前とその前くらいしか与えることができません。
母乳は普通ミルクと一緒でたんぱく質が含まれているのと、飲んだ量がなかなか正確にはかれないということでこの病気が発見されてから不可になりました。もっとも心配とストレスで出なくなってしまったのですが・・。
この病気は稀なので知っている方は少ないと思いますが、アレルギー用ミルクを含め他に特殊ミルクを飲ませたことのある方がいらっしゃいましたら是非お話をおうかがいさせてください。宜しくお願いします。
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