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膠原病での出産

2010.1.15 18:11    1 4

質問者: キールさん(30歳)

3年前から膠原病(シェーグレン疑い)で通院中です。
主治医からは現在は落ち着いているので、妊娠出産は
可能だが出産後体調が悪化することはある、ときっぱり
言われています。

命に関わらないとは思うけど、日々の生活レベルは
落ちるかもしれないし、覚悟が必要かもしれないと
言われています。膠原病の合併も考えられます。


健康な女性でさえ産後は体調を崩したり、リウマチ等の
膠原病発生があるのにと考えると正直怖くもあります。
妊娠の嬉しさより怖さが勝ってしまいます。


自分が産後体調を崩し、もしかしたら満足に抱っこも
してあげれないかもしれないとか、普通のお母さんより
子供と生きていける時間は短いのかなとか悲観的な事も
1人だと考えてしまいます。

初産、持病を抱えていると不安だらけなのに
今後義母や夫は2人以上の出産を正直望んでいます。

夫は男の子と女の子の父になるのが夢。
義母は孫だけの為に長生きしてきた。孫に全力を
注ぐつもりでいるし、沢山欲しいと言ってきます。

叶えてあげたいけど、私の体持つかな?(^^;
申し訳ないなって泣けて来ちゃいます。

膠原病や他の持病をお持ちの方がいらしたら
妊娠中の生活や、産後どうだったよ~など
何でも結構ですのでお話を聞かせてくださると嬉しいな
と思いました。

もちろん健康な方も、何かアドバイスがあったら
ぜひお願いします。

妊娠すれば膠原病の体調は良くなると言われていましたが
まだ初期の為か、日々疲労感と腹痛、吐き気がすごく
ずっと体調は思わしくないです(笑)



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回答一覧

私は、悪性リンパ腫というガンで、現在妊娠後期です。
第一子を出産後、第二子をそろそろ・・・と考えていた時
この病気が分かりました。
当時、まだ第一子は1歳で小さく、この子を残して死ねないと
本当に泣いてばかりの辛い日々でした。
しかし、まだ病気が初期だった事、進行が遅かった事もあり、
主治医と相談し、治療を今は選択せず妊娠を希望しました。

私自身が元々二人の子供が欲しかった事、私が他の人より早く
死ぬかもしれない、父親も普通は子供より早く亡くなりますから、
その時この子を天涯孤独にしたくない(兄弟で支えあって欲しい)、
などという理由です。

幸いその後すぐに妊娠し、現在に至りますが、妊娠前から
ストレスなどで体調を崩し、妊娠中も体調があまり良くなく
この不調は妊娠のせいなのか、それとも病気が進行しているのか・・・
ととても不安に思う事はよくあります。

けれど、自分で望み、選択した事なので後悔はしていません。
(義両親、実両親、夫は子供を作る事を強制したりとかではなく、私の意思に任せてくれました。)
キールさんの場合、ご主人の夢はともかく、義母さんのプレッシャーについては、
正直キールさんのストレスになると思うので、可能ならご主人と
よくご相談されて、ご主人にあまりストレスになる事は言わないで・・・
と言ってもらったほうがいいと思います。

ただでさえ、妊娠中は色んな事にナーバスになりますからね。

体調の事、これからの事、色々考えると不安も心配もたくさんだけど、
でもきっと子供さんが生まれたら、子供のために頑張ろうと
思えると思うし、幸せもいっぱい運んでくれると思います。

アドバイスにはならないけど、私も命に関わる大病と戦う
妊婦として、一緒に頑張りましょう。

2010.1.16 13:31 28

ちい(30歳)

私はシェーグレン確定のSLE疑いで、妊娠出産しました。

私は妊娠してから判明したので、なんとしてでも産むしかないという状況で、それはそれはとても心配しました。SS-A抗体陽性だったので赤ちゃんの心臓のことなど。なのでお気持ちはすごくよくわかります。

実際、切迫流産から始まり入院して、安定期を過ぎ安心したのもつかの間、早期破水で早産、子どもは低出生体重児でした。

産後は低出生体重児出産の不安から産後うつっぽくなりました。SLE発病をいちばん心配しましたが、あれから6年経ちますがどこも痛いところもなく、普通の暮らしができています。子どもも普通以上に大きく健康です。

シェーグレン疑いとは、どういう状況なのでしょうか?SS-A抗体だけが高いとか? ドライアイドライマウス関節痛などの症状はありますか?私はシェーグレン確定していますが、目薬くらいで特に治療はしていません。シェーグレン疑いで通院とは、どんな治療をされているのですか?同じ病気の者として教えていただけるとうれしいです。抗リンは陰性でしたか?私は陰性でした。

私は子どもはもう一人と決めています。私に何かあったら今の家族にとても迷惑がかかります。健康で何人も赤ちゃんが産める体だったらどんなによかったかと思いますが、これが私の人生と思っています。夫も赤ちゃんを望んで私に何かある可能性が少しでもあるなら私の体を大切にしたいと言っています。膠原病での出産・・・されている人もたくさんいると思います。みなさん、覚悟を持ってだと思います。

無事出産できることをお祈りいたします。

2010.1.16 18:41 28

とくめい(34歳)

私も持病を持ちながらの出産・育児でした。

解決になるかは分かりませんが、とりあえずご主人に
2人目はキールさんがいいと言うまで待ってもらうように
話しておくといいと思います。

私は持病が不育症にも関係するので早く2人目をとも
思いましたが、現在臨月で上のことは6歳あいてます。
でも、兄弟としてはどうかわかりませんが
私の体調としてはすごく良いですよ。
そこだけは出産前にご主人と話されておくといいです。

私も出産後は2回ほど2週間の入院していまして
今回の妊娠も体調は最悪で臨月まできました。

キールさんも妊娠初期ということ体調不良は大変でしょう。
安定期に入られてからでいいのでご主人に病気の事、
2人目の事、産後の育児の事を話し合っておきましょうね。

私の主人も最初は産後の体調不良は「怠け」だと思っていた
みたいですが、1回目の入院で「病気」だと理解できたみたいです。そこからは育児にかなり協力的になりましたよ。

2010.1.16 20:31 36

あずき(33歳)

お返事いただいた方ありがとうございました。

ちい様

ちいさんはとても強いですね。素敵な女性だなと思いました。
とても辛い経験をなさって、今も戦っていらっしゃるのに
私に元気になれるようなお返事を書いてくださり本当に感謝
しています。
これからも、遠くですが、お互い一緒に頑張りましょうね。
お体ご自愛なさってくださいね。

とくめい様
シェーグレン疑いの件ですが、私の状況は以下の通りです。

血液検査では大きな異常はないものの、時々変な数値が出たりします。
一時期血小板減少症状がでたり、ANA値が上がったり、CRPも
高くなったりします。SSA,B、抗リンは陰性ですが、主治医は経過観察が必要とのことで定期的に検査をしています。
シェーグレンが合併しやすい悪性リンパ種の疑いがでたり、関節痛(というより、私の場合朝方指が動きません・・)も何年も
付き合っています。
目も肌も舌も乾燥していますし、涙腺はよく詰まって腫れ
激痛に悩まされます。

多分産後、数値的にも症状的にも悪化が予測され
すごく怖いです。
でも、おっしゃる通り、膠原病で覚悟を決めて出産する人
たくさんいらっしゃいますよね。

とくめいさんのお子様も健康で過ごされているとのこと。
大変励みになりました。経験談ありがとうございます。
勇気づけられました。

あずき様

臨月まで体調が最悪だったとは、初期でもかなり辛い自分にとっては、本当に想像を絶します。大変でしたね。
夫は幸い協力的ですが、膠原病についてはあまり良く理解して
いないようです。
私の場合、ぱっと見では辛いように見えないようで
実両親も義両親も膠原病?見えないよね、という状態なので
安定期に入ったら、ちゃんと説明しておこうと思います。
ありがとうございました。

2010.1.25 15:56 31

キール(30歳)

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