2年前、26w700グラム台で未熟児を産みました。今は弱いながらも元気です。

病気の事はよく分からないので的外れなコメントだったらごめんなさい。

生体肺移植をご存知ですか?数ヶ月前に岡山大学で世界初めて3歳の子供への肺の中葉移植が成功しました。

まだ年齢が満たないし、お子さんのケースに適応するのか分かりませんが、あなたと同様に慢性肺疾患に苦しむお子さんを持つ方がブログで書かれていました。

その方は執刀された大藤准教授ご本人からお電話をいただけたそうです。岡山大学病院の移植コーディネーターにメールされてはいかがでしょう?もしかしたら肺移植でなくても、名医の情報など有益な情報が得られるかも知れません。

未熟児母として痛いほどお気持ちがわかるため、 何かお役に立てたらと思いコメントしました。

2013.9.30 10:51 12

貴重な情報ありがとうございます。さっそく行動します。


不安や心配は毎日尽きませんが日々楽に、笑顔で過ごしてもらいたいですよね♪


日々の成長を楽しみに小さい身体から溢れるパワーをもらいながら頑張っていきたいです。


忙しいなか情報ありがとうございました。

2013.9.30 18:17 7

〆後にすみません。

うちの息子も25wで生まれ、慢性肺疾患と軽度の肺高血圧症でした。
600㌘で生まれ、修正11カ月の頃は4000㌘台でした。

一度壊れた肺組織は治ることがないが、赤ちゃんの場合はこれから体が大きくなることで損傷部分をカバーできるようなりますと、先生に言われました。

ただ、慢性肺疾患児は呼吸にエネルギーを奪われるし、水分量もコントロールしなければならないので、 簡単には体重も増えませんし、もし増加したとしても急激な体重増加だと肺や心臓に負担がかかるというジレンマを抱えていますよね。

早産児の体重管理という視点で考えると新生児科の先生の得意分野に思えます。
うちの息子は関東圏の地域母子周産期医療センターで生まれたときから診ていただいてます。(体重管理など全般は新生児科の先生で、肺高血圧症は小児循環器の先生です。)
NICU9床GCU21床の病院なので、名医という感じではなく20歳台から30歳台前半の若い先生が頑張ってくださっています。
総合母子周産期医療センターや子ども病院の方が取扱い症例が多いような印象です。
大阪府立の母子総合医療センターなどはいかがですか。

うちの息子は5000㌘を超えたあたりには、レントゲンで真っ白だった肺が黒くなってきました。
酸素も離脱できました。

ちゃーさんに、息子さんに、信頼できる先生が見つかりますよう、お祈りしています。

2013.10.1 09:39 6

早産児母さんお返事と情報ありがとうございます。


内容を読ませていただきながら同じように悩みながら、一歩ずつクリアされてきたことに希望をいただきました。

現在、地元の週産期医療センターにお世話になっているのですが、同じ症状を繰り返し変わらない治療なのでこのままで息子の命を託していいのかと疑問を持つようになりました。

教えていただいた所も参考にさせて頂きます。


よければ教えてください。
体重管理がなかなか難しい中で、体重3キロのときはちなみに１日の水分制限量は決めていたのですか？


特殊なミルクや離乳食を食べていたのですか？


私も焦らず地道に肺や身体の成長を見守っていきます。


貴重なお話しありがとうございました。

2013.10.1 14:08 5

お役に立てないかもしれませんが。

雑誌STORYの11月号に5ページ程、プロスキーヤーで胚高血圧症のお子さんをおもちの方の記事がのっていました。
その人が信頼して主治医に頼んだ医師と病院名も載っていたと思います。

たまたま目にしただけなので、的外れだったらすみません。

2013.10.1 20:09 3

おはようございます。早産児母です。

お尋ねの件についてレスします。

うちの息子が3㎏前半の頃の水分量は、50ml×8回／日でした。
ただ、病院に入院中はお鼻に入れたチューブで直接注入でしたので可能でしたが、退院して口から飲むようになったら一度に飲めないことが多く、吐き戻しも多かったので、40ml×10回にするなど1回量を減らし授乳回数は増やすようにして1日400mlを飲ませるようにしていました。

与えるものは、搾乳した母乳(前乳は廃棄してカロリーの高い後乳のみ)に母乳添加用粉末HMS-1を加えたものでした。

修正6カ月を過ぎた頃に離乳食を開始しましたが、普通の離乳食です。
高カロリー食は使いませんでした。
離乳食を始めてから、水分量を制限してはいません。
利尿剤でコントロールできていたようです。

息子さんにとって最善の治療がみつかりますように。
ちゃーさんと息子さんの頑張りは必ず報われると思います。
応援してます。

2013.10.2 09:22 1

みみさん 情報ありがとうございます。
探してみます。
勇気を出して相談してよかったです。


早産児母さん 詳しく教えていただきありがとうございます。
うちも似たような感じで１日500mlの水分制限内で地道に体重アップを図っています。
離乳食も進めたいのですが、肺や心臓に負担がかかるのが怖くて新しいことはせずに地道に体重アップを狙っています。


こうして話を聞いてもらい、経験まで教えていただき心から感謝しています。
応援していただきありがとうございます。

伺いたいことがありすぎです( ；∀；)
よかったらお返事ください。たくさんすみません。


必死にミルクを飲むからか、気管切開のためか常にお腹にガスが溜まり、ミルクを飲むのもしんどそうなときがあります。
浣腸やガス抜きは定期的にしています。
呼吸がしんどくなると心拍数が速くなり、心臓に負担がかかるからか喘息みたいな呼吸時にヒューヒュー言う狭窄音が聞かれます。
息子さんもこの様な症状が見られたりしますか？

2013.10.2 11:28 0

最初の方がレスされている岡山大学ですが
小児心臓外科に世界的権威の佐野教授がおられます。
同僚のお子さんが肺高血圧症で岡山大学に通院していました。
その方は心臓が起因の肺高血圧症だったので
お子様の病状とは違うかもとは思いましたが
心臓にも強い医師がいるのをレスしたくて投稿しました。
的はずれだったら申し訳ないです。

2013.10.2 15:47 2

あきさんありがとうございます。
有名な先生ですよね！よくお名前聞きます！
参考にさせていただき、息子が楽になれる道を選びたいと思います。

2013.10.2 17:55 0

早産児母です。
少しでもお役にたてば恐縮です。

息子さん、だいぶ苦しそうですね。

うちの息子はちゃーさんの息子さんと同じようにガスは溜まっていましたが、鼻カニューラでの在宅酸素だったためか狭窄音はなかったです。
授乳時やぐずったとき、泣いたとき、ガス溜まって苦しいときに、心拍数があがってSPO2値が下がってアラームがなっていました。

ミルクを飲む、排泄をするといった日常の何でもないようなことで体力を奪われ体調の悪化を招くので、本当に怖いですよね。

2013.10.3 08:50 1

早産児母さんへ。
呼吸をするだけで体力を使い、生まれて今も息子が楽だった時間なんてないんじゃないかと丈夫な身体に生んであげられなかったこと申し訳なく思います。
少しでも楽に、笑顔で過ごせるように最善を尽くしたいと思います。

ありがとうございました。

2013.10.3 11:36 2