口唇裂などの先天性異常について
2014.8.31 08:47 1 18
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質問者: 迷い人さん(39歳) |
先日、胎児ドックで超音波を見てきました。
15週です。
悲しいことに、胎児に少なくとも口唇裂が発見され、さい帯ヘルニア、とともに口蓋裂も併発しているか、今後慎重に診ていくことになりました。他の臓器に合併症があるかは 今の時点ではわかりません。
上の子は目立ったトラブルもなく生まれてきていたので まさか自分が、と かなりショックで動揺しています。
これから、羊水検査をして、結果によっては何が、どうすることが お腹の赤ちゃんにとって良い選択になるのか考えなければです。
そこで 質問なのですが、口唇裂や口蓋裂、先天性トラブル、などについて、ご自身だったらうむ、うまない、また、産んでからはこんなことが大変だった、や このくらい入院した、費用など、どんな小さな情報でも構わないので教えてください。
五日間ほどの間に コメントをいただけたら嬉しいです。
よろしくお願いいたします。
回答一覧
主さんは皆様からのコメントを見てどうするか決められるおつもりですか。
トピを見る限り、正直諦める後押しを求めていらっしゃるような気がします。
他人は人の重大な決断に関わることなんてできないです。
冷たく聞こえるでしょうが、高齢出産のリスク(私も子供を望んでいますが、わたしの年齢でもすでに覚悟してます)も含め、ご自身で決断なさるべきです。
最後に。友人に口唇口蓋裂の子を持つ子がいますが、手術もして元気に育っています。言われなければ気付きません。
2014.8.31 09:31 40
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めぐすり(33歳) |
はじめまして。
辛口です。申し訳ありません。
第一子が 先天性異常で 奇形が数ヶ所あります。4歳男児です。内臓奇形も含めて全て生んでからわかりました。
主さん こちらで色んな意見を募ったとしても 産むか産まないか決められるんですか?
決めるのは主さんです。
とてもデリケートな話です。
『私なら産まない』、そんな意見もあるでしょう。
ただ、私は今生きている息子を否定されているようで悲しくなります。これも私の意見を押し付けている形にはなりますが。
ネットは様々な方が論議が出来る場です。一つの意見として『こんなトピ、悲し過ぎます』。
辛口ごめんなさい。
2014.8.31 09:58 34
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アップルカバー (35歳) |
私ではないのですが、友人の子供が、口蓋裂でした。
友人の場合は、生まれてからわかったので
スレ主さんとは違うのですが、生後数か月で
手術受けました。
体重が何キロかになるのを待ってとの事でした。
その後も学校上がる前などに手術をしたみたいです。
費用などは、市によるとは思いますが、何歳までなら
1か月上限いくらとか決まってると思います。
友人の所は手術をした先生が、ご自分も子供の頃に
口蓋裂だったので、すごく親身な先生だったそうです。
医者って本当に当たりはずれありますからね。
なんだか回答になってませんが、スレ主さんにベストな
選択をされたら良いと思います。
お身体お大事になさってくださいね。
2014.8.31 11:16 10
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ズッケロ(40歳) |
お腹の赤ちゃんにとっての良い選択は産んで愛情をかけて育てる事でしょう。
産んでもらわなきゃ人生が始まらずに終わるだけなんですから。
私にはおろすという考えはないので出産までに覚悟と対策を練ります。
2014.8.31 11:36 38
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ライラ(41歳) |
こんにちは。
お気持ちお察し致します。
私は今年5月に妊娠16週で子どもに腹壁破裂が見つかりました。
結局、予後の悪い症候群だと分かり、19週でなくなりました。
私も羊水検査するか悩みましたが、症状が重かったので、検査はせず、生きられるところまで赤ちゃんと一緒に過ごしました。
主さまは、13,18トリソミーの可能性もありそうですね。羊水検査は受けられて、その結果での決断となると思います。
今お腹の中で生きている我が子の命を選択することは、とても苦しいことです。
うちも主人は私たちの今後の人生も考えて今回は諦めようと言っていましたが、私には決められませんでした。
悩んでる間に子どもが自分で決めて天国に行ってしまいました。
どんな選択をされても、ご夫婦で悩んで決めたことが最良の選択だと思います。
苦しい日々だと思いますが、赤ちゃんのためにたくさん悩んで決めてくださいね。
2014.8.31 12:52 13
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まもる(32歳)
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赤ちゃんが生きてくれているのであれば産みます。産まれてきてほしい。
死産経験あります。母子ともに危険な状態になりましたが私はそれでも赤ちゃんを助けてほしいと先生にお願いしました。
口唇裂などは手術をすれば今は綺麗になりますよね?産まれてすぐはミルクを飲むのが下手だったり大変なこともたくさんあると思うけど…
今胎動感じていますよね?
2014.8.31 14:39 18
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私なら(30歳) |
学生時代の友人が口唇口蓋裂ですが、それだけなら手術すればわからなくなることが多いです。私も本人から言われるまでわかりませんでした。彼は今医師です。
ただ、主さんのお子さんの場合はその他の異常も出てきそうな感じがしますので、羊水検査など他の検査の結果を見てどうされるか決められたらいいと思います。
2014.8.31 14:50 9
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ののか(秘密) |
非常にデリケートな問題ですよね。
私も高齢出産の為、色々な検査を受けました。
検査を受ける・受けない
結果を受けて産む・産まない
其々の選択肢があると思います。
私は検査を受ける前に何かあれば産まないという選択肢を選びました。
産まれて来る赤ちゃんや兄弟の将来の事を考えると、私たち親は先に死にます。
自分が最後まで責任を持って面倒を見れるならいいと思いますが、やはり他の兄弟の負担にもなります。
とても綺麗事だけでは産めません。
2014.8.31 16:16 14
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はるちゃん(36歳) |
辛口な意見も多いですが、私は主さんの気持ちがわかりますよ。
私は今12週の妊婦で、これから胎児ドッグなど予定が入っています。
旦那と決めているのは、生まれる前に障害があるとわかったら、諦めよう。産まれた後に障害がわかったら、何があっても守って行こうということです。
ただ、口唇裂とか臍帯ヘルニア位の障害なら、手術して普通に元気に暮らしている方もたくさんいますので、産むと思います。
私たちのような高齢になると、万が一今回子供を諦めたとして、次にまた妊娠できるかもわからないですよね。 答えは簡単ではないと思います。私は既に子供が2人いるので、2人の子供の為にも、諦めると思います。
ただ、これは違うと思います。
>結果によっては、何がどうすることが、お腹の赤ちゃんにとって良い選択になるのか考えなければです。
赤ちゃんは産まれてきたいでしょう。 でも、自分が育てられる自信があるかどうかですよね?
どちらを選んでも、お辛い選択になりますね。お気持ちお察しします。
2014.8.31 17:07 14
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高齢妊娠中(38歳) |
横ですが、気になったのでコメントします。
スレ主さんは、産む、とも産まないとも言っていませんよね。それに文章を読む限り、他者に決断も委ねてはいません。むしろ情報を集めようとして前向きなんじゃないかな。
それなのに 自分で決断するべきとか、産むのがベストなどとのコメントはおかしいと思います。
産んでも、短命だったり、手術を繰り返したり、薬の副作用に苦しんだり色々あると思います。堕胎で心身ともに計り知れないダメージを受けるかも知れない。
そういうことを経験したり、みてきた人だけがコメントするべきではないでしょうか。
今の主さんの現状を考えたら、おかど違いの辛口コメントをされる方の非常識さには呆れます。
2014.8.31 17:18 66
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えつこ(37歳) |
他人に意見を求める前に、よく調べてください。ネットでもかなり情報得られます。
口唇口蓋裂、さい帯ヘルニア、その他羊水検査でわかることすべてについてです。
子供にとっていい選択?違うでしょう。生むうまないの判断をするのなら、大人の都合でしょう。そこははき違えないでいただきたい。
あなたはもう、おなかの子のお母さんなんですよ。
どんな選択をしても、おなかの子に胸を張れるよう、やれることは全力でやりましょう。
2014.8.31 17:32 31
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えっ(39歳) |
辛口の方もいらっしゃいますが、私は主さんの気持ちがわかります。
親である前に一人の人間、動揺したり迷ったりして当然だと思います。
私は、子供が産まれて間もなく死んでしまう病気がわかった時点で産みません。
悲しみしか残らないからです。
今は、娘が一人おります。
もし、第二子を授かって、その
子に将来一人で生きていく力が備わらない障害がわかれば産みません。
最も苦労するのは、私たちより長生きするであろう娘だからです。
最後になりましたが、私のいとこが口蓋裂です。手術したのは、30年以上前なのですが、うっすらとあとがあります。
知らなければケガのあと?くらいです。
もう一人、私の近所に住む高校生の子も口蓋裂だったようですが、全くわかりません。
しかし、発音が苦手でリハビリに通っていたようです。
母が看護師をしていたので、親御さんが相談に来て知りました。
本当に難しい問題で、正解なんてありませんよね。
主さん家族が出した答えが正解だと思います。
2014.8.31 22:10 12
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さるすべり(32歳) |
主様のお気持ち、私にはすごくよくわかります。
私も2人目妊娠中です。週数も同じくらいです。経産婦ですが胎動はまだ感じません。
私には産んで上げられなかった赤ちゃんがいます。本当の1人目です。今いる子供のお姉ちゃんかお兄ちゃんだった赤ちゃんがいました。その時は自分が死んでもこの子を助けたい!
どんな赤ちゃんでもお腹の中でしか生きられなくても、だったら居たいだけお腹にいればいいって思ってました。
でも実際、このままだと、出血多量で子宮摘出かもしれない…と言われた時、私は赤ちゃんごめんなさい…って自分の命を選びました。本当は赤ちゃんと一緒に死にたかったです…。
本当に最低な母親だと思います…。
私は1人目を泣く泣く自分のエゴで失いましたが、次の子に出会えました。
赤ちゃん達は本当に感謝しています。
2人目以降は1人目と状況が全く違いますよね。
お腹の赤ちゃんと同じくらい大切で守らなければならな子供が現実にいるんです。
綺麗事だけで済まされません。
口唇裂、口蓋裂は今の形成手術はすごいので医師以外の素人さんが見ても手術の後はわからないみたいです。専用の乳首もあるので、私だったら生みます。
臍ヘルニアは詳しくないのでわかりませんが、正常に生まれて来てもヘルニアになる人はいると思うので、私だったら生みます。
母親学級で助産師さんが言ってました。
生まれてこれない赤ちゃんも現実にはいるんです。って。
臨月の妊婦さん達に。。。
主様の選んだ決断はどんな選択でも私は正しいと思います。
2014.9.1 00:54 10
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生めるなら生みたかった(35歳) |
よくテレビにも登場する、大阪の胎児ドッグ専門の病院ありますよね。
そこでの、胎児に異常があった時の堕胎率は8,9割だそうです。
その1割のそれでも産むと決心した方の特集などを組まれてますが、ほとんどの方が何かしら障害があったら、諦める方向で進めています。
産まれてからその障害がわかったという、お子さんをお持ちの方が、今回の主さんのケースを批判するのは違うと思いました。
2014.9.1 08:55 21
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うさぎ(38歳) |
障害のあるお子さんを持っている方の意見を「それは違う」と言う方もいますが、障害児の親にとっては少なからず悲しい気持ちになる話題ではあります。
スレ主さんを批判したのではなく、その気持ちを伝えただけだと思いますよ。
一般の人にはもちろんですが、それ以上に障害児の親にとってデリケートな話題だということを理解して頂けると有難いです。
そして障害児の親の声も聞いて頂けると嬉しいです。
ちなみに私は産む産まないは各家庭の方針で良いと思っています。
「お腹の赤ちゃんにとって良い選択に…」と書いてあるので、ご家族で納得するまで話し合ってください。
2014.9.1 23:17 7
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ハチハチ(37歳) |
主です。
皆さん、本当にたくさんの貴重なご意見をありがとうございます。
ネットでは検索しても、なかなか把握しにくい赤ちゃんの術後の生活や苦労、覚悟すること、など、生の声をいただきたくてスレを立てました。
違う方向からの批判、ご指摘にはかなり傷つきました。
その反面、ご自身もかなり辛い思いをされて、今も後悔の念に駆られているかもしれない方からのお声は、とても心に響くものがありました。
羊水検査の結果待ちですが、居心地がよいのなら、いくらでもお腹の中に居させてあげて、産まれて数分の命でもみとりたいというのが今の気持ちです。
今現在、ご妊娠の方、妊娠期間を楽しんでお大事にお過ごしください。
赤ちゃん待ちの方は、いいご縁がありますように。
本当にありがとうございました。
2014.9.3 18:01 3
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迷い人(39歳) |
うちの妹がそうでした。
確か幼稚園の時に手術をしました。
私は、妹が産まれた時まだ7歳でしたから正直、怖いと思いました。
今は、妹も結婚し子供もいます。
すっぴんですと、薄い痕が残っています。
化粧をすれば全く分かりません。
ただ話し方が、少し聞き取り難いです。
2014.9.3 20:10 4
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ゆいか(39歳) |
私だったら産みません。
中絶可能な週までの間に何らかの異常がある、とわかったら、現実、中絶を選択される方が大多数だと思います。
障がいを持つ人間に対する世間って、本当に冷たいです。
特に、見た目でわかってしまう障がい、知的な障がい、行動面に問題のある障がいを抱えた場合は、本当に冷たいです。
医療や障がいの仕事に携わっている人でさえ、理解のない人も多いです。
ましてや、それらと関係のない人たちは尚更です。
綺麗事や、他人のことだから言えるような薄っぺらい感情論はうんざりです。
また、親が育てきれずに育児を放棄するケースも少なくないです。
こういった子供は、実の親が見放すと、引き取り手がない場合がほとんどです。
時々テレビでそういった子を引き取ったり、里親になったり、といった話題が上がりますが、あれは非常にレアなケースで、現実は、親が面倒見られなくなったら施設に行くしかない子供が大多数です。
私だったら、自分たち夫婦とは縁のない子供だったと思って、中絶します。
2014.11.30 00:32 5
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匿名(35歳) |
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