一卵性の双胎間輸血症候群(TTTS)について
2010.6.28 13:22 12 8
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質問者: chikaさん(35歳) |
二週間前には二人とも順調な成長と言われていたのですが、今日18w6dで検診に行ったところ、双胎間輸血症候群(TTTS)が発症しており、供血児が胎内死亡していると診断されました。受血児の方は元気に動いておりました。
一人の子は亡くなってまもないようですが、亡くなった事で血流の問題が起こり、元気な子の方に今後脳梗塞のような症状が起こることがあるそうです。それにより予後が悪くなる&後遺症が発生する可能性はあるが、妊娠を継続するかあきらめるかは選択ができると言われました(急激に起きたことだし初期のことなので、それほど後遺症を心配しなくてはいけない可能性は少ないかもとの話もありました)。
一人の子が元気な限りあきらめたくないと思っているのですが、珍しい病気のため余り情報がなく、こちらで双胎間輸血症候群(TTTS)を経験された方がいらっしゃったら体験談をうかがいたいと思い、書き込みさせてもらいました。私たちの今後は経過をみながら判断していくしかないと思うのですが、少しでもこの病気について情報をお持ちの方は、よろしければ体験談をお聞かせ願えたらうれしいです。宜しくお願い致します。
回答一覧
初めまして。
私は経験者です。
1絨もう2羊膜です。
私は発症がはやく、14週で発覚しました。
片方の子は、羊水はほぼ空っぽ、体重も半分以下でした。
16週の終わりに、羊水過少による臍帯圧迫で、亡くなりました。
もう1人は多血でしたが、浮腫もそれぼとみられず、1人だけでも出産しようと頑張ってましたが、亡くなった子からでた毒素で感染を起こして破水、18週で残念な結果になりました。
他に、片方無事に出産した方を知ってますが、やはり小頭症で生まれてきました。
一生懸命生きてます!
お母さんも、センターに通いながら頑張ってます。
まだ週数が浅いと、後遺症が少ないと聞いたことがあります。
調べれば調べるほど不安になることばかりでした。
私が書いたことでも不安にさせてますよね、、、
何も出来ませんが、主さんのお話を聞くことはできます!
2010.6.28 14:15 36
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とくめい(30歳) |
とくめい様
はじめまして。お辛い経験をわざわざ話してくださって本当にありがとうございました。TTTSになった人の体験談は載っていても無事に二人とも出産された方の体験記が多く、一人胎内死亡した場合のその後について詳しく書かれているものが少なかったので、大変参考になりました。
私も1絨毛2羊膜です。今日受血児はとても元気に見えたので、とくめい様と状況が似ているような気がします。脳梗塞のような状況になる可能性は聴きましたが、とくめい様のような感染などもありうるのですね。心づもりしておこうと思います。貴重な体験談をありがとうございました。
また病気を持ちながらも無事出産された方もいらっしゃるとの事。お母様の心労やお子さんの頑張りを思うと何と言ったらいいか言葉もありませんが、私も遠くから応援したい気持ちです。
とくめい様にまで心配をかけてしまいましたが、辛い内容でも実際の体験談が聞けて私はありがたく思っております。とくめい様のお気持ちが本当にうれしかったです&お話してくださってありがとうございます!
2010.6.28 18:46 94
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chika(35歳) |
良い内容ではない投稿をし、主様の不安をあおってしまったのではないかと、少し後悔してます。。。
何事も起こらず、お腹の赤ちゃんが無事に育つのを、遠くからお祈りしてます!
もう1人の赤ちゃんも、天国でうちの子たちと仲良くしてくれますように。
色々と心労がつきないと思いますが、私でよければ何でも話したくなったら話して下さい!
まとまりのない分で、私の気持ちがうまく伝えれませんが、とにかく応援してます。
2010.6.28 19:55 53
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とくめい(30歳) |
経験者ではないのですが、わたしが最近興味深く拝見しているブログがトピ主さまの参考になるかと思い、投稿しています。「心の静けさ 誕生死を乗り越えて」で検索してみてください。著者の方にメールもできるようです。
2010.6.28 21:36 31
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どんぐり(37歳) |
私も数年前、一卵性の双子を妊娠し、同じような経験をしました。
16週の検診で2児に明らかな体重差が見つかり、すぐに大きな病院に転院し入院しましたが、17週半ばで小さかった胎児が子宮内死亡となりました。
私も一人を失った悲しみに暮れる間もなく、残る1児も虚血性ショックやその他の要因による障害が残る可能性があること、亡くなった胎児がお腹にいることによる母体の危険性などを説明され、妊娠を継続するかどうかの決断を迫られました。
少ない他の症例を調べ、関係する文献を読みあさりましたがその内容やテ゛ータも様々で、出産まで辿り着けるか、産まれた子供を幸せにできるか夫婦で悩み苦しみましたが、最後は出産の方向で決断をしました。
その後も担当の医師に注意深く検診を続けていただき、無事に元気な娘を出産しました。
なかなか稀な事例で大変不安もあるかと思いますが、妊娠経過を良く知る担当医とよくご相談され、ご夫婦で力を合わせて乗り越えられるよう心よりお祈りしています。
2010.6.29 10:45 54
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ミッキー(36歳) |
とくめい様
そんな事ないです!後悔なんかなさらないで下さい!
数少ない体験談ありがたかったです&度々励ましてくださり本当にありがとうございます。とくめい様の優しい気持ちが伝わってきて、うれしかったです。
自分なりに頑張ってみますね。お気遣い本当にありがとうございました!
どんぐり様
書き込み本当にありがとうございます。このブログ知らなかったので大変参考になりました!
早速拝見させていただいたところ、状況が本当に似ておりました。そして無事にもう一人のお子さんがお生まれになったようで、本当によかったです。誕生死の話も興味深かったです。やりきれない気持ちをどうすればいいか分からなかったので、そういった面でも勉強になったブログでした。
教えていただき本当にありがとうございました!
ミッキー様
書き込み本当にありがとうございます!
ちょっと今時間が取れないので帰ってきたら改めてお返事書かせてください。本当にありがとうございました!
2010.6.30 08:30 25
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chika(35歳) |
ミッキー様
書き込みを本当にありがとうございました!
お辛い経験をされ同時に重大な決断も迫られながらも、元気なお子さんを出産されたミッキーさん、本当に本当に母子ともにご無事でよかったです。
色々な文献をインターネットで読んでも何%という確率しか書かれていないので、自分と状況が似ている方で一児が無事出産された例を実体験として聞かせていただくことは大変貴重な事でした。本当にありがたかったです。
色々調べるにつれえ、この病気や症状やその後の経過は本当に一人一人違うのだなぁと実感するようになりました。ミッキーさんのおっしゃる通り、自分たちで調べたりなど病気に対する知識を少しずつ深めながら、経過をよく知る担当医さんと現状を話しあい今後を決めていくのが最良の道だと思いました。
最後の一文のミッキーさんのお気持ちもとってもうれしかったです。本当にありがとうございました。
2010.6.30 19:54 32
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chika(35歳) |
TTTS、一絨毛膜二羊膜でした。自分の経験は他の方の参考にしていただかないといけない。いつもそう思っています。
24週で発症し、レーサ゛ー手術後一児死亡となりました。レーサ゛ー手術をしていたので、受血児への血液の流れが一気に来なかった為か、35週まで育ち、生まれてくれました。
先天性の心臓の病気を持っていますが、なんの制限もなく元気に育っています。
私は大学病院から、レーサ゛ー手術の出来る国立病院へ転院し、生まれる前にもとの病院へ救急車で戻りました。
その後大丈夫ですか?
とても心配です。良いお医者さんに恵まれ、予後も良いといいのですが。。TTTSの治療をしているのは日本で5件ですよね。やはり大学病院の先生とは知識が全然違いました。
産後はNICUにも入院となり、色んな赤ちゃんのハ゜ワーを貰いました。わが子はかわいいはずです。頑張りましょうね。。
2010.7.23 02:06 52
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さちや(32歳) |
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