看護師です。脳性麻痺の診断はある程度成長しないと確定するのは難しいみたいですね…
少なくとも、満１歳を迎えるまでは検査や診察を定期的に行っていくかと思います。

頭では分かっていてもつらい気持ち、お察しします(｡･ω･｡)もし私が同じ立場なら、子供とどう向き合っていくか、果たして育てることができるのか…
たくさん悩むと思います。

現在私は、不妊治療中でまだ子供はいませんが、以前勤めていた所で成人された脳性麻痺の方々の入浴介護のお手伝いをしていたのですが、いつも元気で、笑顔でご家族と過ごされていましたよ！

残念ながら、自力での生活は難しく、家族や施設で自立支援のサービスを受けながら生活していますが、麻痺の程度によってADLの範囲も異なるでしょうし、リハビリの効果によってもお子さんが将来、どのようになるか変わってくると思います。

きっと無事に成長されるまで、不安は尽きないと思います。でも、お子さん達は今必死で生きようとしています。
愛情をいっぱい、いっぱい注いであげてくださいね!!

たぶん自治体で子育て支援のサービスがあって、相談窓口もあるかと思います。

１人で抱え込まないで、息抜きしながら子育て頑張ってくださいね！
長文失礼しました｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

2013.4.27 15:50 22

こんにちは。

みいこさんのお気持ちは痛いほど良く分かります。

私も双子で片方は生後２週間で亡くなりました。

800ｇで産まれた息子も、もうすぐ修正で３歳ですが歩けません。（ですが、歩けるようになると主治医からも言われています。）

辛い日々を泣きながら過ごしていた、３年前の自分に言ってあげたいことがあります。

「赤ちゃんはすごい力を持っているよ！成長しない訳がない！、悩んでいたら、後悔するよ！育児を楽しんで！なるようになるよ！」

きっと気休めにもならないでしょうが、みいこさんと同じ空の下、応援しています。

落葉現象、私の子供にもありました。

びっくりしますよね・・・

そのときの検査で異常が無いということは、麻痺の可能性も少ないのではないでしょうか？

何事も無いようお祈りしています。

2013.4.27 16:20 38

お子さんのこと、不安ですね。
私も障害を持った子供がいます。わかった時の辛さ、衝撃は今でも忘れられません。

お子さんたちそれぞれに適した支援があります。決して1人で抱え込まないでください。

そして、お子さんの事を不幸な子と嘆かないで下さい。
お子さん自身は、自分を不幸だなんて今は思ってないと思います。不幸な子にしてしまう、感じさせてしまうのは周囲です。
お子さんの笑顔を守ってあげてください。

2013.4.27 17:59 19

脳性麻痺障害当事者です。
みいこさん、あなたの不安なお気持ちは良く解ります。
でも、もしお子さんが脳性麻痺だったとしても、脳性麻痺＝何もかもダメ、絶望　という捉え方はしないほうがいいですよ。

こういう私自身だって自分が電動車いすユーザーなもので、車椅子や福祉用具について勉強して、脳性麻痺の当事者にしかわからない身体の感覚を生かして、同じ障害を持つ人たちや、脳性麻痺の子どもを育てているご家族に車椅子や介護用具に関するアドバイスも今までたくさんしてきました。

そして、何より同じ障害の子どもたちと遊ぶのが大好きなもので地元の障害児のためのセンターやその他の場所でずいぶん子どもたちの遊び相手のボランティアもしましたよ。

障害があるといろいろ大変なことは確かですが、どんな人生にもいろいろと大変な面はあります。

今日元気で走り回っている人でも、明日寝たきりになるかもしれません。そしてどんな人でも助け合わなければ生きていけないのです。

そして、障害のある子どもたちの人生が全部不幸なのかといえばそんなことは絶対ないのです。

だから障害＝絶望的な人生　とは考えないでくださいね。

たとえお子さんたちが将来脳性麻痺と診断されたとしても、少しでも障害を軽くする、あるいは生活しやすいように援助する方法や用具はいろいろあります。

将来の事を思い悩むより、今できることを精一杯やってあげましょう。
良かったらまたお話させてくださいね。できる限りお手伝いしましょう。

2013.4.27 22:39 86

まだ疑いありだけで確定したわけじゃないんですよね？
まずは（不安だともいますが）先生に聞いてみたらどうでしょうか？
疑いあり、とはどの程度のことなのか？
いつ頃分かるのか？
今できることは何なのか？

怖いと思います。でも先生に聞くのが
不安なまま過ごすよりも、一番いいと思います。

2013.4.28 08:36 11

とてもショックなお気持ち、わかります。
泣きたい時はとことん泣くしかないと思います。

でも上で当事者の方もおっしゃっていますが、脳性麻痺でも絶望的な人生なんかじゃありませんよ。
もちろん苦労も多いですが、人生楽しく生きてる人も多いですよ。

Eテレで金曜21時から「バリバラ」という障碍者の情報バラエティ番組があります。
脳性麻痺だけじゃなく色々な障碍を持つ方が出ていますが、皆さん人生楽しんでいますよ。
障碍者のリアルを伝えてくれる番組なのでおすすめです。

親ですから子どもに障碍があるとわかったら、悲しくて涙の日々ですよね。

でも障碍があるイコール絶望的な人生ではないことは知ってもらいたいと思いました。

2013.4.28 10:54 10

皆様、温かいお返事をありがとうございました。

皆様からのお言葉を何回も読み返し、少しだけ気持ちが落ち着いてきました。
確かにまだ確定ではないですし、仮にそうだったとしても、支援サービスやリハビリなど、やれる事はたくさんあるのですね。たくさん苦労させてしまうかもしれないけれど、まずは母親が受け止めてあげなきゃ始まらないですよね。人よりゆっくりでも、少しずつでも、できる事を増やしていけたらいいんですよね。

そして、脳性麻痺の当事者の方にお話を伺えて本当に嬉しいです。まるで脳性麻痺を持つ方みんなが不幸であるかのような書き込みをしてすみません。決してそうではないですよね。幸せかどうかは本人達が決める事ですし、私にできるのは、この子達の頑張りを側で温かく見守ってあげる事だと思いました。

皆様、本当にありがとうございます。話を聞いて下さって、貴重なお時間を割いてお返事いただけて、すごく救われました。
もし、診断が下ったら…また書き込みさせて下さい。

2013.4.28 16:30 31