先天性代謝異常
2006.12.3 21:47 1 4
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質問者: まいまいさん(31歳) |
出産して毎週病院に行き、小さい手に針を刺されて採血されて泣き声を聞くのがとても辛いです。
先生の説明も冷静に聞くことが出来ず涙をこらえるのに必死です。
ネットで調べたら当てはまる事が多いのでおそらく間違いないかと思います。
お薬を飲めば症状がでないとの事ですが本当なのでしょうか?
今は子供に申し訳ない気持ちで一杯です。
何かご存知の事があれば是非聞かせて頂きたいと思います。
回答一覧
まいまいさん、お子さんの誕生おめでとうございました。
待望のご長男だそうで、かわいさもひとしおでしょうね。
まいまいさんも体がまだ辛い時期なのに、ご長男の通院、検査と続いて気持ちも体力もいっぱいいっぱいでしょうね。
私も出産後双子の次女が涙腺閉鎖と言われ退院後から1ヶ月間ほとんど毎日眼科に通院していました。
手術をしないとならないかも、と言われ家で泣いた事を思い出しました。
2ヶ月目からは車で1時間の専門科がある病院に転院し、週に2〜3回通院しました。幸い専門科で1ヶ月間くらいの通院で良くなりました。
産まれてきた我が子が、辛い検査や処置を受けて頑張ってる様子がダブってレスしました。
まいまいさんも大変でしょうが、気持ちをしっかり持って頑張ってくださいね。
お子様の病気が大した事がないといいですね。
赤ちゃんの頃の通院は本人の記憶にほとんど残らないので、早くの通院治療で良くなるといいですね。
頑張ってくださいね。
2006.12.4 11:09 18
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スティッチッチ(3歳) |
こんにちは。先天性代謝異常の結果、ご心配でしょうね。数ヶ月前の私を思い出して、読んでいて涙が出てしまいました。
実は私も5月に出産した娘が甲状腺機能低下症との診断を受け、その当時は健康に産んであげられなかった自分を責め、また娘が不憫で泣いてばかりいました。
TSHの値が標準よりやや高いということですね。うちの娘はTSH125、という結構高めの数字でした。症状としては、あまり泣かないでよく寝る、顔がむくんでいる、でべそ、黄疸が長引くなどです。
生後10日から毎日チラージンという薬を飲ませていますが、みるみる黄疸が引き、顔がすっきりして、元気な泣き声でおっぱいを要求するようになりました。今では元気いっぱいで人並み以上のスピードで首すわり、寝返り、ずりばいもマスターし、毎日ニコニコ、ケタケタ声を出して笑ってくれますよ。
確かに一過性ではない場合は一生を薬を服用することにはなりますが、薬といっても成長ホルモンを補うだけですので、ビタミン剤と同じでまったく害はないそうです。
初めのころは、毎回の血液検査でひどい泣き声に私のほうが吐き気をもよおし倒れてしまったほどですが、通院のたびに薬の量がへり、どうやら徐々に自分でホルモンを出せるようになってきているようです。
大変心配されるお気持ち、本当に痛いほど理解できます。でも今は毎朝薬を飲むとき以外病気のことはすっかり忘れて過ごしています。それほど娘は元気に成長しています。
まいまいさん、心配しないでと言っても心配は尽きないでしょうけれど、子供はママの表情を敏感に感じ取ります。お互いに笑顔で子育て頑張りましょう。
長々とすみません。また何かわからないことがあったらわかる範囲でお答えします。
2006.12.4 11:56 16
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MASA(30歳) |
まいまいさん。こんにちは。
9ヶ月の息子がいます。
私の息子は甲状腺ではありませんが
お返事書かせて頂きます。
私は今から2年前に甲状腺機能亢進症
(バセドウ病)と診断されました。
当時は、結構ヒドイ状態で妊娠しにくい・・・と言われていました。
新婚だった私は、とても大きなショックを受けました。しかし、薬を飲んでだんだん良い方向に進んでいる矢先、
妊娠がわかりました。
しかし、妊娠と同時に子供に遺伝する確立が高いと言われ、ただただ遺伝しない事を祈る毎日でした。
さらに、妊娠中も胎盤を通らない薬に変え治療を続けましたが、薬を飲む以上、少なくともリスクはあるわけで
色んな意味で自分の中で覚悟を決めた事もありました。
でも、救いだったのは私が通っていた甲状腺専門の病院は海外などでも活動されている名医で、その先生が遺伝したとしても、早い段階で治療すれば
必ず治る!と、言い切ってくれたのです。
幸い、私の息子に遺伝する事はありませんでしたが、奇跡だと私は思っています。ただ、ひとつ言えることは
先生の言う事を守って、治療に専念すれば必ず治ります。
私達、大人が甲状腺になった場合
今の医学では完治する事はありません。3年目の今でも薬を飲んでいます。でも、今の私には薬を飲む事しか出来ないので「長いお付き合い」と考えています。
まいまいさんのお気持ち、お察しします・・・。しかし、必ず治ると信じましょう。
まいまいさんとは他県でしょうが、どうしても心配であれば、甲状腺・名医のHPがあります。
ご相談されてみてはいかがでしょうか?
2006.12.4 14:12 41
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はるママ(25歳) |
皆さん。温かいお返事ありがとうございます。読んで勇気を頂ました。
今までは現実逃避で病気を受け入れる事が出来ませんでしたが、これからはしっかり理解して守っていこうと思います。
本当にありがとうございました。がんばります。
2006.12.4 16:20 34
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まいまい(31歳) |
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