口唇裂

2008.5.22 21:08    0 3

質問者: ちびままさん(29歳)

こんにちわ。ジネコはいつも拝見させていただいてます。
皆さん、様々なお悩みを抱えていらっしゃると思いますが、私も今日病院で言われたことで大変なショックを受け、どなたか同じ経験をされた方にお話を伺いたくて投稿しました。
男性不妊で顕微授精をし、卵は1個しか採れなかったものの、それが無事着床してくれて現在妊娠8ヶ月です。
先日まで産科の設備の無い病院にお世話になっていましたが、週数も進み、出産のできる病院へ今日初めて行ってきました。そこで初めて言いわたされたのが、赤ちゃんの口唇裂でした。
主人は前の病院でその疑いがあるということを先生から聞いていたようですが、出産をお願いする病院の方が設備が整った大きい病院なので、そこではっきり分かるまで私には黙っていたようです。
何度も何度もエコーで確認し、いつもはエコー写真はよく分からないと感じていた私でしたが、唇の上が裂けているのがはっきり分かりました。
それ以外では今のところ問題なく、赤ちゃんの大きさも普通だそうですが、来月小児科の方でエコーで詳しく見てもらうことになっています。
取り乱すようなことは無かったのですが、やはりショックで混乱しています。帰宅してネットで同じ症状の赤ちゃんの写真を見ると、現在の医療技術ではほとんど分からないくらいに回復するとは書かれていますが、小さい体で手術をしなければならないことやこれからの生活のことを考えると、やはり落ち込んでしまいます。
待望の赤ちゃんですから生まれてきてくれる喜びに変わりはありませんが、ただでさえ初めての出産で不安なのに、この先大丈夫なのか悩んでしまいます。
同じ経験をされた方がいらっしゃいましたら、アドバイス・励ましのお言葉等いただけたら有難いです。
宜しくお願いいたします。
長文ですみません。

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回答一覧


はじめまして。私は、来月4人目出産予定ですが、間も無く2歳になる第3子が、口唇口蓋裂で生まれました。
生後3ヶ月で口唇裂の手術をし、半年前に口蓋裂の手術をしました。
手術の傷も分らなくなり、普段は口唇口蓋裂のことをすっかり忘れて生活してます。

口唇口蓋裂については、ここで質問するよりも、同じ奇形を持ったお子さんをお持ちのママ達が集まるサイトで質問すると、とても勉強になりますし、必ず治る病気ですから、親としても安心できます。
なによりも、口唇口蓋裂の治療に定評のある病院がどこかも分ります。

私の場合は、出産して初めて口唇口蓋裂が分かったため、産まれたばかりの赤ちゃんを私に見せまいとする不自然な病院スタッフの行動などはショックでしたし、担当医から知らされた時の衝撃はすさまじい物がありました。
でも、ちびままさんは、今分ったわけですから、それは不幸中の幸いですよ。
生まれるまでに、気持ちの整理ができますし、治療先の病院もじっくり選択できると思います。
うちも、先輩ママに色々メールで教えていただきました。
実際、手術先の病院は、口唇裂の赤ちゃんばかりで、病棟内でママ同士色々お話できました。
決して珍しい疾患では無いですから、仲間は沢山いますよ。

既にご存知かもしれませんが、参考までに、患者さんだった方が管理しているサイトで割と有名なサイトを載せておきますね。

2008.5.23 13:05 79

ゆきだるま(39歳)


ちびままさん、こんいちは。

私の経験ではないのですが、私の友人の子どもが口蓋裂で生まれてきました。確か生後1ヶ月くらいのときに赤ちゃんみにいきましたが、そのときは鼻の下のところにテープを貼っていましたよ。成長に合わせて何回か手術をするって言ってました。その子はもう小学校中学年ですが、当時でこそ「昔と比べて格段に医療技術も進歩しているので心配する必要はない」と友達も言ってましたよ。この前あったときもとっても元気な少年になってました。


あと、「口蓋裂の子を持つ親の集まり」みたいのも病院で紹介してもらってましたよ。


初産ということだけでも心配ですよね。でも生まれた我が子を胸に抱くことを楽しみにマタニティ生活エンジョイしてくださいね♪かわいいですよ〜(^_-)-☆

2008.5.23 13:56 70

ユデカ(34歳)


私の知っている子でも数人口唇裂の子が居ます。
「口唇裂の治療で定評のある病院を探す」っていう、ゆきだるまさんの意見は重要だと思いますよ。
というのも・・・
見ても全然分からない子もいれば
どう見てもバランスがおかしい(術後のひきつれというんでしょうか?)子もいるからです。
 
体力や知力的には全くなんの問題もないので、心配はないですよ。

どうか、よいお医者様にめぐりあえますように。

2008.5.25 12:29 93

にぼし(38歳)

1916

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