最初に私は水頭症ベビーのママではありません。私自身が水頭症です。
発症は新生児期。細菌感染から髄膜炎になり水頭症発症しました。
現在普通分娩にて二人の子供の母親です。

私の友達の子も先天性の水頭症です。毎年お子さんの元気な姿の写真入り年賀状が届きます。

水頭症は人それぞれですが、ほとんどの方が普通に生活を送ることができています。
親として心配はあると思いますが、あまり思い詰めないようにね。
主治医を信じて前を向いて子育て頑張って下さい。

2016.9.19 16:41 6

クラゲ様

ジネコ初投稿なのでこちらの返信方法であっているかわかりませんが・・・

お返事並びに貴重なご自身のご経験を共有頂き本当にありがとうございます。
クラゲさまの幸せな生活（勝手ながらそのような印象を受けました）をお聞きできてとても励まされました。一人で子育てをしているととても孤独で不安になり、このような投稿で経験者様の貴重な体験話をお聞きした次第です。とても励まされました、ありがとうございます。

水頭症は珍しい病気でない事もわかっていますが個人差もあると思います。
それに加えて娘は他の持病もあり複雑ではあるのですが、とにかく幸せに育つよう全力を尽くしたいと考えています。

クラゲさまの差支えない範囲で構わないのですが、可能であれば教えてください（難しければお返信お忘れください）。
ご自身が水頭症を知ったのはいつどのような形でしょうか？また特別な経験をされたりとかありましたでしょうか？

娘は多分暫くの間頭が大きいままで（多分成長と共にバランスが取れてくるはずですが）シャントも目立つので、物心がついた頃には何か感じるかもしれません。勿論外見的な話だけではなく、娘が持病についてどう思うかは本人次第です。でも、クラゲさまのようにご自身の事についても共有する事ができ、幸せな生活ができるのではと思っていますし、そうできるよう親として精いっぱい頑張るつもりです。貴重なお話を共有頂きありがとうございました。

2016.9.21 08:23 2

日本水頭症協会をご存知ですか？
ネットで検索するとホームページが出てきます。
そちらの方が欲しい情報が得られるかもしれません。

ご質問の回答です。
私は水頭症の手術を
新生児期、4歳、14歳、20歳、42歳にしています。(最初のレスで40歳となってますが、43歳の間違いです)
成長に伴うシャント術がほとんどです。1年前は肥満によるもの(20歳から10キロ増)だと思っています。
ただ、妊娠では発症しませんでした。シャントが胸の谷間を通っていたからかもしれません。(通常は右側らしいです。)

病気について知ったのは、中学1年のときで、学校に提出した健康調査票に記入してあったのを見て知りました。このときは病名を知った のみです。
病気の経緯は、14歳の入院の後から少しずつ母から聞きました。大学生になって一人暮らしする前に、キチンと知っておく必要から、生い立ちに沿って詳しく聞きました。

でも母は病気で差別されるのを恐れて、ずっと隠しておきたかったみたいです。

私は4歳の入院からずっと同じ病院で手術をしています。カルテの保存期間が5年なので、1年に一度病院に行き、カルテが破棄されないように気をつけています。

2016.9.21 18:30 2

クラゲさま

お返事ありがとうございます！！即答頂き恐縮です。

はい、日本水頭症協会のHPは以前拝見しました。ハンドブックもダウンロードしました。ネットには医学的説明等はみつかるのですが、心のサポートというか、親同士の集まりやその他経験者の話などあまりみつかりませんでした。
そんな中検索していたら、数年前にこのジネコサイトに少し投稿があったのを発見し、どなたかお話できないかと思って勇気を出して投稿してみました。ネットが身元がわからないとはいえそこそこ勇気がいりますね。

さておき、またしても貴重なお話ありがとうございました。
14歳のシャント手術の時にはじめてお知りになったのですね（逆に言えばそれまでご自身ではわからなかったという事なのですね）。
私自身もその辺りの年齢で人生が大きく変わった経験があります。そのお年頃だと驚きも人一倍だったのではないでしょうか。
お母様の病気の事に触れず普通に育てられたという方針は個人的に同じ意見で、環境が許せば私もそのようにしたいと思っています。いずれ大人になった時に話そうとは思います、まだ先の話ですが。。

私自身持病があり、子供をみても、たまに「なんで私だけ」と思う時があります。世の中健康で一生終える人も多いですが、みんな大小問わず何かしら病気やその他辛い事があるので、ふさぎ込まず希望を持ってこれから楽しい生活をおくっていければなと思います。

まずはそのはじめに勇気づけられるコメントありがとうございました。

2016.9.22 10:14 1

4歳の入院の時、私は幼稚園からの降園途中で意識を失い、送迎当番のお母さんに幼稚園に抱えて運んでもらいました。(私の記憶にも残っています)携帯のない時代です。出かけていた母になかなか連絡がつかなかったそうです。
体が成長したこのくらいの頃に水頭症のシャントを伸ばす手術をしなければいけないと覚えていてあげてください。

私は40を超えた今は水頭症の痛みと他の頭痛との違いがわかるようになりました。
中学までは突然意識を失い気づいたら 病院にいましたが、それ以後は予兆があり、水頭症かな？と自分で気づき、歩けない時以外は自分で病院に行っています。

2016.9.24 11:57 1

クラゲさま

またしてもとても貴重なお話ありがとうございます！
ご本人様でしかわからない事を共有頂き、本当に感謝しております。

シャント入れ替えについては実は以前手術前に主治医に聞いたところ、今後あまり入れ替えは必要ないような事を言われました。今主治医が変わった所なので、クラゲさまのお話をもとに新しい主治医に今後の成長に伴うシャント手術につききちんと聞いてみようと思います。

突然意識を失ってしまうのですね・・・お恥ずかしながら知りませんでした。そして頭痛はシャント入れればないものかと思っておりました。。
差支えなければ教えて頂きたいのですが、クラゲさまの場合予兆がわかるというのはどんな感じの頭痛なのでしょうか？（表現が難しいかもしれませんが・・）
あと、以前の投稿で疑問に思ったのですが、体重が増えると入れ替えが必要なのでしょうか？

度々申し訳ありません。もしお時間あれば教えて頂ければ幸いです。

2016.9.25 08:38 0

水頭症のシャントは3つの種類があるそうです。
私がしているシャントはV-Pシャントです。お子さんと同じものですか？
（慶応大学医学部脳外科のHPに水頭症シャントの説明がわかりやすく記載されています。）

主治医が言われたのはバルブ（頭の中に埋め込んだポンプ）の入れ替え手術のことではないですか？
私も今までにバルブは20歳の時に入れ替えたのみです。

突然意識を失うと書きましたが、激しい頭痛に襲われておう吐し、意識がなくなるので、頭痛の痛みや暗闇に引き込まれていく感覚は4歳の時から覚えています。

14歳と20歳の時はシャント機能不全で手術を何度もしています。

４３歳で再び発症した時は、下を向くとめまいが激しい（平衡感覚がなくなる）という症状が出て、念のため受診したら水頭症になっていました。（このとき頭痛はありませんでしたが、体はとてもだるくなぜ入院させてもらえないのか病院を恨みました。結局入院予定日3日前に激しい頭痛に襲われおう吐して入院が早まりました）
他には認知症のような症状（運転していて行き先を忘れてしまう、目的地を何度も通り過ぎてしまうなど）がありました。
肥満が原因かもしれないと書きましたが、これは私が勝手に思い込んでいるだけです。実際原因はわかりません。このときは「シャントがバルブからきれいに外れておなかの中に落ちていた」ので、古いシャントを取り出し、新しいシャントをつけてもらいました。
のちに思い出したのですが、「プチッ」と何かが外れる音が自分の体の中から聞こえてびっくりしたことがありました。この時にシャントが外れたんだなと思っています。

激しい頭痛は割れるような痛みでおう吐しそうな感覚があり、体もだるく立っていられない状態です。

2016.9.25 22:06 0

クラゲさま

お返事ありがとうございます！

はい、子供はＶＰシャントでお腹まで管があります。
シャント機能不全になるのですね・・・
今後娘が頭痛を訴えた時には要注意だというのがよくわかりました、本当にありがとうございます。
私自身何もしてあげられないのが辛いですし、正直不安な気持ちは隠せません。まだ自分でもきちんと病気について向き合っていないというのも自覚しておりますので、今後の予兆等については医師にもよく聞いておき、親としてもいつでも対応できるようにしておきたいと思います。

個人的な質問で大変恐縮です、失礼にあたってしまったら申し訳ありません（ご回答なくても結構です）。
クラゲさまは周りの方にご自身の事について打ち明けていらっしゃいますか？
親としていつ子供に伝えようか、周りの対応はどうしようか悩むのもそうなのですが（未だに近い友人等の対応に悩みます）、それを明かされた時娘がどのようにふるまえば一番幸せになるかをずっと考えています。
勿論どうすれば幸せかになるかというのに答えはありませんが（あれば人生誰も苦労しませんよね・・）、もし娘が行き詰まりそうになった時に少しでもアドバイスができればなと考えています。

きっと打ち明けるのはまだまだ先の話ですが、でも例えば目先あと数年もすれば、何故自分は頭が大きいのだろうとか、病院ばかりいくのだろうとか思うようになるかもしれません。その時に私自身親としてきちんと対応できるようになる為にも、今から少しずつ、まずは自分の心の準備を整えていきたいなと考えている次第です。

2016.9.26 07:37 0

私が家族以外に水頭症を打ち明けたのは、
・結婚する時に主人と主人の母
・友達にお子さんの病気の話を聞き、水頭症だとわかった時(2件)
・入院で迷惑をかけた職場

のみです。

他人に話しても「だから何？」という反応だと思います。
「頭が大きいね〜」と言われたら、「そうだね〜」と簡単に返事してその話題を終わらせてしまえばいいです。
私の母は髪の毛で傷が隠れるまで、私と兄に手作りのお揃いの帽子をかぶせて隠していたそうです。

私は気にしたことがなかったのですが、今までに「よく見ると頭大きいね」と言われたことが4回あります。
このトピで頭が大きいのは水頭症のせいだったんだと気付きました。
頭が大きいのは生まれつきと思っていたし、本人にはどうしようもないことですよね？

私は両親から本人が努力してもどうしようもないこと(容姿)で、他人を悪く言うことは最低な頭の悪い人間のすることだと教えられてきました。
だから、頭が大きいのは生まれつきだから仕方ないと気にもしていません。

2016.9.26 13:28 1

クラゲ様

かなり個人的な質問にも関わらずお返事ありがとうございました。
そしてもし失礼な言い方があったら申し訳ありませんでした。

おっしゃる通りだと思います。
素晴らしいご両親をお持ちですね。

私自身、子供の頃友達に体系について嫌な事を言われた経験があり、自分も気にしてしまったので心配になってしまいました。子供同士でそういうのはしょうがないのかもしれませんが・・・でも、その時どう親が対応するかによって変わってきますよね。
もし娘にそういう時があれば、「気のせい、気にしない！」の方向で思いっきりスルーしようと思います。

入院中他の水頭症ベビーを見ましたが、娘は比でないくらい大きいのでどうしても気になってしまう心の弱さが出てしまいました。情けないです。
母親（母体）として責任を感じてしまいますが、親が気にしていたら子供も気にしてしまいますね、ダメですね。
親子揃って、堂々と生きていきます！
とても大切な事を思い出させてくださってありがとうございました。

因みに娘は生後数か月後から帽子をかぶせて毎日お散歩しています（シャントチューブがまだ目立ちます）。ニコニコと近所の人達に愛想を振りまいています。女の子なので、そのうちに可愛いリボンやヘアバンドもつけてあげようかと思います。

今まで頂いた貴重なお話や考え方を参考に、娘を幸せにしてみせます。
色々とありがとうございます。

2016.9.26 14:33 0