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9/13に『家族のことで・・』を投稿されたしょうさんへ

2001.9.20 12:38    0 2

質問者: はなさん(27歳)

突然名指しでごめんなさい。
9/13に『家族のことで・・』を読み人事ではないなと思い
少し遅くなりましたが投稿させていただきました。
その後お父様の体調はいかがでしょうか。

私は、18歳の時に潰瘍性大腸炎を発病しました。
兄も14歳の時に発病し今は兄妹揃って仲良く?
UC患者しております。
最近では、発症率が上がってきているとはいえ世間では
余り知られてはいない病気、さぞ不安なことと思います。
良かったら、◆潰瘍性大腸炎リング◆というのがあるので
yahoo!などで検索されてはいかがでしょうか?
また、日本メディカルセンタ−というところから
『潰瘍性大腸炎:箸 多田正大』
という本がでています。
けっこう読みやすいしこの病気の事を分かりやすく説明されているので
参考になるかと思います。
食事の事は弘文社からでている
『安心レシピでいただきます!:箸 齋藤恵子』
が、読みやすく実際料理してもおいしかったです(私も愛用しています)。

ところで、『特定疾患医療給付制度』はご存知ですか?
もし、まだ申請されていないのでしたら早めに申請されることを
お奨めいたします。住んでいるところにもよりますが
医療費の負担がかるくなりますよ。(ご存知でしたらごめんなさい)

私は、3年前から病状が悪化して今もステロイドを飲み続けています。
仕事は結婚していて主人に病気が落ちつくまで治療に専念しようと
言われて今年に入ってから辞めました。
仕事を辞めてからは、病状も良くなってきていて今年中にはステロイド
も止めれそうです。

大腸腸を切れば楽になると言う方もいらっしゃいます。
また、大腸を腸を切った為に合併症などで苦しんでいる方もいます。
たしか大腸を切らなくてはならない人は重度で難治性の方や薬の効かない方
大腸が破裂する恐れのあるかた癒着や閉塞をおこした方、
急激に悪くなる劇症型のかただったように思います。
人それぞれですので主治医とよく相談されたほうがよいと思います。

この病気は再燃緩解(良くなったり悪くなったり)を繰り返す病気です。
でも、症状が良い時は普通の人と同じ物も食べられるし、同じように
行動する事もできます。
確かに病院では食事の節制などを指導されますが私の主治医は
我慢しすぎるのもストレスになって病気に悪いからたまには
お酒も飲んで良いし脂っこい物を食べてもいいよと言ってくれています。

潰瘍性大腸炎(他の病気にも言えることですが)では、周りの方が
病気の事を理解してくれるこで患者自身ずいぶん救われます。
きっと、しゅうさんのお父様はしゅうさんやご家族の方の優しさに
ずいぶん救われているのではないかとおもいます。

参考になればとも思い、いろいろ書きましたが知っている事
ばかりだったらごめんなさい。
とても、まとまりの無い文で読みづらかったと思います。

最後になりますが、お父様が1日も早く良くなることを
心よりお祈り申し上げます。
また、しゅうさんも看病で疲れをためないよう、ご自身の体も
ご自愛下さい。



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突然のお便りに驚きました。本当にお心遣いありがとうございます。
はなさん、お兄さん、とてもお辛いことと思います。そんな中、父のために投稿していただいて本当に嬉しく思います。

さっそくですが、父の様子を聞いていただけると幸いです。一度目の入院では、食事も取っていたので至って健康そうでしたが、二度目の入院では何故こんなに悪くなったのかというくらい症状がひどく、2週間近く経った今も血便・腹痛と闘っています。もちろん今回は絶食で、昨日までに11キロも痩せていました。幸い、普通に歩いたり話したりは出来ますが、見た目が貧弱になっているので、かわいそうでなりません。検査のために下剤を飲んだら、それが大腸に刺激となり、今までで一番の苦痛を味わってしまい、昨日は死にそうな父を目の前に非常に辛い思いをしました。

本などには、長期闘病は必要だが命に危険を及ぼす事はない、とかかれていましたが、父をみていると父だけがこんなに悪いんじゃないかと不安で仕方がないんです。主人の前で、父のことを考えるとワンワン泣いてしまうのです。しかしながら、ひとつだけいいことがあり、私達夫婦にコウノトリがやってきてくれたので父に報告に行きました。いつもは物静かな父が、顔をクシャクシャにして「おめでとう。俺も来年まで生きなきゃな。」なんて、細くなった体で冗談交じりで言うんです。それを思い出すと涙が止まらないんです。すみません、なんだかみっともない話で・・。

でも、やっぱり父が一番辛い思いをしているので、私が悩んでいるのは秘密にして、父の前では精一杯励ましています。はなさんが教えてくださったレシピの本、偶然にも先日購入した物と一緒でした。母に渡して勉強してもらっています。いろいろな情報も教えていただきましてありがとうございます。はなさんの症状も気になります。ご理解のあるご主人さまのようですので、どうか、お大事になさってください。はなさんからのメッセージ、とても嬉しく励みになりました。心より感謝申し上げます。また、お大事になさってください。

P.S. 先日の9月13日の投稿にお返事くださった皆さん、この場をお借りして、もう一度お礼を申し上げます。皆さんもお大事になさってください。

2001.9.20 16:29 11

しょう(秘密)

お父様の症状心配ですね。
人それぞれ症状は違いますので軽はずみな事は言えませんが…
でも、きっと大丈夫ですよ。

私は、幸いにもというか入院などをすると精神的に不安定になるので
長期入院はしたことがありません。(最長2週間)
まぁ、入院するぐらい悪くても我慢して薬と食事だけでひどい症状は治ってくれています。(医者は入院を勧めますが(笑い)

兄は、14歳に発病した当初、まだこの病気が知られていなくて
病院側も治療法が分からなかったみたいでかなり症状を悪くしていました。
最初の入院では確か完全な絶食で静脈から24時間点滴を入れて栄養を補給していたと思います。体重もかなり減って、骨と皮だけでした。
下痢と大腸からの出血で脱水症状・重度の貧血で輸血もしていましたよ。
そに頃は、自分で体も動かすのがつらかったみたいで検査などする時は
車椅子で移動していました。
退院後も入退院を繰り返してこのまま死んでしまうんじゃないかな…。
って、思う事もしばしば。本人も俺は長く生きれない…。って、考えていたみたい。
でも、いつのまにか兄の体も良くなって今では173cmの72kgの体になっています。(ご立派!)
今も、薬を飲んでいますが食事制限はしていないみたい。

今、しょうさんが絶食で痩せて行くお父様を見るのが辛い気持や、もしものことがあったらと心配される気持もよ〜く分かります。
でもね、あなたは泣いていちゃだめですよ。
一番辛い思いをされているのはお父様だから…。
だって、可愛い娘や家族に心配をかけ、病気はなかなか良くならない、
自分の体は痩せて行く、検査の下剤でますます症状が悪くなる、先が心配…。
きっと、あなたが泣いていることを知ったらお父様、すごく悲しいと思います。
ものすごく心配なのも仕方ないことですが、私自身がそうだったんですけど周りに心配されればされるほど自分はそんなに悪いの?とか、早く治さなくちゃって、けっこうプレッシャ−になったりとかしたんですよね。
兄が悪かった時も自分が悪かった時も両親が影で泣いていた事なんとなくわかっちゃたし…。(周りは隠してるつもりでも不思議と伝わってきちゃうんですよね)
だから、しょうさんはお腹の赤ちゃんが元気に産まれてくるようにいつも笑顔でいて下さい。
あなたや周りの人が笑っていられればきっとお父様の励みにもなります。
また、笑うことで人間の免疫力って高められるそうです。
潰瘍性大腸炎は今は、特効薬こそありませんがいろいろな治療法もありますから大丈夫、きっと良くないますよ。
あせらないで、じっくりと治療してください。
病気とうまく付き合えるようになればある程度症状をコントロ−ルできます。
だから、辛い今を笑顔で乗り越えて下さい。

ながながと、書いてごめんなさい。

しょうさんのお父様の1日も早いご回復と元気な赤ちゃんが産まれる事
心よりお祈りしております。

P.S.私の体の事も心配して頂いてありがとうございます。
  薬は飲んでいますが下痢や出血もなく
  普通の人並みの生活が出来るくらい元気です。
  だから、心配しないでね♪
  

2001.9.20 17:59 6

はな(27歳)

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