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我が子に障害があるとわかりました・・・(長文です)

2006.4.17 11:49    32 10

質問者: ライオンさん(35歳)

はじめまして。5ヶ月の子がいます。

妊娠の経過は順調だったのですが、分娩時にいろいろあり子どもはしばらく入院しました。その後も発育・発達をみせて欲しいと言われ、小児科に通いつづけていました。
3ヶ月くらいまでは初めての子育てに必死でした。季節も冬に向かい、風邪などひかせたくないので通院以外は外出せず過ごしていました。

授乳も時間が空いてきて、少し余裕の出てきた頃、ようやく同じくらいの月齢の赤ちゃんが集まる場所に行き始めました。そこで気づきました。うちの子、他の子と違うような・・?
まだ首もすわらず、目もあまり合わせない。あまり笑わない。反り返り、向き癖がひどい・・。身体も小さい。
やっと授かったかわいい我が子です。一生懸命お世話してきたつもりです。きっとすぐ他の子と同じように目を合わせて笑ってくれると信じていました。

しかし4ヶ月を過ぎても首のすわる気配がないので、小児科の先生に「首がすわらないなんてことはあるんですか?ちょっと遅いですよね・・・」と言ったら、血液検査をしましょうと言われました。アレルギーとか代謝とか染色体とか・・一度やろうと思っていたと。

1ヶ月後、染色体に異常があることがわかりました。思いもしなかった結果でした。決して若くはありませんが、高齢出産ではなかったので検査することは頭にありませんでした。
染色体異常というと21番のダウン症が多いようですが、うちの子は違う番号であまり例のない珍しいケースだそうです。発達・知能・精神に障害がでるだろうと言われ、もっと大きな病院を紹介されました。更に驚いたことに、遺伝性だというので今後兄弟をつくるかどうか、両親の検査もするか相談してくださいと。
幸いなのは、この染色体異常は心臓に疾患を持つことが多いが、心臓に関しては何も問題がないとのこと。命に関わるものではないということです。

しかしこれからの子育てに不安がいっぱいです。私の手に負えるのだろうか。でも私が育てなくては。仲良くなったママ友にもいつか言わなくては・・・。知ったらきっと引きますよね。子どもあってのママ友ですから。子どもが同じような成長をしないとなったら、疎遠になるでしょうね。そうしたらこの子と二人、孤独に過ごすしかないのでしょうか?でも療育施設に通い始めたら友達もできるのかな?とか・・

いろんな思いが錯綜して、まとまりません。夫はいろいろ考えすぎて悩んでいる私のほうを心配しているようです。
夫は度胸が据わったみたいです。育てるしかない。せめて自分のことは自分でできるように、本人に頑張ってもらうしかない。そのためにできることは何でもしようと。でも夫の両親にはこれから話すので、どんな反応をされるか怖いです。

まとまらなくてすみません。まだ詳しい検査もこれからで、始まったばかりなのですが弱音ばっかりです。
障害のある子をもつ方、そうでない方はもし友達の子に障害があるとわかったらどうするか・・など感想でもなんでも言っていただけるとありがたいです。

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回答一覧


ライオンさん、こんにちわ。
うちは、逆に、障害があるかもしれないと言われて産まれてきた息子がいます。
胎児の時に頚部浮腫がみつかり、ダウン症児の確率が他の同じ年齢のお母さんよりも70〜80倍くらい高かったのです。
羊水検査も受けましたが、失敗し、痛かったのと、いまさら(19週でした)わかっても、堕胎したくないと思っていたので、再検査はしませんでした。(病院ではかなり強く勧められましたが…)
ダウン症児が多い心臓疾患を見るため、頚部浮腫の様子、他の染色体異常もあるかもしれないから脳〜内臓まで詳しくエコーで見ていました。
後期には赤ちゃんが成長せず、結局、産む直前まで毎週検診で、不安な日々をすごしていました。
現在、子供は1歳3ヶ月になります。一応、いまのところ健常児ですが、1歳検診で、小さい(2700gで産まれたのに発育の下の線にはいりません)&歯が生えるのが遅いということで、骨の成長が遅い(ホルモンや脳の病気など)病気かもしれないから、半年ごとに3歳まで様子を見ることになりました。
こういうことがあったので、もし、友達の子に障害があったとしても気にしません。
むしろ、その友達に何かできないかな??と思います。例えば、話をするだけで、その友達が、笑顔になってくれて楽しんでくれるなら、とても、嬉しいです。
私は、自分が妊娠時期にいろいろあったので、余計に何とも思わなくなりました。皆が皆、健常児の赤ちゃんを産めるわけではないし、無事に産まれてきてくれるかは、誰にもわかりませんし。産まれても、若くして亡くなってしまうことも…。
障害があっても、なくても、子供はかわいいですよね。
これから、報告等も含め、皆が皆、温かい言動ばかりじゃないと思います。
でも、でも、子供に障害がなかったら、わからなかったことなど、沢山見えてきます。
私もそうでした。妊娠時に異常がなければ、産まれてきてくれたことは当たり前だと思っていたし、私が今までたいした病気もせずに生きて来れたことに感謝することもなく、ジネコも知らなくて、ライオンさんにお返事することもなかったでしょうから。
何事も縁ですね。
こんな私から言われたくないかも知れないけど、怒ったり泣いているよりも笑っていた方が人生は楽しいと思います。もう少し、時間がたって、今の状況を受け入れれるようになったら、楽しくいきましょう。

2006.4.18 14:17 31

しろ(秘密)


お気持ち察することしか出来ませんが…
私の友達にもしそういった環境があったとしても私は何ら変わることはありません。他人事だからといわれればそれまでですが、色んな人間がいます。
障害を個性ととれる世の中になってる事も事実だと思います。
私自身は周りにそういう環境が多かったせいかそう思います。
普通に産まれても救い様のない事件を起こす人が世の中には沢山います。
そういう目に見えない障害を持った人間のほうがよっぽど怖いです。
私だったら変わらず仲良くさせていただきます。
だっていずれにしろ育児は大変ですもの。

2006.4.18 16:54 20

はな(31歳)


私も、障害児の親ですが・・初めは不安がないと言えば嘘でした。
でも、同じ境遇のお母さんと接するうち・・「なんて、強いんだろう・・」って
元気が出ました。
誰よりも子供を信じていて、やさしくて
おおらかな明るい人ばかり・・
悩みすら見せないんです。私も、そんな強い母になりたいです!!

2006.4.18 18:45 69

ゆま(32歳)


こんにちは。
横ですが、「しろ」さんのレスにとても感動してしまいました。素敵な方ですね。
私の4ヶ月の娘には軽い心臓疾患があります。
娘の病気は経過観察のみで、定期的に検査していくしか方法はありません。
病名を告げられた時は、もう目の前に真っ黒な幕がおりていくのが分かるほどショックでしたが、何ヶ月もたって、元気にオッパイを飲む娘を見てると病気のことなんてほとんど考えなくなりました。
私とは状況が違うし、私なんかがこういうレスをしていいのか分かりませんが・・・「お友達に引かれるかも・・・」って考えてしまうのは、今日でおしまいにしてください。お子さんのために。
それにあなたの自慢のお子さんをそんなふうに思う人がもしいたとしても、その人は「お友達」なんかじゃありません。
お母さんのあなたが強くあってほしいと思いました。
偉そうに言ってごめんなさい。
子育て、これからですね!一緒にがんばりましょう。

2006.4.18 19:01 15

ザッハトルテ(26歳)


はじめまして。
ライオンさんはまだ混乱してらっしゃるようですが、当然だと思います。
ただ、わが子に苦しい思いをさせてしまったうえ、今はお空と遠く離れて暮らしている私にはライオンさんのお子さんが入院も苦しい思いもされていなく、元気で一緒にいてくれるというだけで大変うらやましい事です。
頑張っていれば必ず助けてくれる人も出てくると思いますし、お友達ももちろん出来ると思います。
旦那さんも頼りになる素敵な方のようですし、何よりかわいいかわいい宝物のため、頑張ってくださいね。

2006.4.18 19:44 14

てんてん(秘密)


こんにちは。
息子を通わせている七田チャイルドアカデミーの教室は0歳から通えるクラスがあり、
誰でも小さいうちから右脳に刺激をあたえてあげれば効果があるようです。実際ダウン症のお子さんで何年か通われているお子さんが
素晴らしい創作作文を発表されたり
教室でひときわハキハキ答えている様子も見ました。

yahooで「七田教育研究所」と検索して上から2つ目に出てくるサイトに少し載っています。
そのなかの「子育て掲示板」にダウン症で10ヶ月のお子さんを持つ方の質問や回答も出ていました。

七田 真の本は右脳教育や子育てについてたくさん本がでています
きっと希望が持てると思います。
私は子育てに不安やストレスがありましたが
本で知って教室を探して入り七田式の子育てと
取り組みを親子でするようになってからとても気持ちが楽になり
子供と一緒にいろんな事にチャレンジする事が次第に楽しくなりました。
きっとお母さんの支えになれると思います。

「ありのままを愛してあげる」こと。短所を見るのではなく、長所を見つけ育ててあげること。
「認める、ほめる、受け入れる」のが七田式です。

2006.4.19 00:31 7

ぐりこ(42歳)


私の娘も先天性疾患を持って生まれてきました。お腹に居た頃から異常を指摘され、生まれてからは4ヶ月も入院していました。
首が据わったのは7ヶ月になってから。
今は2歳になりますが、体の大きさは8ヶ月の子と同じくらいしかありませんし、発達の方も遅れていてまだつかまり立ちをやっと始めたくらいです。

私も悩みました。いえ、過去形でなく今でも悩むことがたくさんあります。娘の将来を思うと元気に生んであげられなかったことを申し訳なく思う気持ちでいっぱいになります。でもそんな時思い出し、力づけられる言葉があります。

「赤ちゃんはお空に居る時にお母さんになって欲しい人を選ぶ。選んで神様に『あの人の子供になりたい』とお願いすると、そのお母さんの下に生まれたら、どんな一生を送るのか見せてくれる。それに納得してお母さんのお腹にやってくる」

ライオンさんのお子さんも私の娘も、病気を持って生まれることになろうとも私たちを「お母さん」に選んでくれたんですよね。そして私たち自身も生まれてくるときに「将来病気を持った子を育てることになる」と言うことを納得して生まれてきたんだと思うんです。

お友達云々に関しては、正直私は距離が出来てしまった方もいます。みんなが自分で歩けるようになり、公園で遊んだりするようになると、ついて行けない私たちは自然に離れてしまいました。
でも、新しい出会いがあったり、助けてくれる方や娘の病気のことなんか全然気にせず付き合ってくれる人もたくさんいます。

ライオンさんにもきっとそういう出会いがあると思いますし、今のお友達も本当のお友達であれば、お付き合いは続いて行くのだと思います。

2006.4.19 01:45 17

なないろ(32歳)


こんにちは。私のいとこがダウン症です。同じ年で家が近かった事もあって、小さい時はよく一緒に遊びました。全然違和感無く遊んでいて、いとこがダウン症という障害を持っているという事を知ったというか、理解したのは小学校5年生頃です。子供は大人と違い、障害について何とも思わない子が多いのではないかと思います。
今の彼女はとても繊細で、やさしくて、何も言ってないのに人が落ち込んでるのがわかるのか、やさしい言葉を掛けてくれます。手先がとても器用で籐細工はプロ級の腕です。私はがさつなのでそんな彼女を尊敬する時があります。障害が有る無しにかかわらず、人付き合いってお互いの個性を認め合うことかなと思ったりします。
確かにママ友に子供の障害を告白されたら驚くでしょうし、気を使うというか、どう接していいか悩むと思います。それが態度に出て誤解されたり、相手のお母さんを傷つけちゃったりするかも知れません。でも、分かり合える人は必ず居ます。応援しか出来ないけど、ご主人と二人三脚で頑張ってください。

2006.4.19 12:18 12

ゆずぽん(30歳)


ママ友のお子さんが障害を持っているとしても、なんら変わりはありません。

避けたり、ほかの人と区別したりしようなんて、思いもつきませんでしたよ。

私も身内に障害を持っている叔父がいます。

特別視したことはないですよ。

2006.4.22 00:13 7

サエママ(30歳)


父親であるライオンさんのご主人が障害を真っ先に受け入れて、とてもライオンさんも心強いと思います。
私の二人目の子供も重い心臓病を持って生まれましたが、夫の理解がとても強い支えになりました。
ご心配されているママ友やお子さんのお友達のこと、ご心配される程ではないと思います。
多分病気のことなどネットで調べていらっしゃるとは思いますが、同じ染色体異常のお子さんのHPはありませんか?
珍しいケースとのことなので、ない場合もあると思いますが、違う症状でもたくさんの障害児や病児のお母さんのHPがあります。
私が一番心強かったのは、たくさんのHPをみて一人じゃないと思えたことです。
その他お住まいの市に相談できる機関はありませんか?
症状は違いますが、私の住む市にはダウン症のお子さんとお母さんを対象にしたサークルというか団体などがあります。
そういった交流の場がないか子育て支援センターやどこか市へ聞いてみてはいかがでしょうか。
友達に話していくことですが、わたしも自分の気持ちが落ち着いてからぼちぼち話していきました。
娘は救命自体が難しい病気だったので、まだ付き合いも浅いママ友ばかりの私は、重い病気の話をするのは相手にも重荷を背負わせてしまうようで正直ためらいました。でも今後も付き合って行きたいと思う友人には早めに知らせました。
もちろん相手も経験のないことなので、多分私への接し方が分からず疎遠になった友人も少しいますが、一緒に心配して話を聞いてくれる友人もいました。
相手に理解してもらいたいという気持ちがあれば、「引く」とかそんなことはないと思いますよ。
今後の子育てたくさん悩みや心配もででくると思いますが、一歩一歩進んでいかれることを祈っています。

2006.4.26 12:22 6

いちご(29歳)

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