義母さんはその病気のことをご存じだったのに
ご主人にも話していなかった、ということですか！？

そうだとしたら信じられないです。
自殺するよ、なんて脅されても
私だったら怒りをぶつけてしまうかもしれません。
そんな重大なことを黙っていたなんて酷すぎます。

2010.6.28 16:45 80

ご主人の難病の告知、また50ハ゜ーセントの確率で遺伝するかもしれない。とのことで主様がご不安な日々を過ごし、悲観的になってしまうお気持ちわかります。

がしかし、遺伝的な病気とはいえご主人のお母様を憎むのは お門違いではないでしょうか?

もし遺伝するかもしれないと言われていたら、ご主人とは結婚しなかったのですか?

かわいい2人のお子さんも 主さんとご主人の子供ではありませんか?


文章も不安な気持ちよりお義母様への憎しみが強く感じ、読んでいて疑問に思ったのですが

お義母様は元々遺伝性のある難病をお持ちで、ご主人にも発症した。

ということでしょうか?


タイトルを見て『何か相談にのることで主様の気持ちが落ち着くのなら』
と思って読みましたが

申し訳ないですが、主さまを応援する気にはなれませんでした。

確かに家族の病気や看病や介護は大変です。
ましてや、我が子も発症するかも?という不安はすごくわかります。


『この苦しみを私にも引き継がせた義理の母が憎い』

正直引きました。

2010.6.28 17:02 134

大変辛い思いをされてるんですね。母親なんだから我が子を想って不安になるのは当然です。私は今妊娠中ですがお腹の子に何か異常があると言われたらきっと動揺して泣き喚きますよ。義母さんには今回の事は話されたんですか??全てを話すべきだと思います。ただ責めないであげて下さい。主さんが我が子の病気遺伝で辛いのと同じで、義母さんも旦那さんの病気の事で辛いと思います。同じ母親の目線で考えてあげて下さい。病名や詳しい事は分かりませんが旦那さんは助かるのでしょうか…そこが不安です。そしてもし子供が遺伝して発病するまでにその病気の治療法が出来てると良いですね。今はその病気と向き合う事を優先的に考えていかないといけませんね。辛いでしょうが負けずに頑張って下さい。応援してます。

2010.6.28 17:03 40

おつらいと思います。怒りの矛先の向けどころがない。

しかし、（あえて書いちゃいますが）、医療の進歩はすごく発達してますよ。１０年後、２０年後には、もっといい治療法も見つかってるかも。　

でも、どんな病気でも、誰かが何かをしてくれるのを待っていたら、命を無駄にしてしまいます。嘆き悲しみ、怒りを感じるより、よりよい治療法、予防法をもってるお医者さんは必ずいるはずです。医者にさじを投げられてしまう絶望感、無力感もつらいですね。

私も国内では診療できるまともな医者がいない病気です。下手をすれば障害者になりかねない。必死で治療先を探しました。アメリカならなんとか治療できることがわかりました。

そして、患者団体のネットワークでお互いにサポートしあえる協会に参加しようと思ってます。先端医療をネットで公開はじめました。

主様は、お元気なのですから、まだ将来におこるかもしれないことに対して備え、闘うこともできます。

おつらいでしょうが、ここで、感情的になってもどうしようもありません。困難を乗り越えられる強さを身につけられるようお祈りしております。

2010.6.28 17:17 32

読んでいて胸が締め付けられる思いです。

最大に好意的に考えても、義母さんは遺伝することを知らなかったのかもしれないということくらいです。

もし５０％で遺伝するのを知っていたのなら、義母さん（義父はいないのですか？）は、ご主人本人にも伝えるべきだし、ご主人が知っていたなら、結婚前にＰＥＥさんに伝えるべきでしたよね。

知っていたら結婚しなかったかもしれない。
知っていたら子供を作らなかったかもしれない。
だから義母さんが憎いのですよね。


私は結婚前に、主人の家族のある過去を知らされました。
その過去を承知で結婚しました。
知らされたら結婚をやめる人もいるだろうと思います。
私が、もし知らないで結婚して、後で知らされたら、騙された気分になったと思います。とても嫌な気持ちになったと思います。
知ってると知らないでは、行動が違ってくるのですよね。
PEEさんの場合は既に子供がいるのでもっと事が重大だと思います。


なにもいいアドバイスは言えませんが、ただただお子さんに遺伝しないことを願ってやみません。

2010.6.28 18:01 53

もしかして小脳脊髄変性症やその類ではないですか？
義父が最近、その病気であることがわかりました。
でも遺伝性のものとそうじゃないものがあるようです。
もし同じ病気なら遺伝性であることはＰＣＲ検査でわかると思いますが、検査しましたか？
子供も検査できると思いますよ。
血液検査でできると思います。

義父の周囲にはその病気の人がいないですし、今のところ夫やその姉妹にも症状は出ていないので、遺伝性じゃないものかもしれないと思っています。

ただ、うちの場合は病名がわかっただけで、さらに遺伝性かどうかはさらに詳しい検査をするようなのでまだわかりません。
その結果次第で、夫も検査してもらおうかと思ってますが…。

優性遺伝するもの、劣勢遺伝するもの、孤発型のものがあるようなので、検査してみないと本当に遺伝しているかわからないし、優性遺伝であっても、染色体の組合せによっては子供には遺伝してない可能性もあります。

今のところ、夫に何かあっても子供と暮らしていける保険に入りましたし、医療保険も終身なので、夫ももしなにかあっても安心しているようです。
子供も今は０～３歳ほどで入れる終身医療保険がありますから、そういうのに入っておくといいかもしれません。
うちは子供を入れるつもりですよ。
たぶん大丈夫だとは思うけど、念のため子供のために万全を期したいからです。

義両親には病気のことを言うべきだと思います。
義両親の心理を思って言わないのではなく、今後ご主人のことで協力してもらわないといけないかもしれませんよね。
あとで知らされるより、いいかと思います。
知ってたなら義親にも責任があるかと思いますが、この病気の原因は最近わかったようですし、今の老人世代の人なら遺伝のこともわかってないかもしれません。

私も義父の病気のことを調べて、驚きました。夫にも報告しました。
でも冷静に考えると、親戚に同じ病気の人がいないので優性遺伝ではないのではないかと思っています。優性遺伝ならかなりの確率で発症するはずですから。

心配なら、お子さんを保険に入れてから、ご主人の遺伝子、お子さんの遺伝子も検査するといいかもしれません。

義母さんがキャリアだったのか義父さんがキャリアだったのかはわかりませんが、義両親に怒りをぶつけても何もなりませんし、ご主人やお子さんをこれからどう守っていくかが大切ではないでしょうか？
出来る限りの国の助成システムや、今入っている保険など、最大限に活用すること、今後お子さんのために出来る事をしていく方がいいと思いますよ。
先に書いた病気なら進行はごくゆっくりなようですが、ご主人の仕事をどうするか、家庭を守っていく手段を考えていくのが先決ではないですか？

2010.6.28 19:11 17

本当にお姑さんは 病気が遺伝することを知っていて
ご主人やＰＥＥさんに伝えなかったのですか？

年輩の方なので 遺伝と言うことが良くわかってなかったのでは？
お姑さんも同じ病気なのですよね？

もし 知っていたならひどい話ですね。
でも 考えようによっては もしあらかじめ知らされていたら
結婚したり子供を作るのをやめたりしたでしょうから
知らなかったからこそ いまいる二人の子供が産まれてきてくれた、
と考えてみては？
今の心境では難しいかもしれませんが・・・。

ただ 今一番つらいのはご主人だと思います。
ご自身の将来のこと お子さんのこと、ＰＥＥさんのこと。
とても つらいと思います。
ＰＥＥさんのお気持ちもわかるけど どうか力になってあげてほしいと思います。

お子さんに関しては どんな病気かわからないので憶測ですが
中年になってからの発症と言うことなら
その頃には 予防法・治療法などが見つかってるかもしれません。
どちらにしても今ある時間を大切にと思います。

2010.6.28 19:51 14

私はお義母さんの立場になるんでしょうか。

私は1月に先天性の病気のある男の子を出産しました。
（1万人に一人の確率の病気です）
現在は元気ですが再発の恐れも常にあります。

自分こととして考えてみると
子どもが結婚するときは病気のことを相手には
しっかりと説明して判断してもらうつもりです。
将来、子供が家庭を持ったときに病気で働けなくなっても
いいように蓄えと夫婦でず～と働いていこうとも話してます。
（最悪、息子夫婦は私たちで養うみたいな感じです）

ようは主さんは上記のことをしてもらいたかったんですよね、

私も今回の場合はご主人と義両親の配慮がないと思いますよ
ただ、相手を責めることは間違っているし
主さんも腹をくくりましょうよ。
現実にお子さんは産まれているのですから
病気のことや治療方法、専門医のいる病院など
徹底的に調べましょう。

私は生後1日で覚悟をさせられましたよ。
同じ病院にはそんなご家族がたくさんいらっしゃいました。

ご主人が発症してしまったことで不安になるのは分かりますが、
私は息子が生死の境をさまよったので腹が座りました
「命があればそれだけでいい」それしかないです。

まずは詳しく調べて最近の治療方などの
資料を揃えましょうね。頑張ってくださいね。

2010.6.28 21:32 10

私でしたら
結婚する時に病気の事は絶対言うべき事。しかも遺伝する
病気なら尚更ですね。
その上で結婚するかしないか決めたい。
理解した上で、子供を作るか作らないか決めたいです。

お怒りの気持ちも分からなくもありません。
いまスレ主さんは動揺されているので、あまり正常なご判断や発言や考え方が出来ない状況とも思えます。

結果、今どうこう怒ってもなってしまっている事は
逃れられない事実ですので、、、

これからの自分の人生、お子様の人生と慎重に考えて欲しいと思います。
一人で抱えるには精神的不安も大きいと思いますので
ご両親に相談された方がいいのかなぁとも思います。

2010.6.28 22:05 14

遺伝の確率高いですね…。子供の将来を考えると不安になるのはよくわかります。誰かを憎まずにはいられない気持ちもわかります。

旦那さんも病気が進んで辛くなったら義母さんの事憎んだりするんでしょうかね。

過去の事をいくら考えてもやり直せないですし、将来の事を悩んでも辛いだけだと思います。

二人のお子さんが将来病気になってしまったとしても、生まれて来て良かったと思えるような楽しい家庭を作ってあげてはどうですか?

今を大事にしてくださいね。

2010.6.29 00:22 12

はじめまして!
読ませていただきました!
私もただいま妊婦5ヶ月です!私も子供に障害があったら。とか産まれてきても病気になったらとか。不安になることはあります。

でももし、障害があります。といわれて堕ろしたりとかしません!それは主人との愛する子供だからです。どんな難関も乗り越えれるつもりです!

その旦那様の病気で子供に影響があるかも。
とか、
言わなかった母親が憎い!とか。
それは違いませんか?

なら病気な、旦那様はもう愛していないのですか?

その旦那様がいなきゃ、その子供は生まれませんよね?

だからといって子供が子供が。って…

主さん自分のことしか考えてませんか?
とゆうか、自分の血だけが流れてる子供だと思ってませんか?
旦那様の子供でもあるんですよ!

そして母親が憎い。
なら結婚前に母親の方が、仮にその病気のことをあなたに伝えたとしてあなたは結婚をやめてましたか?
違いますよね?

そんなふうに旦那様の母親を憎むなら、旦那様の病気を一緒にどうやって治していこうかとか。たとえ治らない病気でもそんなの100ハ゜ーセントが治らないわけぢゃありません。世の中には奇跡だらけであふれています!懸命に病院に通ったりやることはまだまだたくさんあるはすです!
子供のことも心配でしょうがまず旦那様の病気をなおすことを考えるのが普通ですよ。
そんなふうに自分の母親のこといわれたら、旦那様もいい気はしないはずです。
もう少し大きな心をもって前を向いて生きてください!

2010.6.29 01:02 14

私なら、綺麗事なんて言ってられないと思います。
病気がわかってたら結婚しなかったのか、子供をつくらなかったのか。
私なら答えはイエスです。人生は現実ですから。少なくとも子供はつくらないと思います。

読んでて心底怒りを覚えました。

義母さんも旦那さんも病気のことを知っていたとしたら、スレ主さんの人生をメチャクチャにするかもしれないとわかりつつ「発病しないかも」と身勝手な理屈で結婚し子供までつくったわけですよね?

あんまりにも身勝手すぎて、自殺すると言われても同情する気持ちにもなりません。

2010.6.29 01:41 48

スレ主です
皆様ありがとうございました。

難病の掲示板には多くの患者の方々が読むので、慎重に言葉を選んで投稿しました。
しかしながら、弱音を吐くだけの私に反発する方もいました。
皆様と同様にこれからのことを考えるべきとも言われました。
ですが、不安が先走ってまだまだ受け入れられないのです。

辛いのは患者様だけなのか
家族は泣き言も言えないのか…そんな風にまで考えた時もありました。

始めは皆様のご意見同様、子供達のためにもしっかりしなくては、
泣いているお母さんを見せてはいけないと思っていました。
医療に貢献する為に検査入院するとか意欲的に考えている時もありました。

でも、暗い部分がいっこうに消えません。
常にどこかにぶら下がっている感じです。

たしかに発症しないかもしれない
ですが、子供達が結婚するときどうでしょう
その難病のキャリアであることには変わりありません。
告知したら相手様はどうでしょうか
相手様のご両親はどうでしょうか

世の中病気になっている子供はたくさんいると言われても
我が子は別なんですよね

発症前遺伝検査というものがありますが、
多くの医師は検査に前向きではありません。
もし遺伝していた場合、その後の人生をかえてしまうからです。
そして、未成年は検査出来ません
成人したとしても、後見人やカウンセリングを受けなければ検査出来ません。

夫も発症し、平行感覚が狂ってきたようです。
電車は立っていられないようで、子供達はわたしが抱っこしている状態です。
ベビーカーで階段を降りる時も私が抱えて降りています。
できるだけ進行が遅いことを祈るばかりです

私は前の仕事に就くのは難しいので、未経験で探さなくてはなりません。
資格講座の資料請求などしてみました。
やれることはやっておこうと思います。

この前のゴールデンウィークに３ヶ月の下の子を義母に会わせる為
実家にいきました。
体の異変を感じた夫は義母に病名を聞いたそうです。
そこではじめて遺伝性の病気と知ったと言っています。

後に、医師が発症している親戚がいないか家系図をたどりながら確認していたとき、
あまりに多かったので、気づきそうなものなのにと私は思いましたが。


不安なことが多くて朝起きたら動悸がしていますが、
いつか乗り越えられる日がくるまで、皆様のアドバイスを心にとめ
生きていきます

とりとめのない文章を読んでいただきありがとうございました

2010.6.29 02:42 21

こんにちは。
どうにもならない焦り、お辛いこととお察しします。

アト゛ハ゛イスや義母さんや直接の病気に関することではないのですが、私は以前、国指定特定疾患の治療研究に携わった経験があります。
医学の進歩はめざましいものがありますし、医師、研究者など日々いろいろな研究を試行錯誤しながら病気について治療法を解明しようと努力しています。

医学の世界の10年は大きいです。
今は難病として指定されている病気も数年後には今より治療法が進んでいることだと思います。

お子さんはもちろんご主人だって希望がないわけではありません。

どうか悲観しないでとは言えませんが、誰かを責めたりしないであげてほしいです。

その病気がなんであるかわかりませんが、調べると治研が始まったりすると情報が手に入ったりすると思います。
まず、現実に発病したご主人から心配してあげてください。

ご主人も辛いことと思いますよ。

2010.6.29 08:37 11

私は最近、数百万人に1人の確率でなる難病を発症しました。その後、遺伝する確率が50%(子供います)のこれまた珍しい病気を発症してしまいました。

私は主さんの旦那さんと義母さんの立場になるのでしょうか。
大変、つらいなど一言ではいえないほど、正直、生地獄でした。

義母さんが憎いですか。憎むお気持ちはわかります。ですが、人を憎むことで今の精神面をキ゛リキ゛リのとこで保っているようにも見えます。

悲しみ、恨み、泣きはてたあとはまだやることがあります。まず、お子さんの検査です。旦那さんが通われてる病院、もしくは小児の専門病院に一度いかれてみてください。
そして両親にも話した方が良いと思いますよ。病気の予後がわかっているようですし小さな子供かかえながら旦那さんを支えるのは一人では荷が重すぎます。

あと病気を発症した旦那さんですが、家族しかいないんです。家族の支えが今日も明日ものりきれます。
並大抵のことじゃないのはわかります。ですが、そろそろ家族を守るために動き出しましょう。

2010.6.29 09:13 84

病気のことを聞いてから今まで主さんなりに悩んで苦しんでたんですね。旦那さんやお子さんを愛してるから思っているからこそですね。弱音はいてもいいじゃないですか。弱音はかずにいくなんてそんな強い人間ばかりじゃないです。
資格をとるなど色々と考えて行動されているんですね。つらいなか、立派だと思います。

文章からだと旦那さんは体調が悪くなる最近まで病気のことを知らなかったということでしょうか。突然、病気のことを突きつけられたような感じですね。何とも言えないです…。

主さんに対してたくさんの方から色んな意見がありましたが、主さんのことを思ってのことです。私だけ、私だけとなるのは当たり前ですよ。きれいごと言ってられませんもん。
でも、病気を抱えていない方から聞く意見も大切です。どうしても病気しか見えなくなると周りの話しは耳に入らなくなりがちですが聞くことは必要です。

どうか頑張りすぎずに。
受け入れるのは焦らずに、時間が助けてくれます。
受け止めるから始めてください。
少しずつ少しずつです。

2010.6.29 11:02 15

横ですが、赤ちゃんさん。

あなたのように、基本的に遺伝などのリスクがないことが前提で妊娠出産することと、５０％の確立で遺伝することが明確な上で、妊娠出産をどうするか決めることは全く違います。わかりませんか？

そりゃ普通の妊娠出産で、妊娠途中で障害が判明したとか、生まれてみて結果的に子供に障害があっても、殆どの人があなたの言うとおりどんな困難も乗り越えますよ。

PEEさん夫婦は、それ以前に「妊娠出産をするかどうか」を選択できたかもしれなかったのです。
子供に高確率で難病を背負わせるかも知れないリスクを分かってて、それでも妊娠出産するのか。

どうですか？かわいい我が子に難病を背負わせるかもと分かってて、簡単に妊娠出産して困難を乗り越える！なんて綺麗事いえますか？
PEEさんは、かわいい我が子が目の前にいるからこそ、余計に辛いと思います。


それに、愛してるとか愛してないとか、奇跡だらけとか…あまりにも子供じみています。PEEさんはもっと残酷な「現実」を生きているんです。どなたかも言ってたように、そんな綺麗事じゃないんです。


ごめんなさい。あまりにも的はずれで看過できず…。

2010.6.29 11:57 39

〆後に申し訳ありません。どんな思いでここに書き込まれたのかと思うと胸が苦しくなります。

主さんがお子さんのこれからを思って不安になるのは当たり前だと思います。
たとえば結婚するときに相手側に遺伝の可能性を黙っていれば主さんの義母と同じ、でも正直に話せば結婚できず家庭を築くことが出来なくなるかもしれない・・・
母親としてそんな思いを抱くのは仕方のないことです。

結婚前に知っていたらこんな不安な思いをせずに済んだかもしれない、別の人生があったかもしれない、そんな思いをただ少しだけ受け止めて欲しかったんですよね、きっと。

友人で一人娘さんを亡くされた方がいます。笑顔が可愛くて優しくて、お友達がたくさんいるお子さんでした。小学校に入っていろいろなこと頑張っているお子さんでした。

友人は「神様、意地悪な子や、子供が何人もいる人だっているのになぜうちの子なの」と泣きました。これだけ聞くと酷い発言かもしれないけれど、彼女を責めることなど考えもしませんでした。私も神様を憎みました。

思いがけない事態に直面したとき、人は自分が負った痛みや苦しみを怒りに変えるしかないときがきっとあるんです。そしてそれは綺麗事では済まされない、実際にその立場になってみなければ真に理解することは叶わないことなんだと思います。

今、その友人は娘のためにもしっかり生きていくと決め旦那さんと支え合って生きてます。今も変わらず素敵なお母さんの顔をしています。

主さんも今は動揺しているでしょうが、乗り越えられるときは必ず来ます。無理せず、ときには弱音も吐きながら頑張って欲しいです。

2010.6.29 14:17 17

＞自分こととして考えてみると
子どもが結婚するときは病気のことを相手には
しっかりと説明して判断してもらうつもりです。


こういっている方もいらっしゃいますが、
これで理解を示してくれる方は、ほぼ0だと思います。
（天涯孤独の方と出会わない限り）

実際、私自身特定疾患の難病です
もうすぐ、自分の終末期だと思ってるので
これから、どう楽しく過ごしていくか・・・を
考えています。

まさか、自分がこんな事になるとは・・・と
病気を受け入れるまで長い年月がかかりました。
（家族、親戚も誰もいない）
そして、年頃になれば、結婚のこともありましたが
本人が良くても、その両親は「反対」でした。
本人も、両親と私の間に挟まれますので
気持ちが変化していくのも、よくわかりましたよ。
こういう方が４人ほどいましたが、
両親の反対に逆らえず、私から別れを伝えるというケース
でした。
日本はまだ偏見があります。
奇跡がたくさんと仰っている方・・・
どこに奇跡がありますか？
奇跡ってなんですか？

そのときの自分には、絶望だけでした。
つらすぎて誰にも話せませんでした。
誰にも理解してもらえない、病気がわかってから
態度が変わる人はたくさんいましたよ。
人間の気持ちって、簡単に変わります。

みんな表面では、平等と言っていても、内心は違う事
子供には苦労させたくないという親心も理解できるから
良い方々と出会ったことだけでよかったと自分の気持ちに
区切りをつけ、私からお別れしていました。
私ではなくても、彼らは幸せになれると言い聞かせていました。

「何でこの人と結婚して苦労しなければいけないのか」

これは、実際私が相手の母親から言われた事です。
今でも頭から離れません。
「私と結婚すると、不幸というのは誰が決めたの？」
といつも思っていました。
病気が一人歩きして、私自身を見てはくれませんでした。
健康体に生まれた方には、理解が出来ないでしょう。
そんな偏見たくさん受けてきました。
それでも、命ある限り生きていかなければいけません。


今回のスレ主さんの件、義母が息子さんであるご主人に
対しても何も言っていなかったという事は
私は罪だと思います。
やはり、これから生きていく中で自分でしっかりと
先を見据えておく「時間」が必要だったと思います。
同時にその時間が「心の準備」となるからです。
今日言われて明日受け入れられる事ではないです。
人間そんなに強くありません。


スレ主さんが、義母が憎いというお気持になるのも
当然だと思います。
同時に、ご主人の病気も進行していらっしゃるようですし
これからの生活の事、子供さんのことなど
一気にスレ主さんの肩にのしかかってきたのですから
そういう心境、心理になるのは仕方ないと思います。
憎むことが信じられないと仰る方、それはきれい事ですよ。
他人事だからです。

今、スレ主さんは混乱と不安だけしかないと思います。
一度、ご主人と一緒に専門の病院に行って、
病気の事、そして子供さんの事を相談してみては
どうでしょうか。
そういうところには必ず、臨床心理士さんもついて下さいますので、今の気持ちを吐き出してみてはどうでしょうか？
不安で仕方ない気持ちなど、家族とは違う方に全て打ち明ける
事でも、自分の気持ちを整理できると思います。

憎い、悔しい、なぜ言ってくれなかったのか、だまされた・・・
こういう負の気持ちがたくさん積もっているかと思います。
それは、悪い事ではないです。
自然な気持ちだと思います。

「大丈夫、平気だよ」なんていえる人はいないと思います。

どうか、一度ご主人と共に専門医に相談して、
カウンセリングを受けて見ることをお勧めします。

私自身が、難病で長年苦労して来ました。
大きく内容がそれてしまった事、このレスで不快に思われた方が
いらっしゃいましたら
この場をお借りして謝罪いたします。
申し訳ありませんでした。
きれい事や簡単に解決することではない為、
自分の経験した事を含め、お話させていただきました。

長文失礼しました。

2010.6.29 15:01 30

愛しているからとか、そういうキレイ事ですむ問題ではないですよね。私も横ですが、赤ちゃんさんのコメントはずれていると感じました。
障害に関して言えば、どんな事があっても育てたいに決まっています。でも、胎児の病気によっては（生きていけない）諦めざるおえない場合もありますよ。妊娠継続が母体に悪い事も。

話がそれてすみません。
義理の母親は、分かっていて隠していたのでしょうか？それは、かなりの問題だと思います。結婚しない、妊娠しない事も出来るわけですし、主さんに選ぶ権利があると思います。
いくら愛していても、イバラの道をあえて進む事なんてないですもん。

ただ、現状は何をしても変わらないですよね。
だとすれば、精一杯お子さんを育ててあげる事が主さんのするべき事だと思います。旦那さまの病気も、これ以上進まないといいですね。医学の進歩はとても早いです。何か明るい未来が来るといいですね。

あと、あまりにも苦しいのであればカウンセリング等を受けられてはどうでしょうか？
客観的に見て、解決する方法はないのですし、受け入れて落ち着いて生活できるまで頼られてはどうでしょうか？

2010.6.29 15:42 13

スレ主さんおつらいですね。
親ですもの。発症するかもと心配するのは
当たり前のことです。
心配するなと言う方がおかしいと私は思います。
お子さんだけでなくご主人のお身体も心配ですもんね。

しかしながら医学は進歩と意見の中にもありましたが
私もそう思います。

私も赤ちゃんさんのレスは全く的外れで今回の事とは
ケースが違いすぎます。
名無しさんがおっしゃるように私もきれいごとは苦手です。
遠縁にハンディキャップ背負ってる者がいるので
きれいごとで済まない日常生活を知ってるからです。

2010.6.29 17:40 11

遺伝子がつきとめられているのですよね？
なら、東京女子医大の遺伝科に相談なさってみてはいかがでしょうか？
お子さんが保因者かどうか調べられるでしょう。
次子・孫の出生前検査も可能です。
稀な型の遺伝子診断が出来るのは日本ではここだけです。
先生は信頼できる方です。
ただ、相談は保険がきかないので、高額になります。

義母さんは可哀想な方ですが卑怯です。
本人に知識がなく、元々のご性格も弱いのでしょう。
責めても、ただ義母さんの弱さを見るだけで終わってしまうでしょう。

お子さんについてですが、結婚・子供に関しては
因子を持っていたとしても、
将来的には着床前診断が可能になるでしょう。

将来の治療に関しても、絵空事の励ましではありません。
今はips細胞が出来ましたから、
難病治療にとっては非常に大きな躍進です。
まだ直接の治療には使えなくても、これからどんどん進み、
難病の治験ハードルが低くなるでしょう。
山中教授も人格者で、難病に力を入れてくれる方ですよ。

難病の家族会などに参加してみては如何でしょう？
PEEさんには、安心して泣ける場所が必要です。

2010.6.30 23:35 13

スレ主です

コメントをいただき、本当にありがとうございます
もう見てはいないのかもしれませんが、一言お礼が言いたくて…

こちらに投稿して本当によかったです。
本音を書いてすっきりしたのと、話を聞いてもらえたっていうのでだいぶ
心が落ち着いてきました。

同調して下さった方々、私は本当に救われました


朝、出勤前に病院に行くと言われました。
そのとき難病の名前を告げられました。
聞いたこともない名前…
すぐさまネットで調べて愕然としました。

夫と病気について話したのは、その日の夜と大きな病院に行った日です。
子供達の将来と今後について話をしたかったのですが、
本人的には「何を話し合うの？」というような感じでした。
肩すかしでした。
そもそも告知自体も病名だけをポンと告げて出て行き、それっきり。
私がどんな思いになったかわからないのでしょうか。

本人はいたって平然です
自覚症状は５年も前から出ていたというし、義母が50歳で発症していたと
いうことで、覚悟が出来ていたと思うのです。
（私の前では平静を装っているのかもしれませんが）
私が泣きじゃくったところで、夫や子供にいい影響がある訳ではないので、
極力落ちついた生活を送っております。

コメントで、まずはご主人からというのがありましたが、
夫はひとまず、7月に大学病院で検査入院をしてからと思っております。
夫に間に合えばいいのですが、少なくとも将来の子供達の為に
研究に役立ちたいですね。

夫のことを考えてないと思っている方がいるようですが、
それは誤解です。
夫には私という伴侶がいますから。
働き盛りで体が不自由になるのは、本人にとっては辛いことでしょうが


これから先、子供達に遺伝していないよう祈りながら頑張ります

p.s. 東京女子医大で発症前遺伝検査できるとのことですが、
　　未成年でも出来るのでしょうか。
　　もし、出来たとしても、難しい問題ですね。もう少し心が強くなった時に
　　考えたいと思います。

2010.7.1 17:07 11

東京女子医大での、発症前診断は出来ると思います。
ただ、成長すると共に、病気の進行が考えられる場合は
定期的に通院・診察し「経過観察」をする事になると思います。
経過観察は、早期発見にも繋がりますから
負担に思わずにいてくださいね。
遺伝子診断も、究極のプライバシーですから
両親が遺伝子診断までするのか、どうするかという事を
問われると思います。

検査をするかしないか、よくお考えになる事を
求められます。


女子医大は、初診は保険はききませんが
2回目以降は保険が利きます。
（検査により保険が利かないことあり）

心落ち着かないと思いますが
落ち着いて、冷静に考えてみて下さいね。
応援しています。

スレ主さまのお体も大切にして下さいね。

2010.7.1 22:13 9

はじめまして。
私の父も4年程前に難病になりました。59歳の時でした。

脊椎小脳変性症の多系統萎縮症のオリーブ橋小脳萎縮症です。
うちの父の場合は家系内で発生はなく弧発性とのことで子どもには遺伝はないそうです。特に私たちの遺伝子検査はしていませんが。
まずは本当に確実に遺伝性のものなのかちゃんと調べてもらったほうがいいのではないでしょうか？

父は国立精神・神経医療研究センターに通い、診てもらっていますが現在のところ治療方法はありません。
同じ病気で東京でしたらこちらでもいいのではないかなと思います。
違う病気でしたら参考にならなくてすみません。。

2010.7.1 22:40 9

こんばんは、はじめまして
うちの親も、ＰＥＥさんのご主人とおそらく同じ病気です。
ＭＳＡだと遺伝しないですが、ＳＣＤだと遺伝の型もありますよね。
うちはＳＣＤでも遺伝かどうかは現時点でも不明です。


わたしも子どもがいますので、ＰＥＥさんと同じく苦悩し、今も事実を受け入れることが難しいときもあります。
わたしの場合は、自分がなる可能性もあります。
自分がなれば、子どもにも５０％の確率で遺伝します。


同じように悩まれている方、たくさんいますよ。
ＰＥＥさんだけではありません。

わたしはつらくなったときは、
この病気は５０歳前後で発症する方も多いのだから、
と思って心を落ち着かせています。
この病気の専門の先生方たちに相談する機会もありましたが、
この病気だからと、子どもをあきらめなくていい、と先生方も言われていました。

病気が進行してからの介護は大変でしょうし、
子どもの結婚も確かに心配です。
でも、５０歳になる前に、病気や事故でなくなる方だって、いっぱいいるんですよ。
この病気だから、不幸になるって思うのを少しやめてみましょうよ。

お姑さんを責めたくなる気持ちも分からなくはないです。
でも、責めても仕方ないですよね。
わたしも遺伝の心配を親に言えません。
親も好きでこの病気になったわけではないですから。

わたしは自分の子どもも理解ある人とめぐり合えると信じています。
条件だけだったらそれは、この病気でない人と比べたらよくないでしょう、でも、
病気を超える、何かがあれば、それを必要とする人とうまくいくと思います。


ご主人は、この病気の家系とご存知だったのですね。
ご主人と一緒に主治医に会い、病気の説明や、
遺伝のご心配も相談してみてはいかがでしょうか？
わたしも発症前診断を含め、遺伝子検査も考えましたが、
高額な上、確実ではないと聞き、現時点で考えていません。
ネットで病気のことを調べると不安が増すと思います。
わたしがそうでしたので・・・
専門医の意見を聞くと、違った角度から考えることもできるかと思います。
自治体の難病相談や、同じ病気の方の患者会などと連絡を取るのもいいかと思います。

もし、的違いなアドバイスでしたらすみません。
わたしも、気分が落ち込んだときに、病気のこと遺伝のことを考えると、不安でたまらなくなるので、お気持ちよく分かります。
わたしはＰＥＥさんのご主人の立場に近いです。
ＰＥＥさんも大変でしょうが、
ご主人のことも支えてあげて欲しいと思います。

2010.7.2 21:58 13