乳児の原発性膀胱尿管逆流症
2004.5.26 21:28 1 6
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質問者: ちるこさん(30歳) |
妊娠中から胎児の腎臓に問題があるかもしれないと言われ、生後の先日の検査で「原発性膀胱尿管逆流症」と診断されました。
ホームドクターからはよくあることだと言われ、スペシャリストからは今後まめに様子を見て行こうと言われ、一喜一憂です。
当然のことながら全て英語での説明なので、それも笑顔で説明してくれるので、私にはどれだけ深刻な病気なのか把握できません。
夫に聞いたりネットで調べてももうひとつ納得できません。
息子のかわいい寝顔を見ていると涙が出てきます。
どなたかお子様で同じような診断をされた方、もしくは詳しい方がいらっしゃいましたら、様子を伺いたいので教えて頂けませんか?
宜しくお願いいたします。
回答一覧
外国の(特に欧米人)医者は
どんな状態でも患者を不安にさせないために
柔らかくいいますからね。常に笑顔。
わかりにくいですよね。
どうしても不安なら日本に一度帰国して
再検査してみてはいかがですか?
病気については尿が膀胱にたまってから
逆流してしまう(排泄されない)という症状ですが
原因は先天性だったり感染によるものだったり
さまざまなようです。
それ以上の知識は無いのでお役には立てませんが
重症でない事を祈ります。
2004.5.27 16:11 10
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エマママ(30歳) |
はじめまして。
うちの娘も、膀胱尿管逆流症です。
2歳半で、細菌性腎炎になり分かりました。
(今3才5ヶ月です)
逆流症には、レベルがあると思うんですが、
お子さんは、なんと言われていますか?
うちは、レベルで言えば最高が5だとすると、
3の値で、オペが必要か微妙だと診断され、
今、月に一回、尿検査のため通院し、
1年後の造影検査で、逆流症のレベルを診て
いくことになっています。
感染予防の抗生物質を毎日服用しています。
そこで、レベルが変わらないORひどくなって
いるなら、管を強くするオペになると思います。
レベルが高いなら、オペの確率は高いと思います。
オペをしたら、再発もないそうです。。
主治医も言ってましたが、案外ポピュラーな
病気みたいです。
自然治癒する確率も多いみたいで、娘も、
普段の生活で、気をつけることといえば、
尿をガマンさせないことだけで、普通に生活
しています。
海外で、不安も多いと思います。
安心のためにも、一度日本で受診されたほうが
いいかもしれませんね。
お役に立てたか、分かりませんが、同じ病気の
子がいることだけ分かっていただけたらと思い、
レスしました。。
息子さん、お大事に・・・。
2004.5.28 18:52 11
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プー♪(秘密) |
こんにちは。心配な気持ち、お察しします。
私の長男も胎児の時から先天性水腎症(尿管の一部に奇形が
あって尿がうまく流れず腎臓に負担がかかる病気)と診断され、
生後8ヶ月の時に手術しました。当時の大変さを忘れるほど
今はすっかり元気です。
1ヶ月の手術入院中に、同時期の患者さんで逆流症の子が
いました。また、入れ替わりで入室した子など、計3人も
同じ病気で入院していました。友達の甥っ子も軽い逆流で
6歳の時内視鏡手術しています。
水腎症は「100人に1-2人と、わりと多い病気」と言われ
ましたが、逆流は軽いものも含めるとそれより多いかと思います。
尿路の奇形は先天性疾患の中でも多いそうです。
水腎症も逆流症も程度が軽ければ(5段階評価します)成長
につれて自然に治ることも多いそうです。もし手術となっても
「盲腸の次ぐらいに成功率の高い手術」と説明されました。
でも自然治癒してくれればそれが一番ですよね。
ちるこさんのお子さんが軽度の症状だといいのですが。。
それと、尿路感染症 Uninary Tract Infection(スペルが
あやしい?UTIとカルテには書かれてました)という病気に
かかる率が普通の赤ちゃんより高いので、心にとめて
おくと良いかと思います。おしっこの流れが滞ったり逆流する
ので菌が進入しやすく、尿路に炎症がおきて高熱がでます。
(微熱が続くタイプの子もあるようです。)熱が出たら、まず
逆流症のことを知らせて尿検査を受けるといいと思います。
生命や成長には支障のない、治る病気なので、心配だと思い
ますが、あまり深刻にならず明るく子育てなさってくださいね!
私自身が泣いたり暗くなったりで、子供にとって良いママじゃ
なかったなぁと反省しているので。。頑張ってくださいね。
2004.5.29 01:05 15
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もあ(33歳) |
エマママさんお返事ありがとうございました。
タイトル名からしてレスくださる方はいないかもしれないと思ったので、とても嬉しかったです。
そうですね。海外の医療関係者はとても気さくで患者を不安にさせないようにしてくれますよね。
たまに無愛想なナースもいますが・・・。
病気に関してはあれから自分なりに調べましたが、エマママさんのおっしゃる通りでした。
緊急でどうのこうのと言う病気ではないそうですし、今度こちらで詳しい検査があります。
まずはこちらの医療を信じ、とことん検査をしてもらおうと思います。
2004.5.29 11:22 12
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反省(秘密) |
膀胱尿管逆流症(VUR)の診断の決め手は腎機能の評価にあります。
いろいろと細かい分類があるのですが、一言で言うと
腎の萎縮が見られず、腎機能が正常であれば
年長にあるにつれ自然に治癒します。
ホームドクターの先生はおそらくは腎機能に問題ないと判断され、自然治癒するのだから経過を見ましょうという含みだったのだと思います。
しかし、胎児エコー?で「腎臓に問題があるかもしれない」といわれたのであれば、
もしかすると腎瘢痕または腎萎縮または低形成がある?ということなのかもしれません。
その場合は自然治癒は難しいかもしれません。だた、すぐに検査ということにならなかったのは、「個人差」の範囲での腎萎縮または低形成であったのかもしれません(つまり“う〜ん、ちょっと正常と較べると小さいのかなぁ”という程度)。
いづれにしても、息子さんの腎臓の状態をしっかり把握してくださっているスペシャリストの先生に従った方が良いのではないかと思います。
VURを持っていると、尿路感染症を起こす頻度が高くなり、逆流があるため容易に尿路敗血症(ウロセプシス)を起こします。不機嫌になり、お熱を出します。感染を繰り返す子供には感染予防のために少量の抗生物質(日本ではST合剤を0.01g/kg隔日投与)を処方しています。尿路感染症を抑えることによってVURも自然に消失する傾向が見られます。軽症のものであれば1.2歳までには治癒します。
生後3ヶ月くらいから発熱することがあるかもしれませんが、その時は慌てずに、できれば抗生物質をのむ前の尿を採取して受診されることをお勧めします。
いづれにしても定期的に腎機能の評価をしていくことが大切だと思いますので、スペシャリストの先生に(外人って一方的にバーって喋るから、なかなか質問しづらいんだよね・・・)に従う方が良いかと思います。
手術(膀胱尿管接合部の再建)はよほど最重症の場合を除いてはしないというのが、現在の考え方です。
ちるこさんのメールを読んだ印象では、おそらくそれほど心配するものではないのではないかと思いました。私の経験からは、大体が生後3ヶ月ぐらいに発熱で受診し、尿路感染を繰り返していることからVURを疑って行う造影剤の検査で、「こんなにすごい逆流がある!」なんて驚いてしまうくらい逆流があっても(それもほどんどが男の子)抗生物質を上手に使用することで、ほとんどの症例が1歳くらいまでに自然に治癒しました。
もしかすると、旦那様もお医者様かな?(^^)
きっと大丈夫ですよ。頑張ってくださいね!
2004.5.29 11:58 11
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りん(33歳) |
まずは、最初のお礼レスでハンドルネームを別名にしてしまい
申し訳ありませんでした。今後は気を付けます。
皆様お返事ありがとうございました。
お蔭様でこの病気に関して益々勉強することができました。
今は息子も感染予防の薬を毎日飲んでいます。
そして1ヶ月半後にレントゲンで経過を診るそうです。
まだまだ不安ですが、皆様から頂いたこのページを印刷して、
親として気を付けなければいけないことは、全てしてやる
つもりです。
初めての子育てなので、どんなことにも過敏に反応しがち
なのですが、子供にそれが伝わらないように、で〜んと
構えていたいと思います。
ありがとうございました。
2004.5.31 19:58 8
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ちるこ(30歳) |
お返事について
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